Een nieuwe beperkingenschaal die de ALS-resultaten beter inschat
13-01-2020
- Ontwikkeling en validering van de Rasch-Built Overall Amyotrophic Lateral Sclerosis Disability Scale (ROADS, op Rasch gebaseerde globale schaal voor beperkingen bij amyotrofische laterale sclerose)
NEW YORK (Reuters Health) 03/01 – Een nieuwe schaal voor beperkingen (ROADS) bij amyotrofische laterale sclerose (ALS) die gebruik maakt van de mathematisch strenge Rasch-methodologie doet het beter dan de Gereviseerde ALS Functionele Meetschaal (ALSFRS-R) bij het meten van de door de ALS-patiënten gerapporteerde resultaten. Dat melden onderzoekers.
"ROADS biedt de clinicus praktische en gemakkelijk te interpreteren informatie over het globale niveau van de beperkingen waarmee de patiënt kampt, zodat de clinicus kan anticiperen op de huidige en toekomstige behoeften van zijn of haar patiënt en het ziekteverloop kan traceren", meldde dr. Christina N. Fournier van de Emory University en het Atlanta VA Medical Center via e-mail aan Reuters Health. "Naar we verwachten zal deze door de patiënt gerapporteerde resultatenmaatstaf waardevolle, klinisch relevante informatie opleveren, die in real time aan het bed kan worden gebruikt."
Meestal wordt de ALSFRS-R gebruikt als de primaire resultatenmaatstaf voor lopende klinische studies die het verloop van ALS willen vertragen, maar hij lijdt aan een gebrek aan schaalresponsiviteit en is dan ook beperkt in zijn mogelijkheden om een behandelingseffect op te sporen, meer bepaald in de loop van de meestal zes maanden durende behandelingsperiode.
Dr. Fournier en haar collega’s maakten gebruik van de Rasch-methodologie om hun Rasch-Built Overall ALS Disability Scale (ROADS) te creëren en ze valideerden die bij 243 ALS-patiënten.
De laatste vragenlijst bevat 28 items, met scores per item gaande van 0 (niet in staat dit te doen), tot 1 (in staat dit met moeite te doen), tot 2 (in staat dit moeiteloos te doen).
Alle items correleerden positief met de maatstaf die ze verondersteld waren te beoordelen, waarbij de correlatiecoëfficiënten varieerden tussen 0,53 en 0,74. De infit- en outfitstatistieken demonstreerden een gepaste fit per item voor alle geselecteerde vragen.
Bij de 67 deelnemers die twee vragenlijst invulden, was de test-hertestbetrouwbaarheid uitstekend, met een correlatiecoëfficiënt van 0,97 binnen de klassen.
ROADS koos als doelwit een breder gamma van capaciteitenniveaus vergeleken met ALSFRS-R. Dat melden de onderzoekers in JAMA Neurology.
"ROADS is een instrument dat gemakkelijk kan worden ingepast in de klinische praktijk, en ALS-patiënten kunnen de vragenlijst doorgaans binnen enkele minuten invullen", aldus dr. Fournier. "ROADS is zeer betrouwbaar en kiest als doelwit een breder gamma van capaciteitenniveaus dan de Gereviseerde ALS Functionele Meetschaal, die momenteel wordt gebruikt. Hij zal naar we verwachten dan ook beter klinische veranderingen kunnen opsporen. We moedigen onderzoekers aan om ROADS in te passen in toekomstige ALS-studies."
ROADS is gratis beschikbaar via https://bit.ly/35i3dRh.
Vertaling: Bart De Becker
Bron: MediQuality Neurology
