Le 3 novembre 2025
Toutes les données de plus de 1 100 participants à l’étude Answer ALS, y compris les données de l’étude ARC d’ALS TDI, sont maintenant harmonisées et accessibles via le portail de données Neuromine, constituant ainsi la plus grande ressource de recherche ouverte au monde sur la SLA pour accélérer les découvertes.
Answer ALS a annoncé aujourd’hui la publication complète de son ensemble de données cliniques et multi-omiques complet sur la SLA, marquant l’aboutissement d’un programme de recherche pluriannuel et d’une collaboration révolutionnaire avec l’ALS Therapy Development Institute (ALS TDI). Pour la première fois, les données complètes de plus de 1 100 participants à l’étude Answer ALS, ainsi que celles de l’étude ALS Research Collaborative (ARC) de l’ALS TDI, sont disponibles sur une plateforme unifiée basée sur le cloud. Cette avancée majeure renforce encore davantage cette ressource sans précédent pour les scientifiques du monde entier, en intégrant deux des plus grands ensembles de données sur la SLA au portail de données Neuromine. Les chercheurs peuvent désormais exploiter plus de 150 téraoctets de données harmonisées, couvrant plus de 2 500 profils de patients atteints de SLA, afin d’accélérer la recherche de nouvelles thérapies et connaissances sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA).
Cet ensemble de données complet englobe de multiples couches de données « omiques » pour chaque patient, toutes rigoureusement traitées afin de garantir la plus haute qualité. « Nous avons construit et affiné l’ensemble de données multi-omiques d’Answer ALS depuis des années, et il compte désormais plus de 1 100 participants caractérisés en profondeur », explique Terri Thompson, Ph.D., directrice du programme de gestion des données chez Answer ALS. « C’est une ressource vivante que nous mettons constamment à jour, garantissant que les données soient de la plus haute qualité et fiabilité. C’est l’ensemble de données de recherche sur la SLA le plus complet et le plus évolutif qui soit et, il accélère déjà les découvertes dans les laboratoires du monde entier. »
L’équipe The Answer ALS a collecté et analysé un large éventail de données biologiques auprès de chaque participant, y compris la génomique : données de séquençage de l’ADN du génome entier ; la transcriptomique : profils d’expression génique (séquençage de l’ARN); la protéomique : données sur l’expression des protéines et les biomarqueurs ; l’épigénomique : marqueurs épigénétiques (p. ex., méthylation de l’ADN); et données cliniques : antécédents et résultats cliniques détaillés.
Ces données sont associées à des échantillons biologiques de patients et à des lignées de cellules souches pluripotentes induites (iPSC), offrant ainsi aux scientifiques une vision à 360 degrés de la biologie de la SLA de chaque patient. Toutes les informations sont librement accessibles via Neuromine, le portail de données en cloud d’Answer ALS, qui regroupe désormais les données multi-omiques et cliniques à la fois du portail de données cloud d’Answer ALS et du programme ARC d’ALS TDI.
L’intégration des données de l’étude ARC d’ALS TDI est révolutionnaire, doublant presque la quantité de données disponibles via Neuromine. « Cette publication intégrale des données change la donne pour la communauté de recherche sur la SLA », a déclaré Fernando G. Vieira, MD, PDG et directeur scientifique d’ALS TDI. « En unissant les données de l’étude ARC en cours d’ALS TDI avec l’ensemble complet de données d’Answer ALS, nous avons créé une ressource d’une ampleur inégalée pour la recherche sur la SLA. Cet ensemble de données combiné permettra aux scientifiques de découvrir de nouveaux schémas de la maladie et d’identifier des cibles thérapeutiques beaucoup plus rapidement qu’auparavant. Et comme l’étude ARC est toujours en cours, nous continuerons d’y ajouter de nouvelles données, garantissant ainsi que Neuromine demeure un moteur de découverte en constante expansion. » Le programme ARC recueille des données cliniques et biologiques essentielles auprès de personnes atteintes de SLA depuis plus de huit ans, et ses contributions continues enrichiront encore la base de données Neuromine à mesure que de nouveaux participants s’y inscriront.
L’accès libre anticipé aux données d’Answer ALS a déjà catalysé des centaines de projets de recherche à travers le monde. Depuis le lancement initial de Neuromine en 2021, plus de 500 projets de recherche indépendants sur la SLA ont été initiés et des dizaines d’articles scientifiques ont été publiés grâce aux données librement accessibles d’Answer ALS.
Des chercheurs issus du monde universitaire et de l’industrie exploitent cet ensemble de données combinées pour identifier les sous-types de SLA, découvrir des biomarqueurs et tester de nouvelles hypothèses à une échelle jamais vue auparavant.
« J’ai toujours dit que les avancées dans la recherche sur la SLA tombaient comme des dominos », a déclaré Ed Rapp, Président du Conseil Consultatif d’Answer ALS et personne atteinte de SLA. « Pendant des années, il manquait une pièce essentielle du puzzle : les données massives. Aujourd’hui, grâce à la dernière publication des données de Neuromine, nous fournissons aux laboratoires pharmaceutiques et aux chercheurs les aperçus les plus réels à ce jour, issus de l’expérience de personnes diagnostiquées avec la SLA comme moi. »
» En tant que personne atteinte de SLA depuis 10 ans, voir mes propres données alimenter les travaux des scientifiques à travers le monde entier est exactement la raison pour laquelle j’ai donné mon sang, mon temps et mes ressources pendant toutes ces années. Ce ne sont pas seulement des chiffres, c’est nous. Chaque fois que quelqu’un découvre un nouvel indice dans cet ensemble de données, je le ressens. Nous ne sommes pas dans l’attente d’espoir, nous le construisons, une publication à la fois. Nous ne nous reposerons pas tant que nous n’aurons pas altéré matériellement le cours de la maladie. »
Traduction: Viviane
Source: ANSWER ALS