Le programme d'éducation à la ventilation aide à la prise de décision dans la vie réelle

Par: Gredaline Teves

Après 10 années d'analyse, Douglas A. McKim, professeur à l'Université d'Ottawa, et des collègues du Centre de réhabilitation de l'hôpital d'Ottawa et de l'Hôpital régional de Pembroke, ont publié une étude intitulée "Education du patient atteint de LSA à la ventilation prédispose aux choix dans la vie réelle". L'étude se concentrait sur la formation au support de ventilation pour les patients et les soignants. Les résultats ont été publiés en janvier 2012 dans l'édition en ligne de Amyotrophic Lateral Sclerosis.

L'objectif des chercheurs était d'évaluer un programme éducatif, pratique et en une session sur les mécanismes de ventilation pour les patients atteints de LSA et pour les soignants. Le programme était défini afin d'observer si les décisions concernant l'utilisation d'un ventilateur après le programme éducatif reflèteraient les décisions dans la vie réelle. Un questionnaire a été donné à 26 patients et 26 soignants à 4 occasions différentes, en vue d'évaluer leur connaissance du support de ventilation, d'obtenir un retour sur la nature du programme et sur le bien-être émotionnel de chacun.

Le manque respiratoire est une des causes majeures de mort en cas de LSA. Le support respiratoire mécanique permet d'allonger la survie mais de telles interventions donnent lieu à de sérieux dilemmes éthiques lors de la prise de décision. De nombreux patients n'ont pas l'occasion de discuter de leur souhait avant que ne survienne une intubation d'urgence, alors qu'un tube est inséré dans un orifice externe ou interne du corps pour ajouter ou ôter des liquides ou de l'air. Des conflits peuvent éclater en cas d'absence de consentement pour une intervention suite à un manque respiratoire.

Il est important pour les patients atteints de LSA et pour les soignants de comprendre la nature et les limites tant de la ventilation non-invasive (NIV) que de la ventilation invasive (IV). Pour la NIV, le support de ventilation utilisé est un masque ou une pointe nasale qui permet un support de ventilation à travers le nez ou la bouche du patient, sans avoir recours à des objets invasifs tel qu'une sonde endotrachéale ou de trachéostomie.

Les résultats de l'étude montre que les patients et les soignants ont amélioré leur connaissance au sujet du support de ventilation. Il n'y a pas eu de modifications dans le bien-être émotionnel déclaré par les patients et les soignants. Les choix de support de ventilation ont reflété les choix cliniques réellement faits par 76% des patients, les autres patients choisissant les soins palliatifs.

L'étude a clairement démontré que le programme éducatif sur la ventilation offre aux patients atteints de LSA et aux soignants la connaissance et l'information qui sont indispensables pour prendre des décisions difficiles. Au lieu d'attendre la venue d'un manque respiratoire, le programme permet de discuter des choix disponibles et résulte en une diminution de l'incertitude du chef des patients et des soignants grâce à une meilleure information sur la NIV et la IV.

Les chercheurs ont conclu que "la formation pratique des patients et des soignants résulte en une amélioration de la connaissance, une assistance à la prise de décision dans le cadre du support de ventilation et n'implique pas une détérioration des émotions. Elle permet également de prévoir les choix à faire dans la vie réelle et évite les interventions non désirées et les admission en soins intensifs."

Traduction : Maïa Debusschere

Source : ALS Society of Canada