Kwaliteit van leven en depressie: focus van recente studie bij patiënten met ALS
09-06-2015
In een recente studie gepubliceerd in het tijdschrift BMC neurologie hebben onderzoekers geconstateerd dat, ondanks het ontbreken van een curatieve therapie, amyotrofische laterale sclerose carergivers (gespecialiseerde artsen, verpleegkundige en familiale zorgverleners) aanzienlijk kunnen bijdragen tot het behoud van de kwaliteit van leven (QoL) op het hoogst mogelijke niveau. De studie toonde aan dat deze QoL en depressieve symptomen regelmatig geëvalueerd moeten worden en dat men voor patiënten met verschillende ALS-fenotypen (verschijningsvormen) met speciale behoeften rekening moet houden.
Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een motor neuron aandoening die tot degeneratie van de bovenste en onderste motorische neuronen leidt en die snel progressieve verlamming van de skeletspieren veroorzaakt die de ademhalings-, spraak- en slikfuncties aantast. ALS-patiënten hebben een progressieve fysieke handicap, verliezen communicatie en hebben weinig behandelingsopties voor de ziekte. Klinische zorg en het beleid ervan, staat steeds meer als onderwerp van onderzoek in de belangstelling. Verbetering van de kwaliteit van leven (QoL) is erg relevant vermits patiënten met psychische noden een groter risico op sterfte hebben.
Het is gebleken dat ALS-patiënten een goede levenskwaliteit hebben ondanks de progressieve fysieke achteruitgang. Over de interactie tussen handicap en depressie ten opzichte van deze QoL in ALS-patiënten bleef echter weinig bekend; met name in welke mate progressieve fysieke beperkingen gelinkt zijn aan verhoogde depressie en verminderde QoL en welke andere factoren relevant zijn.
In de studie getiteld "interactie tussen fysiek functioneren, kwaliteit van leven en depressie in amyotrofische laterale sclerose: beschrijving van een grote patiënten cohorte", hebben Sonja Körner van het departement Neurologie, van de Medizinische Hochschule Hannover in Duitsland en collega's, 159 ALS patiënten gedefinieerd en gekeken naar de gevolgen van verschillende factoren (fysieke achteruitgang, duur van de ziekte, geslacht, ziekte en leeftijd) op depressieve symptomen en QoL met behulp van de Beck depressie inventaris-II, de SF-36 Health Survey vragenlijst en de herziene ALS functionele rating schaal.
De onderzoekers wilden uitklaren welke aspecten van de QoL worden getroffen bij ALS-patiënten en of er verschillen zijn gerelateerd aan het fenotype van de ziekte. Resultaten toonden aan dat de QoL van ALS-patiënten in bijna alle SF-36 -Categorieën verminderde en dat de progressie van fysieke achteruitgang was gecorreleerd met depressie maar dat lagere QoL scores alleen voorkomen op die punten die rechtstreeks verband houden met fysieke functie.
Het team heeft op basis van deze resultaten geconcludeerd dat depressieve symptomen sterke invloed hebben op QoL, zodanig dat hun opsporing en behandeling van bijzonder belang zijn. Verschillende domeinen van de QoL worden anders in subgroepen van ALS-patiënten beleefd. Volgens de onderzoekers kan het waardevol zijn dat zowel professionele als familiale ALS caregivers en artsen zich bewust zijn van deze verschillen.
Vertaling: ALS Liga: Anne
Bron: ALS News Today
Samenvatting van "kwaliteit van leven, angst en depressie bij ALS-patiënten en hun naasten.
11-08-2015
Doel en doelstellingen: Het doel was om de, aan de gezondheid gerelateerde, kwaliteit van leven, angst en depressie bij patiënten met amyotrofische laterale sclerose en hun naasten te bestuderen en de resultaten van een subset van de Zweedse bevolking te kunnen vergelijken. Vijfendertig paren patiënten met amyotrofische laterale sclerose en hun naasten werden bestudeerd.
Achtergrond: het leven verandert in vele opzichten wanneer een persoon wordt gediagnosticeerd met amyotrofische laterale sclerose. De vergelijking tussen patiënten, naasten en de algemene bevolking zijn nodig voor een breder inzicht in hun kwaliteit van leven, angst en depressie.
Ontwerp: Een beschrijvende studie.
Methoden: Alle deelnemers werden bestudeerd met de SF-36 en de ziekenhuis angst schaal en de depressie schaal. De fysieke functie van de patiënten werd beoordeeld met de herziene amyotrofische laterale sclerose functionele Rating Scale - en de Norris schaal.
Resultaten: Een correlatie werd gevonden tussen de mentale component van de SF-36 en de angst tussen de paren van patiënten en hun naasten, terwijl geen correlatie werd gevonden tussen de fysieke component en depressie. Deze resultaten waren niet gelinkt aan de fysieke functie van de patiënten. Zowel patiënten als hun naasten hadden soms mindere scores in de SF-36 en in de angstscore en depressie dan de algemene Zweedse bevolking. Geslacht of leeftijd had geen invloed op de schattingen in één van de schalen.
Conclusies : De resultaten wijzen erop dat zowel de patiënt als zijn naaste worden beïnvloed door de ziekte onafhankelijk van de lichamelijke aftakeling. In de meeste paren van patiënt en naaste, werden de mentale component en de angst in gelijke mate getroffen.
Belang voor de klinische praktijk: De resultaten wijzen op de noodzaak voor medische en verpleegkundige steun aan zowel de patiënt als de naasten spoedig na de diagnose en tijdens het verloop van ziekte.
Vertaling: ALS Liga: Anne
Bron: Journal of clinical nursing
