Dudley Clendinen

← ga terug naar Getuigenissen pALS

Mijn vriend Lou

In de New York Times verscheen in juni een artikel van de hand van Dudley Clendinen, nationaal correspondent en jounalist bij de Times. Hij lijdt aan Lou Gehrig’s disease, wat wij ALS noemen. Hij vertelt zijn verhaal als volgt.

Ik heb schitterende vrienden. In het voorbije jaar nam een van hen me mee naar Istanbul. Een ander gaf me een doos met zelfgemaakte pralines. Vijftien anderen hielden twee lucratieve pre-posthume waken voor me. Verschillende schreven een mooie cheque uit. Twee stuurden me een doos met alle cantates van Bach. En een uit Texas legde zijn hand op mijn magere schouder en keek altijd maar naar de grond waar we stonden. Hij was speciaal overgevlogen om mij te zien.

“Zullen we voor jou een revolver kopen?”, vroeg hij rustig. Hij wilde mij ermee dood schieten. “Ja, beste vriend,” zei ik met een glimlach, “laten we dat doen.” Om die uitspraak hield ik van hem. Ik houd van hen allemaal. Ik ben bijzonder gelukkig met mijn familie en vrienden, met mijn dochter en met mijn werk. Maar ik lijd aan Amyotrofische Laterale Sclerose, ALS dus, beter bekend als Lou Gehrig’s disease, genoemd naar de grote Yankee baseballspeler die het nieuws van zijn ziekte kreeg in 1939. Hij aanvaardde het verdict met waardigheid en stierf nog geen twee jaar later. Hij moest nog 38 worden.

Soms noem ik de ziekte Lou, ter ere van hem en ook omdat het dan minder bedreigend aanvoelt. Maar het is geen aangename ziekte. De zenuwen en spieren kloppen en trekken samen en sterven geleidelijk af. Aan de buitenkant lijkt het of er piano gespeeld wordt op mijn onderhuidse spieren. Aan de binnenkant voelt het alsof er bange vlinders willen uitbreken. Het begint in handen en voeten en knaagt dan verder door ofwel voel je het het eerst in de spieren van de mond, de keel, de borst en het middenrif vanwaar het zich verder verspreidt. Deze tweede vorm noemt men de bulbaire vorm en die heb ik. Wij zullen niet lang leven omdat onze mogelijkheden om te ademen snel aangetast raken en dan wordt het alleen maar erger. Momenteel ben ik 66 en ik zie er vrij goed uit. Ik weeg 10 kilo minder. Mijn gelaat is mager geworden en ik word soms aangesproken met ‘Hallo, flinke kerel!’, wat ik graag hoor. Ik beschouw het als een cosmetische fase maar het is moeilijk om te lachen en te kauwen. Ik ben kortademig, moet vaak naar adem happen. Ik klink als een hijgende, lispelende dronkenlap. Erg vervelend voor iemand die ooit aan de drank was.

Er bestaat geen afdoende therapie. Geen enkele behandeling. Eén medicament, Rilutek, kan enkele maanden verschil maken. Het kost ongeveer $14,000 per jaar. Dat vind ik het niet waard. Als ik het medicijn de hele tijd zou nemen, zou ik met alle menselijke, medische, technologische en liefdevolle ondersteuning die er is, hooguit 5 of 8 of 12 jaar langer leven. Ik zou bij volle bewustzijn zijn, maar verder leven als een stomme, afgestorven, incontinente mummie, een schijntje van wie ik vroeger was. In leven gehouden door sondevoeding, ademend en gesondeerd door toestellen. Neen, dank je wel. Ik wil geen last zijn. Zelfs niet voor de helft van ‘Lou’. Ik vind het belangrijk om dit zo te stellen. In dit land zijn wij obsessief bezig met voeding, met wat we drinken en hoe we ons kleden, met het vinden van een job en een partner. Met sex en met kinderen. Met hoe we leven. Maar we spreken niet over hoe we zullen sterven. We doen alsof de dood niet een van de grootste, meest omvattende uitdagingen is die het leven inhoudt. Geloof me vrij, dat is het wel. Dit is geen somber visie. Wij moeten immers om vrij te zijn in staat zijn om te gaan met dokters en machines, met verzekeringssystemen, met familie en vrienden en met religie.

En dat is nu net het punt. Het gaat hier niet om één bepaalde ziekte of om de Dood. Het gaat om Leven, als je weet dat er niet veel meer is dat je rest. Dat is de griezelige zegen van Lou. Je kan er niet aan ontsnappen en er niets aan verhelpen. Dat is bevrijdend.

In mei 2010 begon ik onduidelijk te spreken. Toen de neuroloog me in november de diagnose meedeelde, drukte hij me de hand, glimlachte wat wrang en liet me alleen achter op een koude, lege, grijze parkeerplaats.

Het was schemerdonker. Hij had bevestigd wat ik vermoedde, nadat ik zes maanden lang specialisten geraadpleegd had op zoek naar een antwoord. Maar argwaan en zekerheid zijn twee totaal verschillende zaken. Toen ik daar stond, realiseerde ik me opeens dat ik zou sterven. “Hier ben ik niet klaar voor”, dacht ik. Ik wist niet of ik daar moest blijven staan, of ik in mijn auto moest stappen en wegrijden. Waarheen? Waarom? In die wazige toestand bleef ik wel vijf minuten en toen herinnerde ik me dat ik iets op mijn agenda had. Ik moest die avond op een diner in Washington zijn waar ik een oude vriend zou ontmoeten, een geleerde en schrijver die in een depressie zat. We hadden het vaak over hem gehad. Vanzelfsprekend. Maar die avond zou het over iets anders gaan, we zouden over Lou spreken.

De volgende morgen, realiseerde ik me dat ik een goed leven had geleid. Tweeëntwintig jaar lang ging ik al naar therapeuten en 12-stappen bijeenkomsten. Zij hielpen me met mijn alcoholverslaving en met mijn andersgeaardheid. Zij leerden me te leven zonder drank en op een gezonde manier. Zij leerden me dat ik mezelf kon zijn en dat het in het leven om meer ging dan dat. Zij leerden me hoe ik me als een vader moest gedragen. En vooral leerden ze me dat ik alles kon bereiken, stap voor stap. Ook dit. In feite ben ik er klaar voor. Voor mij is het minder hard dan voor de anderen. Veel minder hard dan voor Whitney, mijn dertigjarige dochter, en voor mijn familie en vrienden. Ik weet het uit ervaring. Ik was goed bevriend met mijn oude nicht Florence, die terminaal ziek was. Zij wilde sterven en niet langer wachten. Ik was wettelijk verantwoordelijk voor twee tantes, Bessie en Carolyn en voor mijn moeder, die allen jaren daarvoor een natuurlijke dood gestorven waren ondanks de medische technologie, de goedbedoelde systemen en de liefdevolle, zorgzame handen die hen omringden. Ik zat meer dan honderd dagen bij mijn moeders bed, hield haar handen vast, probeerde haar grappige verhalen te vertellen. Zij moest gebaad worden, ververst en gevoed en gedurende de laatste jaren keek ze naar me, haar enige zoon, zoals ze naar een voorbijglijdende wolk zou kijken. Ik wil niet dat Whitney iets dergelijks moet meemaken – niemand die mij liefheeft. Nog langer talmen zou een enorme verspilling van liefde en geld zijn.

Als ik opteer voor de tracheotomie die ik in de komende maanden zal nodig hebben om niet te stikken en misschien te sterven van pneumonie, dan zullen het ademhalingstoestel en de noodzakelijke ondersteuning me al gauw een half miljoen dollar per jaar kosten. Vanwaar dat half miljoen komt, weet ik niet.

Ik verkies dus te sterven. Ik respecteer de wens van mensen die zo lang mogelijk in leven willen blijven. Maar ik verlang hetzelfde respect voor diegenen van ons die op rationele basis beslissen van het niet te doen. Ik heb mijn huiswerk gemaakt. Mijn plan staat vast. Indien ik pneumonie krijg, laat ik me uitdoven. Indien ik het niet krijg, zijn er andere methodes. Ik moet het alleen uitvoeren zolang ik mijn handen nog kan gebruiken: met een geweer, narcotica, een scherp mes, een plastic zak, een snelle auto, legale drugs, oleanderthee, koolmonoxide of helium. Met dat laatste zou ik zelfs eindigen met een heel raar stemmetje.

Ik heb mijn methode gevonden. Het zal niet met een geweer zijn. Het zal op een rustige, stille manier gebeuren. Deze wetenschap stelt me gerust. Ik maak me geen zorgen meer over ongezond eten. Ik maak me er geen zorgen meer om of ik genoeg geld zal hebben, als ik oud ben. Ik zal niet oud worden.

Ik heb het heel goed. Ik heb een prachtige, getalenteerde dochter die dicht bij me woont, het grootste geschenk in mijn leven. Ik weet niet of zij ermee akkoord gaat maar ze begrijpt me. Ik haat het om haar te moeten achterlaten. Maar het enige wat ik kan doen is haar een vader geven die vitaal was tot op het einde, die wist wanneer zijn tijd gekomen was. Wat nog? Ik schrijf veel brieven en notities, neem voor de lokale radio in Baltimore gesprekken op over deze periode die ik het Goede Korte Leven noem. Ik wil de dood bespreekbaar maken. Ik sta geweldig achter met mijn notities maar de mensen rond mij zijn ongelooflijk geduldig en vriendelijk. En ik krijg uitnodigingen in overvloed. Vorige maand bracht een oude vriend me een opname van het mooiste concert dat hij ooit gehoord had, van Leonard Cohen, live in Londen, drie jaar geleden. Het is krachtige muziek die je niet los laat, gezongen door een dichter en zanger wiens leven hard is geweest, vol weren maar liefdevol als een oude boom.

Het liedje dat me het meest raakte was “Dance Me to the End of Love.” Zo voel ik me momenteel. Ik dans, draai rond en ben gelukkig op het laatste ritme van het leven dat ik liefheb. Als de muziek stopt – als ik mijn vlinderdasje niet meer kan strikken, een leuk verhaal vertellen, met mijn hond uit wandelen kan gaan, praten met Whitney, een bijzonder iemand kan kussen, of de regels tikken zoals ik dat nu doe- dan zal ik weten dat Het Leven voorbij is.

Mijn tijd is gekomen.

 

Bron: Nieuwsbrief 153 – juli, augustus, september 2011

Share