Jan Du Bin

← ga terug naar Getuigenissen pALS

“Positief denken!”

Tijdens het contactweekend van de ALS Liga in Middelpunt in september hielden we ook een interview met Jan Du Bin uit Mechelen en zijn vrouw Christiane. We laten hen nu aan het woord.

Wanneer en hoe werd bij jou de diagnose van ALS gesteld?

Een goede twee jaar geleden nu. Het is begonnen met eerst verlamming aan mijn armen, mijn handen, die niet goed functioneren, onhandig zijn. Ik ben eerst in Bonheiden bij een neuroloog geweest, twee keer, en de derde maal was in Leuven waar men onmiddellijk de diagnose ALS heeft gesteld.

Begon dat dan met tintelingen in je handen?

Tintelingen niet echt, ik kon mijn jas niet meer aandoen. Ik was nogal een handige kerel, en met mijn handen kon ik geleidelijk niet veel meer, en ik liet ook vaker dingen uit m’n handen vallen. Ik kon me op de duur ook niet meer zelf aankleden. Verder had ik nog helemaal niets van klachten.

Wanneer men je zei dat je ALS had, hoe kwam dat over, kende je de ziekte al?

Ja, het was toch een beetje een slag, in de zin van dat je daar toch van schrikt op die moment. We wisten toen niet echt wat ALS was, maar onze huisdokter had gezegd dat het ofwel van artrose kwam, ofwel dat het een spierziekte moest zijn. Hij vertelde dat dat in geval het een spierziekte zou zijn, dat dat van het ruggenmerg komt en dat het dan fataal zou zijn. Dus ik wist wel wat die diagnose inhield. Wat niet wegneemt dat je daar dan toch nog van schrikt. Maar ik relativeer nogal gemakkelijk, als het zo is, dan is het zo.

ALS is een voortdurend aanpassen, ook voor de partner, dat is soms moeilijk, de ene dag al moeilijker dan de andere. Als je van een ladder valt en je breekt je rug dan blijft dat zo, maar ALS gaat altijd achteruit. Vier maanden geleden kon ik nog rechtstaan en een stapje zetten. Niet echt meer stappen, maar ik kon nog wel zelf naar het toilet gaan toen, bijvoorbeeld.

Over de informatie die wij kregen over ALS kan ik kort zijn: we kregen niets!

Je krijgt enkel de diagnose, ze hebben toen wel iets gezegd van dat er een ALS Liga bestaat, maar op die moment heb je daar geen oren naar. Dan zit je met alles alleen… Je zit in de woestijn en je moet alles zelf ontdekken.

Wat ervaar je zelf als het meest hinderlijke aan de ziekte ALS?

Dat je zelf echt niets meer kan, dat je voor alles, ook de meest eenvoudige handelingen, afhankelijk wordt van iemand anders. Dat geeft soms een gevoel van machteloosheid. Bijvoorbeeld mijn elektrische rolstoel, die valt na zekere tijd, als ik die niet bedien, stil. Dan moet iemand anders die terug aanzetten. Dus als ik dat vergeet van die af en toe te activeren, dan valt hij stil en ja, dan zit ik hier gewoon maar te zitten.

Waar ik ook veel last van heb is dat ik niet kan telefoneren, als mijn vrouw dan weg is om boodschappen te doen, word ik al snel ongerust als dat me iets te lang gaat duren, en omdat ik geen telefoon kan opnemen of bedienen kan ze ook niets laten weten als ze wat later is, dan maak ik me vaak wel snel ongerust. We hopen binnenkort een systeem dat telefoneren mogelijk maakt met kinbesturing of, spraakbediening te kunnen hebben want het is voor mij wel een vervelend mankement nu.

Waar put jij zoal moed uit?

Eigenlijk heb ik zelf nog geluk gehad, ik zie dat in Leuven als ik daar kom, of zoals nu in Middelpunt, al die jonge mensen die ook ALS hebben. Ik ben er nu 66 en heb geluk gehad dat ik toch nog een heel leven heb gehad dat ik normaal en gezond was. Ik relativeer nogal gemakkelijk en we lachen ook vaak, maar de ene dag is natuurlijk de andere niet.

Is er veel veranderd in je leven, je werk, je hobby's door ALS te krijgen?

Alles. Alles is veranderd, alles valt stil. Ik las vroeger drie keer mijn krant. En nu kan ik dat wel improviseren met mijn stoel en de verhoogde keukentafel, dat ik de krant kan lezen en de bladzijden kan omdraaien met mijn tong. In het weekend had ik twee kranten en ik las dat op mijn gemakje in de zetel, dat is nu natuurlijk ook gedaan want rustig in de zetel gaan zitten en de krant lezen dat gaat nu niet echt meer.

Ik ben nu 6 jaar met pensioen, dus op dat vlak heeft het krijgen van de ziekte niet echt invloed gehad op mijn werk. Ik heb ook niet het gevoel dat met de ziekte te krijgen ik minder van mijn pensioen kan genieten. Wat ik wel mis, is mijn fiets. Wij hebben heel veel gefietst, als we op reis gingen was dat naar Diksmuide of Poperinge, en we namen steevast de fiets mee en maakten dan tochten doorheen West-Vlaanderen. Als ik dan nu gepensioneerden zie fietsen, ja, dan doet dat wel pijn. Dat ik niet meer met de auto kan rijden, dat kan me niet schelen. Ik heb in het begin nog een driewieler gehad, en ervoor reed ik met een damesfiets, maar daar ben ik dan in de stad mee gevallen, en daarna ben ik dan overgeschakeld op een driewieler.

Vind je het contact met lotgenoten waardevol?

Onze kinderen hebben ons wat “gepushed” om hier naartoe te komen. Het valt heel goed mee, vinden we.

Ik ben er niet zo mee bezig, mijn vrouw wel, die praat graag, ze doet dat in mijn plaats, de contacten met anderen onderhouden. Ja, zo wel een kort praatje zo, maar ik ga daar zelf niet veel dieper op in.

Ik ben toch aangenaam verrast dat we hier patiënten tegenkomen die de ziekte al erg lang hebben, want meestal hoor je van anderen die wel ooit iemand hebben gekend die ALS had, maar dan altijd in de verleden tijd. Het is toch hoopvol om hier iemand te zien als Danny die de ziekte al ongeveer 20 jaar heeft.

Zou je overwegen een korte vakantie in Middelpunt te boeken?

Jaja, we komen hier zeker terug. We zijn hier content, er mag toch zoiets zijn voor mensen als ons. In Mechelen bestaat er nu een gehandicaptentaxi “Rivierenland”, en voor een 100 euro zijn we hier, dus dat is heel goed doenbaar. Dat zijn vrijwilligers die dat doen.

We gaan graag nog eens weg en zullen dat ook blijven doen, nu, zolang het mogelijk is natuurlijk.

Hoe kijk je zelf nog naar de toekomst?

Positief! Wat komt, dat komt. We hebben elf kleinkinderen en die komen allemaal op bezoek. Je moet zelf natuurlijk ook niet gaan zeuren, want dan komt er op den duur niemand meer.

Hoe vul je je tijd en bestrijd je de verveling?

Televisie kijken. De dag duurt lang, vroeger lachte ik met die mensen die ganser dagen TV kijken. Maar vooral als het slechter weer wordt, kan ik moeilijk buiten komen, en dan is televisie kijken nu wel een vorm van tijdverdrijf.

Hoe belangrijk is familie voor jou?

Familie speelt een heel grote rol. Onze kinderen komen vaak raad vragen aan hun vader. Onze twee jongens zitten in het onderwijs en kunnen extra verlof krijgen om mee te helpen met de zorg. Ook de kleinkinderen zijn heel erg belangrijk voor ons.

Wil je zelf nog iets kwijt?

Ik wil graag nog kwijt dat het huidige systeem van de overheid en de ziekenfondsen voor het aanvragen en verkrijgen van een rolstoel niet echt is afgestemd op ALS-patiënten. Vooral de lange vragenlijsten, de berg papierwerk en de lange wachttijden, terwijl men weet dat je ALS hebt, zijn vaak storend. Het is ook niet dat wij ineens gaan verbeteren en terug gaan kunnen lopen. Ik heb een aanvraag voor een elektrische rolwagen gedaan en die is geweigerd, ik was niet slecht genoeg…

Dat men dingen doet ter controle en om misbruik te vermijden kan ik begrijpen, maar als je de diagnose ALS hebt gekregen, zou men toch mogen weten wat dat betekent en daar rekening mee houden. Als ik bij de liga ben geweest heb ik op één dag een elektrische rolstoel gekregen, dus het is wel mogelijk om snel geholpen te worden. Waarom kan dat niet standaard door de overheid worden voorzien als een paraplu die opengaat en alles wat je nodig hebt u verstrekt wordt?

Heb je zelf een eigen leuze?

Je ziet me zitten hier. Er zijn altijd ergere zaken. Dus “Positief denken!”

Vorig jaar, deze tijd, ons nichtje, ze ging 6 jaar worden, ze werd in november ziek, ze had een hersentumor op de meest slechte plaats. Op een maand tijd is ze gestorven. Dat zijn ergere dingen dan wat ik heb, ik heb toch een heel leven van 66 jaar reeds gehad.

“En nu zit ik dus vast”, zegt Jan op het einde van het interview, “en nu moet mijn vrouw de rolstoel aan en uit zetten opdat ik terug verder kan”.

 

Bron: Nieuwsbrief 162 – oktober, november, december 2013