18-04-2019

Dans la série flamande – sur TV Eén – le personnage Steven est atteint de la SLA et nous avons toutes et tous vu l’impact de la maladie sur la vie de Steven. Après une longue période de souffrance, les réalisateurs ont pris la décision courageuse de laisser partir Steven dignement, en mettant en scène, ce vendredi, le choix de Steven : l’euthanasie. 

Depuis septembre 2017, Steven, personnage clé dans la série flamande Thuis, joué par l’acteur Ben Van Ostade, était atteint de la SLA, maladie des nerfs périphériques et des muscles. La maladie évoluait très vite: la perte progressive de la motricité, la chaise roulante…autant d’images à mettre en scène à la fois le plus réaliste possible et avec le plus grand respect pour les personnes atteintes de cette maladie. Car tout comme Steven, les patients SLA sont confrontés à cette réalité déchirante: perte progressive de la motricité, paralysie et progression trop rapide de la maladie. Le choix de Steven, l’euthanasie, reflète le choix de beaucoup de patients SLA : le choix de pouvoir partir dignement. Dans la même dignité et avec beaucoup de sensibilité, les metteurs en scène ont réalisé des images fortes et réalistes pour cet épisode de Thuis.

La Ligue SLA Belgique remercie les réalisateurs et les acteurs de Thuis pour avoir oser aller à la confrontation de la maladie et de la mise en scène réaliste de la SLA tout au long de la série Thuis. CEO de la Ligue SLA Belgique, Evy Reviers : ‘Nous remercions les réalisateurs de Thuis et nous étions heureux de pouvoir les guider pour les scripts spécifiques concernant la SLA et cela nous a fait plaisir aussi de leur prêter la chaise roulante et la canne de Steven.‘

A propos de la SLA et la Ligue SLA 

La SLA ou la Sclérose Latérale Amyotrophique est une maladie neuromusculaire mortelle dans laquelle les motoneurones meurent. Vous pouvez décrire la SLA comme une maladie qui paralyse complètement votre corps du cou. Vous ne pouvez plus bouger, parler, avaler, respirer et vous devenez prisonnier dans votre propre corps. Les capacités cognitives et sensorielles restent intactes. Les patients meurent en moyenne 33 mois après le diagnostic, il n’y a pas d’ espoir de guérison. Dans le monde entier environ 400 000 personnes sont atteintes de la SLA. La maladie touche environ 6 à 7 personnes sur 100 000, partout dans le monde. La plupart des patients reçoivent le diagnostic à l’âge d’environ 60 ans, mais il y a aussi des adolescents atteints de la SLA. Les hommes sont légèrement plus souvent atteints par la maladie que les femmes. En Belgique 1 000 personnes souffrent continuellement de la SLA. Chaque année, plus de 200 personnes meurent et au moins autant sont ajoutées.

La Ligue SLA en Belgique, une association sans but lucratif pas subventionnée cherche à rendre les dernières années de vie des patients aussi qualitatives que possible en les aidant, eux et leurs proches, sur le plan psychosocial et administratif, en leur prêtant des outils pour améliorer la mobilité et la communication, en défendant leurs droits auprès du gouvernement et en stimulant et en finançant la recherche via le fonds A Cure for ALS. La ligue fournit aussi des soins sur mesure à travers le fonds MaMuze.