Nederlandstalige literatuur over ALS ligt helaas niet zo voor de hand als het Engelstalige werk. Je zal uiteraard wel het één en het ander vinden in de bibliotheek bij je in de buurt maar zeker bij onderwijs en navorsing verbonden aan de universiteiten. Ziehier toch enkele titels. Indien je “nog” weet hebt van bestaand Nederlandstalig werk over ALS mag je ons dit melden. Wij zullen ze dan via deze weg bekend maken.

Video's

Boeken

Nederlands

 

Titel: Wat Als…? De avonturen van Pinkie
Auteur: Anton Minkels
Uitgever: Aerial Media Company B.V.

Het boekje beschrijft de ziekte van Pinkie, een schaapje dat anders is. Niet enkel door zijn roze kleur, maar ook door de zware ziekte die hij meedraagt, ALS. Het boekje biedt kinderen en hun ouders handvaten om de ziekte bespreekbaar te maken.

Website: ikbenpinkie.nl

 

Algemene informatie
Titel: ALS u dit leest...
Ondertitel: een ziekte, een doodvonnis, een traan... en een lach
Auteur: Eddy Veerman
Uitgeverij: AEM
Verkoopprijs: € 19,95 incl. btw

“Ik had het kunnen bedenken”, zegt Martin Veerman, als hij - zelf gediagnosticeerd - bekend raakt met de campagne. “Hard, maar kennelijk noodzakelijk om de ziekte onder de aandacht te brengen.” Zelfspot, zwartgallige humor is hem niet vreemd, zowel vóór als na de diagnose. Eerst is er de schok en de angst. “Ik heb alleen een trilling in m’n armen. Het lijkt alsof ik over een ander praat, maar ik ben het, die tussen nu en vijf jaar doodgaat…”

Drie letters: ALS. Als je het hebt, is er geen ontkomen aan. Een ziekte die langzaam maar zeker sloopt. Je bent kansloos, omdat er geen medicijn bestaat. Juist om medisch onderzoek te bekostigen lanceert de Stichting ALS Nederland in 2011 een confronterende campagne. ‘Ik ben inmiddels overleden’ en ‘ALS u dit leest/ziet, ben ik er niet meer’, luidt in beeld en geluid de indringende boodschap van diverse landgenoten.
 

Voor het verhaal achter een gezicht van de campagnes volgt auteur en dorpsgenoot Eddy Veerman Martin en zijn gezin drie jaar: thuis, onderweg, in het ziekenhuis, richting én op zijn sterfbed. Iedereen verwacht dat hij, de doemdenker, zich in het moeras laat zakken, maar juist nu hij zeker weet dat het leven eindig is, wordt Martin vrij in zijn hoofd.

Het onvermijdelijke blijft. Eerst zwijgen de drumstokken van de voormalig drummer van onder meer de 3JS en vervolgens ook de stem van onder meer Jen Rog en Veerman & Schilder. Hij draagt het als man, als vader. Verlegt zijn grenzen verder dan hij voor mogelijk houdt. Hoe pijnlijk het afhankelijk zijn soms ook voelt, als je vrouw je moet voeren en je zoons je bijvoorbeeld moeten helpen bij het plassen en scheren. Mensonterend: voor patiënt én voor het gezin.

De humor drijft hem voort. Hilarisch is zijn laatste wens op tv bij Man bijt hond: wakker worden naast een Surinaamse billenpartij. Twee weken voor zijn dood komt er een invalster als de verzorgster die Martin ’s avonds in moet stoppen: een Surinaamse, Esmee. Op de rand van het bed zingt ze Ik krijg een heel apart gevoel van binnen voor hem, van Corry Konings. “Nu kan je nacht niet meer stuk”, lacht ze. Martin kan niet praten, heeft de kracht niet om te vertellen dat Konings ooit een door hem voor haar geschreven liedje opnam. Maar hij glundert.

Titel: Als ik zwak ben, ben ik sterk. Rechtop in de beproeving.
Auteur: Thierry Verhelst, Anne Ducrocq (2015)
Uitgever: Halewijn

Jurist en antropoloog Thierry Verhelst was in Vlaanderen vooral bekend als medewerker van Broederlijk Delen, als expert in volkenrecht en ontwikkelingssamenwerking, als militant voor meerdere ngo's en als medestichter van de internationale ngo Network Cultures en CIMIC (Thomas More). Tijdens de zomer van 2010 begon hij een abnormale vermoeidheid te voelen en kreeg hij last bij het stappen. Zes maanden later verneemt hij het ergste: hij heeft Amyotrofische Laterale Sclerose, ALS. Deze ziekte leidt tot een progressieve verlamming van de ledematen en, in een later stadium, ook de ademhalingsspieren. Schrijfster Anne Ducrocq vertelt het verhaal van de laatste levensjaren van Thierry Verhelst. Ze integreerde dagboekfragmenten en andere intieme geschriften van Thierry in haar verhaal. Zij toont een Thierry die - geveld door de slepende ziekte - op een beklijvende wijze zijn spirituele bewogenheid en zijn ‘ziel’ toont. Naarmate hij de controle over zijn lichaam verliest, legt hij een verrassende weg af naar innerlijke vrijheid. Anne Ducrocq is schrijfster en journaliste en legt zich intens toe op spiritualiteit. Ze publiceerde verschillende boeken over spirituele bezinning.

  

Titel: Psychologische aspecten van leven met ALS

Auteur: Sandra de Morée, psycholoog/psychotherapeut Academisch Medisch Centrum Amsterdam

Dit boek is bedoeld ter informatie voor mensen die recent de diagnose Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) hebben gekregen of voor mensen die op een of andere manier betrokken zijn bij iemand met ALS. Het is geschreven vanuit een psychologisch perspectief als aanvulling op bestaande medische informatie en laat mensen kennismaken met het leven en het omgaan met ALS.
Het eerste deel bestaat uit een inleidend hoofdstuk over de psychologische aspecten waarmee men te maken zou kunnen krijgen in de dagelijkse praktijk van het leven met ALS. Aanvullend volgen vijf uiteenlopende ervaringsverhalen van mensen met ALS en/of hun partners en een dochter die nauw betrokken is bij de zorg voor haar vader. Het laatste deel betreft een hoofdstuk waarin handvatten vanuit o.a.de cognitieve gedragstherapie worden geboden om met de in dit boek beschreven aspecten van ALS om te gaan.

Vergeet niet een exemplaar te vragen bij uw bezoek aan de Liga. 
Wanneer u het boek niet meer gebruikt krijgen we het graag terug. 

 

Digitale versie

 

  

Titel: Voor ik afscheid neem. Het laatste en mooiste jaar van mijn leven.
Auteur: Susan Spencer-Wendel met Bret Witter (2013)
Uitgever: A.W. Bruna Lev.

ALS-patiënte Susan weet dat haar dood nabij is, maar ze weigert het leven op te geven: ze is 45 jaar oud en vastbesloten om van elke dag het beste te maken voor zichzelf en haar gezin. Haar lichaam wordt steeds zwakker, haar levenskracht steeds sterker.
De ALS Liga België dankt de auteur en de uitgever van ‘Voor ik afscheid neem’ omdat die onze visie op het boek wilde vernemen en omdat wij in het boek vermeld worden.
 
 
Titel: Amyotrofe Laterale Sclerose. Begeleiding en behandeling (tweede druk)
Auteur: Van den Berg, L.H. (2002)
Uitgever: Elsevier Gezondheidszorg (+/- 17 euro)

Titel: Behandeling en begeleiding van patiënten met amyotrofe laterale sclerose (89 blz.).
Auteur: Jennekens, F. G. I. (1997).
Uitgever:  Bunge (Utrecht)  (+/- 17 euro)
 
Titel: Leven met ALS (80 blz.)
Auteur: Moons, M. (1989).
Uitgever: Aldus ('s-Hertogenbosch)

Titel: Zijn Broeders Hoeder
Auteur: Jonathan Weiner
Stephen Heywood is 29 jaar als hij te horen krijgt dat hij aan de zenuw-spierziekte ALS lijdt. Zijn broer Jamie onderneemt een medische zoektocht om zijn ongeneeslijk verklaarde broer te helpen. Hij ontwikkelt zich al snel tot genetisch specialist en weet met de hulp van artsen een mogelijk werkzame therapie te ontwikkelen. In dit dramatische, persoonlijke verhaal maakt Jonathan Weiner de lezer vertrouwd met gentherapieën, stamcellen, hersenvaccins en nieuwe behandelwijzen van ALS, Alzheimer en Parkinson. Weiner weet zo een beladen en moeilijk onderwerp invoelbaar en begrijpelijk te maken. Het boek geeft inzicht in de mogelijkheden en beperkingen van de geneeskunde in de 21e eeuw, waarbij belangrijke ethische kwesties aan bod komen: Wat kan je medisch behandelen? en Hoe ver mag je gaan? "Zijn broeders hoeder" is een aangrijpend verhaal over een reis naar de grenzen van de medische wereld. Een aangrijpend, spannend relaas, met complexe en fascinerende hoofdpersonen.
{isbn 90 274 9616 1} NUR 870 www.spectrum.nl

Titel: De smaak van stilte
Auteur: Bieke Vandekerckhove
Op 19-jarige leeftijd wordt Bieke Vandekerckhove (1969) ziek. De diagnose is hard: de dodelijke spierziekte ALS. Levensverwachting: 2 tot 5 jaar. Wat begin je dan met dat schamel restje leven?
Omstandigheden brengen haar naar het Sint Liobaklooster in Egmong-Binnen. Ze leert er de spiritualiteit van Benedictus en het psalmgebed kennen. Het beïnvloedt haar leven voorgoed. Drie jaar later hoort Bieke dat de ziekte gestabiliseerd is, maar elk moment opnieuw de kop kan opsteken. Nu leeft ze al twintig jaar met ALS. Ze is getrouwd en heeft twee verzorgsters die haar helpen bij haar dagelijkse activiteiten.
De afgelopen tien jaar kwam ze in contact met de stilte van zen. Ook die ontmoeting is beslissend. Haar boek geeft weer wat ze meemaakte, zag en proefde in de stilte van het leven: 'De benedictijnse spiritualiteit en het zenboeddhisme zijn de twee longen geworden waarmee ik adem.'
Bieke schenkt de helft van de opbrengst van dit boek aan de ALS Liga.
Uitgeverij: LANNOO(België)/Ten Have(Nederland)

Titel: Mijn dinsdagen met Morrie
Auteur: Mitch Albom

Boekbespreking ALS is als een brandende kaars

 

Andere
http://www.als.ca/en/node/141/booksdvds

Films

Pride of the Yankees (1942)
Regisseur: Samuel Goldwyn
7 Academy Awards Nominations
Zwart-wit film over het leven van de legendarische baseballspeler Lou Gehrig die op 37 jarige leeftijd overleed aan ALS.

A love affair: The Eleanor and Lou Gehrig story (1977)
Regisseur: Fielder Cook
Film gebaseerd op de autobiografie van de echtgenote van Lou Gehrig. Het verhaal wordt verteld in flashback en verhaalt op minder gedramatiseerde en meer accurate wijze dan “Pride of the Yankees”, het leven van de legendarische baseballspeler Lou Gehrig.

When It Rains... (1996)
Regisseur: Charles Matthau
Producer: Michael Meltzer
Naar een boek van Marjorie Spoto
Film die geïnspireerd is op het leven van Marjorie Spoto van wie de moeder en grootvader overleden zijn aan ALS. De film gaat over drie zussen die vrezen dat zij ook ALS zullen ontwikkelen. Een zus, Charlie, gaat hierin zo ver dat zij haar verloofde verlaat vlak voor het huwelijk. Een andere zus, Iris, verdrinkt haar angst met alcohol en de derde, Catherine, probeert haar zussen terug op het goede pad te brengen.

Tuesdays with Morrie (1999)
Regisseur: Mick Jackson
Een afgestudeerde universiteitsstudent komt te weten dat zijn mentor, Professor Morrie Schwartz, aan ALS lijdt en hij besluit hem een bezoek te brengen. De film gaat over deze wekelijkse bezoeken, waarin allerlei thema’s zoals leven, geluk en dood, worden besproken. De film scoort hoge punten wat de filmische kwaliteit betreft maar geeft geen volledig accuraat portret weer van een ALS-patiënt. De film geeft namelijk de indruk dat ALS het spreken niet beïnvloedt.

Jenifer: The Jenifer Estess story (2001)
Regisseur: Jace Alexander
De film gaat over het leven van de theaterproducente Jenifer Estess die op 35 jarige leeftijd ontdekt dat zij aan ALS lijdt. Er staan twee thema’s centraal in de film. Het eerste thema is het effect van ALS op het lichaam en het leven van Jenifer. Het tweede thema gaat over het opstarten van een ALS-project voor stamcellenonderzoek door Jenifers zussen.

Wanneer ALS je leven lam legt   => TRIAL
In deze aangrijpende documentaire komen drie mensen met A.L.S. (ALS - Amyotrofische Laterale Sclerose) aan het woord over hun laatste dagen. Ook hun partners vertellen over de moeilijkheden die ze ervaren met de zorg voor een partner die binnenkort dood gaat. In dit uittreksel van de film komt één van de zieken aan het woord. Onderwerpen als thuiszorg, euthanasie, uit vrije wil willen sterven om lijden te vermijden en ook het plezier dat mensen in deze terminale fase nog kunnen hebben, zijn prominent aanwezig in deze documentaire - ook door hun verblijf bij” Les Gaillards” in Frankrijk, waar ook mensen in de laatste fase van hun leven welkom zijn in de Chambre d'Hôtes.
Een arts legt bovendien het exacte karakter van deze ziekte uit - onder andere het verschil met Multipele Sclerose.
Wat u hier ziet is slechts een uittreksel van 6 minuten uit de documentaire van 55 minuten. De film is in het Engels, Frans en Russisch ondertiteld. De complete documentaire kunt u op DVD aanschaffen. Mail naar ab@aristosbv.com voor meer details.

 

ALS-video's