Jordi Peiremans

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Durant le week-end à Middelpunt nous avons parlé à quelques patients pour entendre leurs histoires. Nous avons choisis de parler avec les patients accompagnés de leurs partenaires et/ou leurs soignants. Maintenant on laisse la parole à Jordi et son épouse Sophie, un jeune couple, début dans leurs vingtaine, où l’on ne pense pas que quelque chose ne vas pas.

Quand et comment a tu appris la diagnose?

Il y a 18 mois il a commencé avec le muscle de la jambe droite relatif à mon autre jambe. J’avais des convulsions et des crampes par la relaxation des muscles au cours de la nuit. Le médecin m’a référé à l’hôpital et on a fait des recherches médicales pendant neuf mois. Finalement ont m’a référé à la clinique universitaire à Louvain où on a soupçonné la maladie de la SLA. Il y a neuf mois maintenant le docteur Robberecht a établi le diagnostic.

Est-ce que tu as déjà des signes de paralysie?

Non, pas encore. Parfois, j’ai des difficultés pour me lever le matin après une mauvaise nuit. Il faut quelques heures pour m’ajuster mais vers midi mon état se régule.

Est-ce que les difficultés sont devenues pire?

Non, les sympthômes de la paralyse ne sont pas devenues pire. Le fatigue augmente et parfois je me sens vieux – comme une personne de 70 ans. Je peut encore tout faire, mais il faut beaucoup d’énérgie et je me fatigue vite.

On a constaté la maladie de la SLA – est-ce que tu connais la maladie?

Non, pas du tout. Au moment que j’appris que Stephen Hawking avait la SLA – j’ai réalisé l’importance d’avoir plus d’informations. A ce moment je ne savais pas encore que la mala-die était mortelle parce-que Stephen Hawking avait la maladie depuis longtemps. J’ai dû lire sur Wikipedia que la SLA est une maladie mortelle. Il a été un énorme choc.

Quels sont les éléments les plus ennuyeux pour toi main-tenant?

J’ai accepté le fait que je serai paralysé et que je me trouverai dans un fauteuil roulant dans l’avenir mais le pire pour moi c’est de savoir que la maladie est mortelle. Je m’attendais à une durée normale de la vie. J’y pense beaucoup et j’ai peur de la mort.

La mort est l’ultime inconnu et la pensée de quitter, de mourir est plus sur l’ordre du jour. Il ya aussi une certaine crainte et qui est l’un des aspects les plus difficiles de la SLA. Je pense souvent à ce sujet, mais je vais consulter un psychologue pour m’aider de continuer de vivre une vie supportable.

Est-ce que beaucoup a changé dans votre vie, votre travail et vos loisirs en tombant malade?

Je fais du travail administratif et je travaille à temps partie à cause de la nécessité de beaucoup de sommeil.

Jour après jour le diagnostic et le spectre de la SLA reste dans ma tête. Psychologiquement, c’est difficile pour moi. L’incertitude joue un rôle majeur au sujet de « QUAND » et « COMMENT » la maladie se manifestera chez moi.La vie change, on va plus en profiter. Voyager et des choses que vous pensiez fois à vouloir faire ... j’en ai plus besoin. J’ai besoin de faire aucun saut à l’élastique. Il y a d’autres objectifs dans la vie. Le plus important est d’être ensemble avec mon épouse. Quand on n’est pas malade on s’inquiète de beaucoup de choses, mais quand on est malade on reconnait l’importance des personnes et des choses.

La différence avec mon muscle de la jambe droite devenait visible et j’avais commencé de rouler en vélo, mais je ne connais pas la mesure dans laquelle je peux faire des efforts sportifs connexe la SLA. Je ne sais pas que l’exercice est bon pour l’évolution de la maladie, et je vais limiter mes efforts.

J’ai rencontré des gens qui me recommandent de continuer rouler à vélo pour ma santé mentale.

Etes-vous marié?

Qui, depuis 6 mois déjà. J’ai demandé ma fiancée en mariage une semaine avant la diagnose – elle a accepté malgré ma maladie prévu.

Le contact avec des compagnons d’infortune, est-il précieux?

Qui, j’ai rencontré des patients qui ont la maladie depuis plus de 20 ans. Alors on a de l’espoir que j’aurais la variation lente de la maladie. Au début, après le diagnostic et en tenant compte des statistiques, je me suis donné une petite chance mais maintenant l’espoir existe et grandit.

J’admire qu’on a toujours de l’espoir et je voulais venir ici pour voir de mes propres yeux et pour parler avec d’autres victimes de la maladie pour comparer et ajuster les informations (incomplètes et parfois inexactes) trouvées sur internet.

Comment en êtes-vous venu en contact avec l’association de la SLA?

C’est ma femme qui a fait tous les recherches. On avait un rendez-vous à Louvain avec Mia et Danny nous a rejoints. Les personnes comme Danny et Timmy ont une attitude mentale forte et c’est Danny qui m’a convaincu qu’il y a une solution à tout – on peut lui poser une question et on reçoit une réponse claire, simple et correcte. La rencontre m’a fait plus fort mentalement.

Je sais maintenant que je peux y faire face – le contact avec ses pairs. Les routes sont maintenant ouvertes et je vais aussi m’engager de participer aux activités de la Ligue SLA. Je veux rencontrer Timmy et Rosita. Après les avoir vu sur la télé – au début j’étais choqué, mais grâce à nos contacts personnels, mon opinion a changé complètement. Ils nous donnent de bons conseils au sujet de petites choses normale de la vie quotidienne, des enfants (comme leur fille Myrthe) et de solutions pour les petits problèmes.

Peut-être, je vais commencer à faire du bénévole auprès de la Ligue SLA. Je veux parler et informer les victimes de la SLA. C’est nécessaire et j’aimerais de le faire le plus longtemps possible.

Envisagez-vous une courte vacance dans le centre ‘Middelpunt’?

Peut-être plus tard – au moment que je serai obligé d’utiliser un fauteuil roulant.

Comment regardez-vous à l’avenir?

Positivement – mais encore avec des questions ! Particulièrement au sujet de ‘quand et comment’. Quand je viens ici, tout le monde me dit que ma maladie se développe lentement. Et alors j’ai de l’espoir pour la variation lente de la maladie de la SLA.

Mon épouse et moi, on veut des enfants : un signe d’amour et d’espoir. On a aussi acheté une maison et une voiture déjà adaptée à la maladie.

Ta famille, est-ce qu’elle est importante pour toi?

Nous avons beaucoup de soutien de la famille et de nos co-travailleurs. Nous pouvons vivre nos propres vies, mais elles sont présentes en cas de besoin.

Nos futurs enfants sont déjà importants pour nous – on veut savoir d’avance comment gérer leur éducation. Et particulièrement être honnête envers eux au sujet de ma maladie.

 

Source : Bulletin d'informations 162 – octobre, novembre, décembre 2013