Les pALS vivent de plus en plus longtemps

Les scientifiques se posent la question pourquoi certaines personnes atteintes de la SLA survivent plus longtemps que d'autres. Parce que c'est un fait que de plus en plus de pALS vivent plus longtemps et que leur musculature s’affaiblit moins rapidement. Si on en découvrait la raison, un nouveau médicament pourrait être développé avec le même effet protecteur pour tous les pALS.

Deux équipes ont déjà découvert quelques indices. L'hérédité semble influencer le délai de survie chez les personnes atteintes de la SLA. Une étude, publiée dans la revue Nature Medicine, a montré comment un faible nombre de récepteurs, appelés EphA4, est associé avec des patients qui vivent plus longtemps avec la SLA que d'autres. Une autre étude, récemment publiée dans la revue Nature, établissait un lien avec un nouveau gène SLA (profilin-1) qui semble interagir avec l’EphA4.

Ces deux études suggèrent qu'il pourrait y avoir une voie moléculaire dans les neurones (cellules nerveuses) qui aiderait à expliquer quelles personnes sont sensibles à la SLA, mais aussi la vitesse de progression de la dégradation dûe à la maladie. Dr. Robert Brown, chef du Département de neurologie à « l'University of Massachusetts Medical School », était co-auteur de cette étude. Il croit que ces découvertes sont particulièrement intéressantes parce qu'elles suggèrent que la répression de l’EphA4 pourrait être une nouvelle façon de traiter la SLA.

Alors que cette étude intéressante est toujours en cours, d'autres recherches ont démontré que les soins d’une équipe multidisciplinaire, comme dans certains centres de soins SLA, prolongent la vie des pALS. En fait, l'American Academy of Neurology a déterminé des paramètres SLA qui montrent que des bons soins de santé améliorent la qualité et prolongent la durée de vie. La recherche montre que les centres de soins contribuent à augmenter la survie d’une année et demie. L'enthousiasme pour ces centres de soins n'est donc pas exagéré. Les pALS y reçoivent des soins personnalisés d'une équipe coordonnée, avec, entre autres, un neurologue, un physiothérapeute, un ergothérapeute, un logopède, un diététicien, un travailleur social, un thérapeute de la respiration et un infirmier. Grâce à ce bon suivi, le pALS et sa famille sont impliqués lors des visites avec l'ensemble de l'équipe et ils peuvent exprimer leurs questions et leurs préoccupations au bon spécialiste. Il s'agit ici bien plus que de confort, c'est un grand avantage pour le patient et la famille. Grâce à la collaboration de toute l'équipe, il n'y a aucun risque qu’un aspect passe inaperçue. En outre, l'équipe multidisciplinaire aide aussi le pALS et sa famille à se préparer à ce qui peut arriver dans les (six) mois suivant. On peut ainsi prévoir des solutions à temps et éviter des conséquences catastrophiques.

Les pensées positives ont aussi un impact sur la durée de survie

La force d'une attitude positive
La nouvelle série ALSWW Focus propose des informations sur l'auto-assistance, les médicaments et les dispositifs d’aide. Le premier épisode de la série « Pensée Positive » met l'accent sur les avantages immunologiques, physiologiques et psychologiques que les patients peuvent développer eux-mêmes. Des suggestions pour cultiver l'optimisme du patient avec le yoga, des massages, du soutien personnel et des conseils sont également reprises. Nous croyons fermement que les pensées positives peuvent aider les patients à mener une vie plus heureuse, plus saine et plus productive. Nous espérons que cette information va encourager les pALS et leurs familles à essayer ces suggestions, de façon à obtenir une meilleure sensation de bien-être.

Traduction : Fabien