11-04-2025

Un outil à domicile est considéré comme comparable pour l’évaluation de l’évolution des scores ALSFRS-R

L’utilisation d’une application pour smartphone pour l’auto-évaluation des scores ALSFRS-R (ALS Functional Rating Scale-Revised), une mesure standardisée de la gravité de la SLA, pourrait être aussi fiable que les évaluations cliniques, selon une étude.

Ses résultats suggèrent que cette application pourrait être un outil numérique utile pour le suivi à distance de la SLA, permettant aux patients de suivre l’évolution de leur maladie à domicile en attendant une prochaine consultation médicale. Baptisée ALS App, cette application pourrait également augmenter la quantité de données collectées dans les essais cliniques, tout en réduisant les coûts liés aux consultations médicales fréquentes.

‘’Ces résultats ont plusieurs implications et avantages pratiques, rationalisant potentiellement le suivi des patients et améliorant l’efficacité des essais cliniques’’, a écrit le Dr Thomas Meyer, auteur principal de l’étude et neurologue à la Charité Universitätsmedizin Berlin (Allemagne), dans un courriel adressé à ALS News Today. 

L’étude ‘’L’auto-évaluation de l’échelle d’évaluation fonctionnelle de la sclérose latérale amyotrophique sur le smartphone du patient s’avère non inférieure à la saisie des données cliniques ‘’a été publiée dans Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration.

L’ALSFRS-R évalue diverses capacités, de la déglutition à la marche

La SLA est une maladie neurodégénérative qui affaiblit les muscles et rend les mouvements plus difficiles au fil du temps, affectant considérablement la vie quotidienne. Les traitements disponibles contribuent à ralentir sa progression, généralement surveillée lors des consultations cliniques.

‘’La progression de la SLA constitue un indicateur pronostique clé pour l’évolution individuelle de la maladie. De plus, le ralentissement de la progression de la maladie est le principal critère d’évaluation dans la plupart des essais cliniques, soulignant l’importance cruciale d’une évaluation précise du taux de progression de la SLA’’, a écrit Meyer dans un résumé de l’étude. Il était également l’auteur principal d’une étude antérieure sur les évaluations ALSFRS-R à domicile, qui a montré une ouverture à leur utilisation sur ordinateur ou via une application mobile.

L’ALSFRS-R, qui couvre un certain nombre d’activités de la vie quotidienne, telles que la parole, la déglutition et la marche, est largement utilisée pour mesurer la progression chez les patients. Traditionnellement, cette évaluation est réalisée lors d’une consultation sous la supervision d’un médecin ou d’un autre professionnel de santé.
Meyer et son équipe de recherche ont cherché à savoir si les patients pouvaient évaluer eux-mêmes avec précision les scores ALSFRS-R à l’aide d’une application pour smartphone, et si cette méthode était aussi fiable que les évaluations cliniques traditionnelles. L’application est disponible pour smartphone ou tablette en Allemagne, en Autriche et en Suisse, selon l’étude.

Dans 16 centres de SLA en Allemagne et en Autriche, 691 patients diagnostiqués avec la SLA ont utilisé l’application pour smartphone pour s’auto-évaluer, tandis que 1 895 autres ont effectué ces évaluations en milieu clinique. 398 autres patients – appelés groupe ALSFRS-R combiné – ont effectué leurs évaluations à la fois via l’application et en clinique.

Les patients utilisant l’application étaient généralement plus jeunes et à un stade précoce de la maladie, mais leur SLA progressait plus souvent plus rapidement que ceux évalués en clinique.

Aucune différence significative de score n’a été observée entre un patient testé à domicile et un patient testé en clinique

Les chercheurs ont examiné la variation des scores entre les différents groupes d’évaluation. Les résultats ont montré que la variabilité intra-individuelle des scores ALSFRS-R dans le groupe utilisant l’application était faible, bien qu’elle soit significativement plus faible dans le groupe clinique.

Pourtant, dans la cohorte ALSFRS-R combinée, la variabilité des scores au sein d’un même individu n’a montré aucune différence significative entre les deux méthodes. Les différences ont été jugées inférieures au seuil établi pour déterminer si l’application était inférieure à l’évaluation clinique.

En d’autres termes, les évaluations ALSFRS-R sur smartphone n’ont pas été considérées comme inférieures (c’est-à-dire non moins fiables) aux évaluations cliniques. L’évaluation à domicile offre également aux patients un moyen pratique et accessible de suivre l’évolution de leur maladie sans consultations fréquentes, ont noté les chercheurs.

‘’Les résultats suggèrent que les évaluations par application peuvent augmenter la densité des données ALSFRS-R entre les consultations cliniques, combler les lacunes dues aux visites sur site manquantes ou permettre l’évaluation à distance de l’ALSFRS-R lorsque les consultations cliniques sont fastidieuses et prolongées’’, a déclaré Meyer. 

Au cours de l’étude (de mai 2020 à avril 2024), les patients ont utilisé différentes versions de l’application pour smartphone, un changement qui pourrait avoir affecté les résultats de l’auto-évaluation. C’est pourquoi ‘’d’autres études sont en cours, incluant des comparaisons directes de différentes versions de l’ALSFRS-R’’, ont écrit les chercheurs.

Traduction: Gerda Eynatten-Bové
Source: ALS News Today