Gesprek met Mia Thijs, vrouw van pALS Claude Fifi

← ga terug naar Getuigenissen pALS

Claude Fifi uit Mol was een kranige, sportieve man die werkte als vertegenwoordiger bij een firma in werkkleding. Hij speelde petanque, reed graag met de auto en leefde voor zijn vrouw, kinderen en kleinkinderen. In september 2010 stelde Claude vast dat hij bepaalde klanken nog maar met moeite kon uitspreken. Omdat hij in die tijd ook antidepressiva slikte, werd eerst de oorzaak bij deze medicatie gelegd. Bij verslechtering gingen Claude en Mia uiteindelijk naar Leuven waar ze bij Professor Robberecht terecht kwamen. Na diverse onderzoeken vertelde de dokter hem dat hij aan ALS leed – een ziekte waarvan noch Claude noch Mia ooit van hadden gehoord. Er werd echter niet bij gezegd dat de ziekte terminaal was. Als prognose kregen zij twee jaar gesuggereerd.

Claude probeerde de gekregen prognose te verdringen en zo goed mogelijk zijn leven verder te zetten. Maar zijn mogelijkheden verminderden zienderogen. Na een half jaar kon hij niet meer eten, spreken of drinken en er werd een maagsonde aangelegd. Om te communiceren had Mia een ABC-bord gemaakt waarop hij de letters kon aanduiden. Om te kunnen roken, zette hij een zwemmersclip op de neus zodat hij nog een trekje kon nemen van zijn geliefde sigaret. Toen het op een dag mooi weer was en hij zin had in een biertje, kwam Mia op het idee bier in te vriezen zodat hij een blokje in de mond kon nemen. Dat deed ze ook met chocomelk en martini. Het deed goed om een vertrouwde smaak opnieuw in de mond te kunnen hebben.

In Leuven werden zij doorverwezen naar de ALS Liga waar zij een goed gesprek hadden met Mia en Danny en waar zij een spraakcomputer kregen. Claude volgde alle ontwikkelingen op de ALS-website. Zo ging het leven langzaam verder met de dagelijkse moeilijkheden en de mogelijkheden die telkens minder en minder werden. Soms stelde zich het probleem van de levenskwaliteit en rees de vraag of dit leven nog de moeite waard was. Maar de bezoekjes van de kinderen en de kleinkinderen, daar keek Claude toch naar uit. Het huwelijk van zijn zoon was zo’n moment waar hij bij wilde zijn en dat lukte hem ook. Of het verjaardagsfeest van de kleinzoon dat gevierd werd in een speeltuin. In de rolstoel werd Claude erheen gebracht en hij genoot van de warme zonnestralen en het verkoelende water over zijn gezicht. Maar toen die feesten voorbij waren, gaf hij soms aan dat het niet meer hoefde. De dag na het verjaardagsfeest kreeg hij zodanige ademhalingsproblemen dat hij naar de spoedafdeling van het plaatselijke ziekenhuis werd gebracht. Mia had het gevoel dat men daar nauwelijks wist wat ALS inhield en toen een spoedarts Mia wat verwijtend zei dat Claude ‘toch nog een flinke man was’, brak er iets in haar. Uiteindelijk werd hij naar Leuven gevoerd en kreeg hij een zuurstofmasker en morfine toegediend.

Mia, die maandenlang onder zware stress had geleefd, besefte toen nog niet dat het einde nabij was. Op de laatste dag keek Claude vanuit zijn ziekenbed naar de voetbalmatch België-Turkije, maar op zijn letterbord wees hij haar de letters M en G aan. Hij bedoelde : “Morgen, morgen zal het gedaan zijn”. En dat was ook zo. Hij sliep definitief in op 4 juni 2011.

Mia kijkt met veel emoties terug op de voorbije moeilijke maar soms ook mooie maanden. Claude is door een diep dal gegaan. Hij heeft vaak geweend en gehuild. Hij wilde geen bezoek, zelfs niet van goede vrienden en als er familie kwam, trok hij zich terug in de slaapkamer. Mia vraagt zich soms af waarom het medisch personeel haar in het ongewisse heeft gelaten. ‘Als ik had geweten dat het einde zo nabij was, had ik nog meer bepaalde dingen kunnen doen of zeggen!’, is een gedachte die haar dikwijls bezig houdt. Maar tevens denkt ze met een warm gevoel aan die dag dat er werd aangebeld aan de deur – Mia was die dag jarig – en er een grote bos rozen werd afgeleverd terwijl Claude haar glunderend aankeek. Daar was hij toch nog maar in geslaagd om die voor haar te bestellen! Een cadeau als blijk van zijn liefde voor haar maar wellicht ook als dank voor het delen van het leed en het samen doorstaan van die laatste moeilijke maanden.

Bron: Nieuwsbrief 153 – juli, augustus, september 2011