Mensen met ALS leven steeds langer

De wetenschap vraagt zich nog steeds af waarom sommige mensen met de ziekte van ALS langer overleven dan anderen. Want het is een feit dat steeds meer ALS-patiënten langer leven en een minder snelle aftakeling van hun spierfuncties ervaren. Indien hierop een antwoord zou gevonden worden, kan er een nieuw medicijn ontwikkeld worden dat hetzelfde beschermende effect heeft voor alle ALS-patiënten.

Twee teams hebben hierover al enkele aanwijzingen ontdekt. Erfelijkheid schijnt de overlevingstijd te beïnvloeden bij mensen met ALS. Eén studie, gepubliceerd in het blad Nature Medicine, toonde aan hoe een laag aantal receptoren, EphA4 genaamd, geassocieerd is met mensen die langer leven met ALS dan anderen. Een andere, onlangs gepubliceerde studie, deze keer in het blad Nature, linkte een nieuw ALS-gen (profilin-1) dat schijnbaar samenwerkte met EphA4.

Deze twee studies suggereren dat er een moleculaire weg zou kunnen zijn in de neuronen (zenuwcellen) die niet alleen helpt verklaren welke mensen vatbaar zijn voor ALS, maar ook hoe snel hun achteruitgang zich zou kunnen ontwikkelen. Dr. Robert Brown, hoofd neurologie aan de ‘University of Massachusetts Medical School’, was mede-auteur van deze studie. Hij meent dat deze ontdekkingen bijzonder interessant zijn omdat zij suggereren dat de onderdrukking van het EphA4 een nieuwe manier zou kunnen zijn om ALS te behandelen.

Terwijl deze interessante studie nog steeds aan de gang is, heeft ander onderzoek bewezen dat ondersteunende zorg door een multidisciplinair team, zoals reeds is voorzien in sommige ALS-zorgcentra, het leven verlengt bij mensen met ALS. In feite heeft de American Academy of Neurology ALS-parameters gevonden die bewijzen dat een goede gezondheidszorg de levenskwaliteit optimaliseert en de overleving verlengt. Onderzoek toont aan dat zorgcentra bijdragen tot een extra 1,5 jaar aan bijkomende overleving. Enthousiasme voor deze zorgcentra is dus niet overdreven. Mensen met ALS krijgen hier zorg op maat van een gecoördineerd team van ondermeer een neuroloog, een fysiotherapeut, een bezigheidstherapeut, een logopedist, een diëtist, een maatschappelijk werker, een ademhalingstherapeut en een verpleegkundige. Dankzij de goede opvolging gedurende één enkel bezoek, worden zowel de ALS-patiënt als zijn familie betrokken bij het ganse team en kunnen ze hun vragen en bezorgdheid uiten tegenover de betrokken specialist. Dit gaat over veel meer dan louter comfort want het is een groot voordeel voor de patiënt en de familie. Door de samenwerking van het ganse team bestaat er geen risico dat er iets over het hoofd wordt gezien. Daarbij helpt het multidisciplinaire team de ALS-patiënt en zijn familie ook zich te bereiden op wat er kan gebeuren in de volgende (zes) maanden. Zo kan er tijdig een oplossing gevonden worden en voorkomt men de ontwikkeling van catastrofale gevolgen.

Ook positief denken heeft een invloed op langer leven

De kracht van een positieve houding
De nieuwe serie ALSWW Focus bevat informatie over zelfhulp, medicijnen en apparaten. De eerste aflevering in de reeks ‘Positive thinking’ richt zich op de immunologische, fysiologische en psychologische voordelen die patiënten kunnen ontwikkelen voor zichzelf. Inbegrepen zijn ook suggesties om het optimisme van de patiënt te cultiveren door middel van yoga, massage, persoonlijke ondersteuning en advies. Wij geloven sterk dat positief denken patiënten kan helpen om gelukkiger, gezonder en productiever te leven. We hopen dat deze informatie ALS-patiënten en hun familie zal aanmoedigen deze aanbevelingen uit te proberen, om zo een beter gevoel van welzijn te bekomen.

Bewerkt: Bea Peeters