Une vaste étude en France avec 1.000 pALS

Cette pathologie incurable s’attaque aux cellules nerveuses. 
SLA : enfin une étude

Une vaste étude, regroupant un millier de malades, va être lancée pour tenter de mieux comprendre cette maladie redoutable qui touche 6 000 à 8 000 personnes en France.

Maladie neurologique la plus courante après la maladie d’Alzheimer, la sclérose latérale amyotrophique (SLA) touche 6 000 à 8 000 personnes en France et 1 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année soit 3 ou 4 par jour, en majorité chez des patients âgés de 50 à 70 ans. Cette pathologie neurodégénérative détruit progressivement les cellules nerveuses qui contrôlent les muscles moteurs, engendrant leur affaiblissement et leur paralysie. Le plus souvent des troubles respiratoires provoquent le décès dans des délais allant de quelques mois à quelques années. Il n’existe actuellement aucun traitement curatif seul le riluzole peut ralentir l’apparition de la maladie mais son efficacité varie beaucoup d’un patient à l’autre.

Un essai clinique, dont les résultats devraient connus à la rentrée, est en cours sur un autre médicament permettant de freiner l’arrivée de la maladie. Jusqu’à présent, les essais sur l’homme se sont avérés décevants alors que des traitements fonctionnaient chez la souris.

Seule la prise en charge des malades s’est donc réellement améliorée ces dernières années grâce à la création de 17 centres SLA depuis 2002. « Les patients se sentent moins seuls qu’il y a 15 ou 20 ans. On essaie d’améliorer leur qualité de vie et leur autonomie. Quand ils viennent, on parle de leur maladie », explique le Dr Nadia Vandenberghe, médecin coordinateur du centre SLA de Lyon.

Malades chercheurs
Dans l’espoir d’apporter de réels progrès dans la recherche, une vaste étude transversale, Pulse, va être lancée en France à l’automne. Coordonnée par le CHRU de Lille, elle se déroulera dans les 17 centres avec l’ambition de recruter 1 000 malades. « Vu le pronostic, les malades sont toujours enthousiastes pour participer à des recherches », remarque le Dr Vandenberghe. A Lyon, 90 patients devraient ainsi être recrutés pendant les trois années d’inclusion. Cent volontaires sains, proches des malades ainsi que 300 volontaires atteints d’une maladie neurologique (Alzheimer et Parkinson) seront également inclus dans l’étude Pulse pour comparer les différents marqueurs avec la SLA.

Plusieurs hypothèses existent sur l’origine de la SLA, environnementales et génétiques. L’exposition aux pesticides et aux solvants est évoquée. L’apparition de nombreux cas dans un village de l’Isère soulève ainsi des interrogations. Concernant la part génétique, les chercheurs ont identifié la mutation d’un gène chez 40 % des malades souffrant d’une forme familiale de la SLA (soit 8 à 10 % des patients).

En accumulant de nouvelles données sur les différentes formes de la SLA, l’étude Pulse permettra peut-être aux chercheurs de trouver des traitements contre cette maladie implacable.

Traduction : Ligue SLA : Anne

Source : Le Progrès