Afscheid van Danny Reviers: hoeksteen van de ALS Liga en stem voor patiënten

In dankbaarheid en met grote erkentelijkheid nemen we bedroefd afscheid van onze bezieler Danny Reviers.

Donderdagavond is hij thuis, omringd door zijn geliefden, plots overleden. 
De ALS Liga, waar Danny drijvende kracht van was sinds haar oprichting in 1995, blijft verweesd achter. 

Vanaf zijn diagnose op jonge leeftijd, heeft Danny zich vastgebeten in de uitbouw van het wetenschappelijk onderzoek naar ALS. Doorheen alle tegenvallers en tegenkantingen hield hij moedig vol om een remedie te helpen vinden voor deze ziekte. Dankzij hem kan het Fonds ”A Cure for ALS” steeds weer een aanzienlijk bedrag doneren voor het ALS onderzoek.

Danny heeft vanuit een haast onuitputtelijk engagement zich ingezet voor de belangen van de patiënt en hij vertolkte in elk contact hun stem. Hij was pionier in de concrete ondersteuning van ALS patiënten onder meer via het gratis ter beschikking stellen van hulpmiddelen. Bij de overheid was hij pleitbezorger voor de rechten van ALS patiënten, onder andere voor het persoonsvolgend budget en het huursysteem voor mobiliteitshulpmiddelen.

Met rotsvast geloof heeft hij de ALS Liga professioneel uitgebouwd, trouw aan zijn visie. Tot zijn grote verwezenlijkingen behoort zeker Middelpunt, een zorgverblijf aan zee, waar het sociale contact tussen de families centraal staat. Hij zorgde ervoor dat het team van de ALS Liga zijn kennis en expertise kon delen met het wereldwijde ALS netwerk en daarom vond hij de nieuwe kantoren aan de Vaartkom (Leuven) zo belangrijk.

Hij bleef steeds trouw aan zijn principes, rechttoe rechtaan. Hij legde de lat hoog, hij geloofde in de kracht van groeien. Hij hield niet van half werk. Zijn diepgelovigheid gaf hem houvast.

De leegte die hij achterlaat is niet te vatten, in de eerste plaats voor zijn echtgenote Mia, voor zijn kinderen Nico en Evy, en hun partners. De kleinkinderen konden zich geen betere “Pake”’ wensen. Hij genoot intens van hun zorgeloze enthousiasme en fleurde op als hij aan hun dagelijkse activiteiten kon deelnemen.

Wij zullen, trouw aan zijn waarden, zijn erfenis opnemen en als ALS Liga blijven vechten totdat ALS geen doodvonnis meer is, maar een geneesbare ziekte, voor een wereld waar zowel oorzaak als remedie gekend zijn. Een hartelijke dankjewel voor wie je was en wat je deed, Danny, in naam ook van alle ALS patiënten die deel uitmaken van de ALS Liga. Je was en zal altijd onze bezieler blijven.

Danny wenst bloemen noch kransen, maar een gift ten voordele van A Cure for ALS op het  rekeningnummer BE28 3850 6807 0320 is altijd welkom, met de mededeling: Ter nagedachtenis van Danny Reviers.