Ervaring speelt een rol: perspectieven van neurologen op het welzijn van ALS-patiënten

26-10-2017

Ondanks de fatale afloop en de progressieve fysieke achteruitgang, zijn veel ALS-patiënten toch nog steeds tevreden met hun levenskwaliteit. Het is bewezen dat leken het welzijn van ALS-patiënten onderschatten, maar of deskundigen dat ook doen, moet nog onderzocht worden. Er werden in totaal 105 neurologen met uiteenlopende ervaringen met ALS anoniem bevraagd. Ze moesten de levenskwaliteit en de depressiviteit van ALS-patiënten met kunstmatige ademhaling en voeding inschatten. De schattingen van de dokters werden vergeleken met de subjectieve beoordelingen die ALS-patiënten met levensverlengende middelen eerder al hadden gegeven. Neurologen die al zekere ervaring met ALS en palliatieve zorg hadden, konden depressiviteit en levenskwaliteit van ALS-patiënten met levensverlengende middelen zeer nauwkeurig inschatten. Neurologen met minder ervaring konden de omstandigheden wat moeilijker inschatten. Van alle levensverlengende middelen, beschouwden neurologen invasieve beademing als het middel geassocieerd met de laagste levenskwaliteit en de hoogste depressiviteit bij ALS-patiënten. Zowel ervaren neurologen als neurologen die ervaring hadden met palliatieve zorg, kunnen beter meeleven met patiënten met een fatale ziekte zoals ALS en kunnen beter belangrijke beslissingsprocessen ondersteunen.

Vertaling: Hanna

Bron: Neurology