Il existe beaucoup de variation de pratique dans les soins nutritionnels actuels fournis aux personnes atteintes de SLA. Ainsi, seulement la moitié des personnes souffrant de SLA sont en contact avec un diététicien et les screenings de la malnutrition se font rares, d’après l’étude du CHU d’Utrecht et du ALS Centrum Nederland.

La SLA et la malnutrition

Des bons soins nutritionnels sont essentiels pour les personnes atteintes de SLA. La malnutrition et la perte de poids se révèlent fréquentes et sont associées à une progression plus rapide de la maladie, une diminution de la qualité de vie et une diminution de la survie. Un consensus national est d’une importance cruciale pour détecter la malnutrition à temps et pour fournir les soins appropriés.

Une cartographie des soins nutritionnels

Dans le cadre de son doctorat, la nutritionniste Merle Kuiper a mené, depuis le CHU d’Utrecht et du ALS Centrum Nederland, une enquête nationale auprès de 372 patients atteints de SLA ou de maladies neurologiques apparentées telles que l’ASP et la SLP. 100 professionnels de la santé, dont 36 diététiciens ont également participé à l’étude qui avait comme objectif de cartographier la fourniture des soins nutritionnels et de signaler où se trouvent les obstacles et les besoins d’amélioration en la matière. Les résultats ont récemment été publiés dans l’Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration.

L’orientation vers le diététicien

Les résultats indiquent une grande variabilité dans le renvoi vers le diététicien. Environ la moitié des personnes atteintes de SLA sont renvoyées directement au moment du diagnostic mais les autres ne sont orientées que si elles présentent une perte de poids, une diminution de leur apport alimentaire ou une dysphagie. Seule la moitié des personnes atteintes de SLA ont été en contact avec un diététicien au cours de l’année écoulée, et le diététicien n’est pas toujours consulté non plus en cas de problèmes de déglutition.

L’état nutritionnel

Des questions sur l’état nutritionnel ont été posées spécifiquement aux diététiciens participants. Il semble y avoir une grande variation dans l’évaluation de l’état nutritionnel et dans le calcul des besoins en énergie et en protéines. Des mesures de composition corporelle et des instruments de dépistage destinés à évaluer le risque de malnutrition sont rarement utilisés. Parmi les diététiciens interrogés, 28 % utilisent des outils de dépistage de la malnutrition. Presque tous les diététiciens mesurent le poids corporel et les trois quarts déterminent également l’IMC. Des mesures de BIA sont effectuées par 17 pour cent des diététiciens.

Un consensus national

Les personnes atteintes de SLA affirment que les soins nutritionnels pourraient être prodigués plus tôt, plus personnellement et de manière plus proactive. Les professionnels de la santé soulignent la nécessité de disposer de lignes directrices (nationales), d’une formation spécifique à la nutrition des personnes atteintes de SLA et de supports d’information pour les patients. Selon Kuiper, un consensus national sur les méthodes de dépistage et les conseils nutritionnels en matière de SLA devrait être atteint.

Traduction : Vicky Roels

Source : Nieuws voor diëtisten