Rapport de la session d'information sur la parole et la communication 20-03-2023

 

Lundi après-midi 20 mars 2023, de 12h30 à 16h00, nous avons organisé notre quatrième séance d'information mensuelle gratuite, sur le thème de la parole et de la communication. L'affluence a prouvé qu'il s'agit manifestement d'un sujet qui intéresse de nombreux pALS, leurs familles et leurs soignants. Il y avait donc beaucoup de monde ce jour-là dans nos bureaux de Vaartkom 17 à Louvain.

L'équipe d'Apprentissage de la langue des signes flamande a immédiatement donné le ton convivial de cet après-midi, avec un cours accéléré interactif de langue des signes flamande. Bart Van Looveren - lui-même sourd et malvoyant - et Jenny Aerts nous ont emmenés à la découverte de la langue des signes, non seulement en nous donnant des informations, mais aussi en nous encourageant à mettre ces connaissances en pratique. Il s'agissait donc aussi d'un cours de gestes et d'expressions faciales appropriées. Il s'est avéré que de nombreux gestes étaient déjà connus et que d'autres ont été rapidement appris. Sans oublier que les expressions faciales expressives dans un contexte approprié clarifient et renforcent le message transmis par la langue des signes. Car même avec la SLA, beaucoup de choses peuvent être communiquées visuellement!
Vous souhaitez approfondir votre apprentissage de la langue des signes flamande, par exemple en utilisant le paquet de 380 cartes de signes ou en suivant un cours en ligne? Visitez le site www.vgtleren.be.

Au cours de la séance qui a suivi, la logopède Elke Everaert, du NMRC UZ Gent, a parlé de la trajectoire individuelle des patients atteints de SLA face aux problèmes d'élocution, entre autres, depuis la question initiale au moment du diagnostic ‘vais-je encore pouvoir parler?’ Elle a souligné qu'il est impossible de prévoir les différents symptômes, leur séquence et leur vitesse d'apparition. Il est donc essentiel de discuter des différentes options en matière logopédique dès le premier stade de la maladie, afin d'envisager l'avenir à plus long terme. Elle a également donné des conseils simples pour rendre la communication entre les pALS et leur environnement aussi optimale que possible. 
Si une communication de soutien s'avère tout de même nécessaire, il existe un large choix d'appareils permettant aux pALS de continuer à communiquer. Il peut s'agir de solutions non technologiques simples que vous pouvez fabriquer vous-même (par exemple, des cartes de lettres ou de pictogrammes, un tableau de mots, etc.), de l'adaptation de votre smartphone, tablette ou ordinateur portable avec des applications appropriées (par exemple, Voice Assistant, Go Talk Now, etc.) ou d'appareils hautement spécialisés qui peuvent être utilisés de différentes manières (par exemple, via un pavé tactile, une boule de commande, une souris de tête, un contrôle oculaire). 

Elke a également présenté brièvement les différents forfaits de location auxquels les pALS éligibles à la VAPH peuvent prétendre par l'intermédiaire d'une équipe consultative spécialisée dans les fauteuils roulants (GRAT), telle que les centres nationaux de recherche médicale. Vous n'êtes pas éligible à la VAPH et vous avez besoin d'un appareil de communication? Dans ce cas, n'hésitez pas à contacter la Ligue contre la SLA, qui se fera un plaisir de vous aider.
 

Après la pause, Griet Vanhee, logopède travaillant chez Tobii Dynavox (www.tobiidynavox.com), a donné des informations sur leurs services et produits d'aide à la communication. Son expérience avec les patients atteints de SLA lui a déjà permis d'acquérir les connaissances suivantes: 

- la communication ne se limite pas à dire ce dont on a besoin.

- il peut être utile de préparer des questions et des réponses avant une rencontre.

- le fait d'entamer une communication de soutien à un stade précoce augmente les chances de réussite.

- chaque patient a un parcours et des besoins individuels, et il convient donc d'adopter une approche personnalisée.
 

Par exemple, un appareil peut être personnalisé avec un écran supplémentaire permettant à votre partenaire de lire en même temps que vous, avec des haut-parleurs puissants pour participer à une conversation de groupe, avec une prédiction rapide des mots et des phrases, avec un accès à Internet par contrôle oculaire, avec des applications permettant d'accéder aux médias sociaux ou aux divertissements, avec la possibilité d'enregistrer des phrases.

Les pALS atteints de troubles de l'élocution débutants peuvent envisager de faire créer leur propre voix synthétique, pour la faire intégrer plus tard dans un appareil vocal. Cela peut se faire très facilement grâce à l'application My-Own-Voice d'Acapella (https://mov.acapela-group.com/). Il suffit de créer un compte et de prononcer 50 phrases à son propre rythme à l'aide d'un casque. Vous pouvez ensuite tester votre voix synthétique unique gratuitement pendant 3 mois, après quoi vous pouvez continuer à l'utiliser moyennant paiement.
 

 

Nous sommes ravis d'avoir réuni autant de monde. Et nous avons été gâtés avec toutes sortes de friandises grâce au soutien d'EFFIK!

En route pour la prochaine séance d'information! En effet, le 17 avril, nous aimerions vous accueillir pour tout savoir sur les "Agences gouvernementales".

Comme toujours, vous pouvez vous inscrire sur symposium@als.be! Plus d'informations ici sur notre site web.