Une enseignante suit une thérapie expérimentale SLA

Par PHILLIP RAMATI du ‘The Telegraph’ — pramati@macon.com

Liz Jones a perdu l’année passée l’usage de la parole, elle ne sait plus absorber de nourriture solide et a du abandonner son travail comme enseignante à l’Ecole Secondaire de Howard.

La SLA a été diagnostiquée chez Liz Jones en octobre 2010. Ses perspectives étaient très mauvaises, mais elle a pu participer à une nouvelle thérapie expérimentale qui pourrait, un jour, offrir l’espoir d’une guérison aux millions de patients SLA.

Selon les chercheurs du Centre SLA de l’Université Emory, Liz Jones, âgée de 54 ans, est probablement la première femme au monde à avoir été soignée par injection de cellules souches dans la moelle épinière. L’espoir est que ces cellules souches arrêteraient la progression de sa SLA et amélioreraient sa qualité de vie. Elle sait aussi qu’il faudra peut être  encore des années avant que les chercheurs ne trouvent une thérapie efficace pour cette maladie.

Selon la coordinatrice de soin du programme de recherche, Jane Bordeau, les médecins ne peuvent progresser dans leurs recherches qu’au travers de collaborations avec des patients tels que Liz Jones.

« Liz est une femme exceptionnellement courageuse. Elle se donne entièrement. Cela ne la sauvera peut-être pas, mais sa contribution pourrait nous aider à trouver une thérapie pour la SLA. »

Continuer à y croire

Liz déclare: « J’ai reçu une éducation catholique et me suis toujours considérée comme chrétienne, je crois fermement en Dieu et je sais que Ses Desseins me concernant sont importants et justes. Est-ce que je me sens proche de Dieu ? Non mais, j’ai toujours senti la présence de Dieu dans mon âme et ce sentiment est maintenant plus fort que jamais. Il y a un sens à tout cela et Dieu me guide par la main. »

Ce sens pourrait bien être l’aide aux générations futures de patients SLA.

Elle ajoute: « Vivre sans but n’a pas de sens. J’ai eu plusieurs objectifs valables dans ma vie…Maintenant je vais pouvoir participer à la découverte de la cure for ALS’ et d’autres maladies éreintantes comme Alzheimer, Parkinson, sclérose multiple, lésions à la moelle épinière, etc... D’une certaine façon, j’ai le sentiment d’avoir reçu un cadeau: la possibilité d’aider les générations futures à ne plus jamais devoir entendre ces mots : vous êtes atteints de la SLA et il n’y a rien que nous puissions faire pour vous guérir. »

Sa vie avec la SLA.

Liz Jones déclare être capable de faire tout ce qu’elle peut parce qu’il y a derrière elle un  ensemble fort d’appuis qui fournissent une aide efficace.

Son époux Earl est son soignant principal et il lui apporte un réconfort essentiel tous les jours. Il assure les soins journaliers: l’hygiène, l’habillage, les repas, les consultations médicales à Atlanta, rester confiant quand elle pleure même s’il ne sait rien faire pour la soulager. Mais il doit aussi nettoyer, cuisiner, jardiner, faire la lessive, payer les factures et gérer la montagne de documents administratifs des assurances. Il n’a pratiquement pas l’occasion de se reposer.

Selon sa soeur, Margaret, Earl fait plus que simplement relever le défi. Elle constate que la vie d’un soignant est exigeante et que Liz a de la chance d’avoir un mari qui lui est entièrement dévoué.

Liz apprécie également l’aide d’autres membres de sa famille. Sa fille Emily, qui suit encore des études, vient souvent à la maison pour regarder la télévision avec sa mère.

Liz Jones a encore réussi à enseigner à sa classe pendant l’année scolaire 2010-11, grâce à l’aide bienveillante de ses collègues et de son école. Un collègue assistait à chacun de ses cours, prêt à la soutenir. Ses étudiants participaient en étant plus actifs et en s’adaptant à la nouvelle situation. Elle aide encore à distance certains élèves. Elle a ainsi appris à quelques jeunes à utiliser un iPad. Ses élèves ont également reçu des cours sur la SLA et ont regardé des vidéos du Emory ALS Center (http://www.neurology.emory.edu/ALS/) sur la maladie et la vie de Lou Gehrig.

Liz Jones a été déclarée en 2012 ‘Teacher of the Year’ et elle a loué le système scolaire qui s’est adapté à ses difficultés. Lorsqu’en décembre la force lui manqua pour continuer à enseigner, l’Ecole s’est montrée compréhensive en lui réglant rapidement ses avantages, mais, surtout, en lui témoignant beaucoup de respect comme être humain, ami et membre de la communauté scolaire.

Recherche innovante.

Le programme Emory est, actuellement, le seul aux USA à avoir reçu l’autorisation de la FDA d’effectuer des essais cliniques et les chercheurs d’Emory déclarent ne pas avoir connaissance d’autres études similaires dans le monde.

Jane Bordeau raconte que le processus à débuté avec l’analyse des données vitales de Liz Jones pour permettre aux chercheurs de déterminer une date de référence et d’évaluer si elle était assez forte pour subir l’intervention chirurgicale.

Pendant l’intervention, Liz Jones était couchée la tête en bas pour permettre au chirurgien d’effectuer une incision de 7 centimètres entre les vertèbres cervicales C-3 et C-5. Cette méthode s’appelle la laminectomie cervicale et est assez conventionnelle.

L’innovation consistait en un nouveau système d’aiguilles injectant 100.000 cellules souches au travers de canules dans la partie gauche de la moelle épinière via cinq endroits distants de deux centimètres l’un de l’autre. Suite à cette intervention, les chercheurs suivent de près les évolutions des données vitales de Liz et les comparent avec celles de la date de référence.

Jane Bordeau précise que cette intervention chirurgicale est considérée comme une transplantation d’organe. Liz devra ainsi prendre des médicaments immunosuppresseurs le reste de sa vie. Suite à l’affaiblissement de son système immunitaire, les contacts extérieurs de Liz, comme avec ses élèves, ont du être réduits au minimum.

La procédure se trouve pour l’instant dans les trois premiers stades d’essais clinique exigés par la FDA, essentiellement pour déterminer les aspects sécuritaires de la procédure.

Jane Bordeau précise également que la procédure actuelle n’est pas encore élaborée pour être bénéfique pour tous les patients.

Les chercheurs doivent encore déterminer expérimentalement le nombre de cellules souches adapté à chaque patient. Si l’effet final s’avèrerait bénéfique, d’autres détails devraient ensuite être réglés avant de pouvoir établir qu’une base pour une thérapie pour la SLA a été découverte.  

Ce processus durera probablement encore des années, pendant lesquelles les chercheurs devront continuer à récolter des fonds pour assurer la continuité de leur recherche.

A ce sujet, Jane Bordeau déclare : « Nous devons éconduire des personnes qui sont souvent désespérées. C’est la réalité cruelle. Mais nous espérons découvrir, dans le futur, une thérapie bénéfique pour tous et largement disponible. »

L’avenir.

La famille Jones espère que la procédure pourra diminuer quelque peu l’affaiblissement du diaphragme de Liz.

Elle déclare ; « Je n’ai pas eu de promesses. Mais cette région de la moelle épinière contrôle le diaphragme. Les personnes atteintes de SLA meurent parce que le muscle du diaphragme meurt et qu’ils ne peuvent plus respirer. Cette zone de la colonne vertébrale pourra sauver des vies humaines en cas de succès chirurgical. »

Jane Bordeau déclare que se sont des volontaires comme Liz Jones qui pourront sauver ultérieurement des vies humaines, si la thérapie s’avère un succès. Liz mérite notre reconnaissance parce qu’elle se dévoue énormément pour la communauté, d’abord comme enseignante et, ensuite, de cette façon. Nous l’aimons tous beaucoup.

La vie d’un patient SLA moyen dure de trois à cinq ans après le diagnostic, peut-être plus longtemps s’il bénéficie d’une respiration artificielle.  Liz ne veut pas gaspiller ce temps. Elle résume ses plans pour le futur dans cette citation de Ralph Waldo Emerson.

« Rire souvent et beaucoup; gagner le respect de personnes intelligentes et l’affection des enfants; mériter l’appréciation d’esprits critiques honnêtes et supporter la trahison des faux amis. Apprécier la beauté ; trouver le meilleur chez les autres ; avoir rendu le monde un peu meilleur avec un enfant, un sentier dans le jardin ou une situation sociale améliorée ; savoir qu’au moins une autre vie a été améliorée par sa présence ; tout cela veut dire avoir réussi. »  

Liz Jones déclare ensuite: « Je me sens comme la personne qui a le mieux réussi au monde. »

Traduction: Fabien

Source: The Telegraph