Pour joueur de football Simon Mignolet, gardien de but belge de Liverpool, la SLA est une maladie qui lui est chère, car un membre de sa famille a été atteint par la SLA. Par conséquent il organise “ALS Simon Voetbalt / Football avec Simon” le 10 juin à Saint-Trond. Les enfants entre 8 et 12 ans auront l’occasion d’entraîner avec lui et d’autres entraîneurs pendant la journée. Des séances photos et autographes seront aussi prévus.
Le soir, “ALS Simon Dineert / Dîner avec Simon” a été programmé, une soirée gala avec dîner, pendant laquelle une vente aux enchères sera organisée pour le bénéfice de la recherche SLA.
Une étude réalisée par la société pharmaceutique AB Science SA, spécialisée dans l'activité des inhibiteurs de la protéine kinase, a révélé un résultat positif pour le médicament Masitinib sur la dégénérescence neurale. Des résultats positifs significatifs sur la qualité de vie des patients atteints de la SLA (vis-à-vis du placebo) ont été découverts ; cela suggère que le médicament ralentisse la dégénérescence neurale. Des recherches plus approfondies sont nécessaires.
Le médicament Edaravone a également été approuvé par la FDA. Toutes informations sur ces études pharmaceutiques sont disponibles à ALS.be/fr/Recherches-SLA
Journée mondiale de la SLA 21 juin
Le 21 juin 2017, la journée mondiale de la SLA, la Ligue SLA organisera, en collaboration avec Gasthuisberg, une suite aux journées portes ouvertes sur la SLA, couronnées de succès en mars. Il y a toujours trop peu connu sur cette maladie et une sensibilisation est plus que nécessaire. Cette journée portes ouvertes veut vous donner l’opportunité de faire connaissance avec la Ligue SLA, mais veut aussi vous informer sur la maladie et vos possibilités pour nous soutenir.
Comme chaque année, la ligue SLA organisera un weekend de contact à Middelpunt, le centre de soins à Middelkerke. Cette année, le weekend aura lieu du premier jusqu’au trois septembre.
Préparez-vous pour un weekend plein d’activités, de détente et de gâteries pour les patients SLA et leurs aides en proche, bien soutenu par une équipe d’infirmiers.
C’est également une façon idéale de rencontrer des compagnons dans la lutte contre la SLA, dans un environnement relaxant, afin de pouvoir partager des histoires et des expériences.
Bien que Antonio Ventriglia est atteint par la SLA, ça ne le dépêche pas d’aller chercher l’aventure. Ce printemps, il est parti en voyage d’aventure avec l’organisation U-Turn pour aller monter un volcan au Nicaragua rurale. Un voyage tout-à-fait back to basics, une entreprise qui n’est pas du tout évident pour un patient SLA. Nous l’avons interviewé pour demander ce qui le pousse, comment son aventure s’est déroulé et comment il s’est accommodé de sa maladie là-bas. Une conversation avec un homme intéressant et courageux : ALS.be/fr/Nicaragua
