03-05-2019
Les personnes qui, pour une raison quelconque, deviennent fortement dépendantes des soins après leur 65e anniversaire n’ont plus droit au soutien. Evy Reviers, PDG de la Ligue SLA, préconise le changement et demande une suspension de cette limite d’âge.
Dans une lettre ouverte, Evy Reviers plaide en faveur d’une modification des problèmes liés à la limite d’âge de 65 ans. Les personnes très dépendantes, dont les patients SLA, qui obtiennent leur diagnostic après 65 ans, ne reçoivent plus d’aide à laquelle elles ont le droit, simplement parce qu’elles ont dépassé un certain âge. Même les personnes, à peine un jour de plus de 65 ans, échappent au système de soutien et ne comptent plus. L’actrice flamande Nora Tilley, qui a découvert après 65 ans qu’elle était atteinte de la SLA, est victime de cette loi et ne reçoit donc aucune indemnisation de la part du gouvernement. Même si vous travaillez pour la société depuis des années, vous êtes radié si vous tombez malade après votre 65e anniversaire.
Les points d’action de la Ligue SLA visent donc à la suspension complète de la limite d’âge afin que toutes les personnes ayant besoin de soins reçoivent de l’aide dont elles ont besoin, même après leur 65e anniversaire. De plus, nous visons à augmenter les fonds pour financer davantage de recherches scientifiques sur la SLA. De cette façon, nous pouvons chercher une solution à la maladie et éliminer la SLA du monde. À long terme, cela signifiera une économie considérable sur le lourd soutien des patients atteints de la SLA, quel que soit leur âge.
A propos de la SLA et la Ligue SLA
La SLA ou la Sclérose Latérale Amyotrophique est une maladie neuromusculaire mortelle dans laquelle les motoneurones meurent. Vous pouvez décrire la SLA comme une maladie qui paralyse complètement votre corps du cou. Vous ne pouvez plus bouger, parler, avaler, respirer et vous devenez prisonnier dans votre propre corps. Les capacités cognitives et sensorielles restent intactes. Les patients meurent en moyenne 33 mois après le diagnostic, il n’y a pas d’ espoir de guérison. Dans le monde entier environ 400 000 personnes sont atteintes de la SLA. La maladie touche environ 6 à 7 personnes sur 100 000, partout dans le monde. La plupart des patients reçoivent le diagnostic à l’âge d’environ 60 ans, mais il y a aussi des adolescents atteints de la SLA. Les hommes sont légèrement plus souvent atteints par la maladie que les femmes. En Belgique 1 000 personnes souffrent continuellement de la SLA. Chaque année, plus de 200 personnes meurent et au moins autant sont ajoutées.
La Ligue SLA en Belgique, une association sans but lucratif pas subventionnée cherche à rendre les dernières années de vie des patients aussi qualitatives que possible en les aidant, eux et leurs proches, sur le plan psychosocial et administratif, en leur prêtant des outils pour améliorer la mobilité et la communication, en défendant leurs droits auprès du gouvernement et en stimulant et en finançant la recherche via le fonds A Cure for ALS. La ligue fournit aussi des soins sur mesure à travers le fonds MaMuze.
Lisa Castro, PR & Events Officer: persdienst@ALS.be
Pour plus d’information
Evy Reviers, CEO : +32 (0) 495 44 67 82
