Geven om zorgverstrekkers

30-12-2013

Nancy Sterling leidde een druk leven. Ze werkte als arts, zwom in competitie en zong in een kwartet, toen ze een lichte voetverlamming voelde en een zwakheid in haar linkervoet. Nancy vermoedde dat ze ALS had en werd met de ziekte ongeveer een jaar later gediagnosticeerd.

Na 30 jaar te hebben gewerkt als arts, typt Nancy, 58, nu met haar ogen en rijdt ze haar rolstoel met haar hoofd, het enige deel van haar lichaam dat ze kan bewegen. Ze kan niet praten.

Nancy, die haar man twee jaar geleden onverwacht verloor, woont in Salisbury, Md. tussen de Atlantische Oceaan en Chesapeake Baai.

Zij begrijpt zorgverstrekking nu vanuit twee verschillende perspectieven. Voor ze ALS kreeg, hielp ze mee de vrijwilligersorganisatie  ‘Interfaith Volunteer Caregivers’ opstarten in Maryland. Hier werd de kunst van het verlenen en krijgen van zorg eenvoudig verklaard. Zij die zorgen verkrijgen, hebben de mogelijkheid om dankbaar hulp te aanvaarden en anderen dezelfde goede gevoelens door te geven die ze kunnen gevoeld hebben toen ze in staat waren iets van zichzelf te geven aan anderen, noteerde Nancy. “Ik herinner me dat, toen ik een tiener was, ik de gewoonte had een buurvrouw te helpen die ALS had, en zij bezorgde mij altijd een goed gevoel door haar dankbaarheid.”

Nu betrouwt Nancy op twee zorgverstrekkers die de klok rond bij haar zijn. De overgang van onafhankelijkheid naar afhankelijkheid was voor haar een hele uitdaging. “Het was hard voor mij toe te geven dat ik hulp nodig had. Ik wilde geen hulp nodig hebben,” zegt ze. Ze weigerde hulp tot ze haar benen niet meer in bed kon leggen en niet meer in staat was haar eigen potje te koken. “Het was ofwel hulp aanvaarden ofwel sterven van de honger”.

Nancy begrijpt dat het verlenen van zorgen uitzonderlijk moeilijk kan zijn. Zorgverstrekkers voelen zich dikwijls uitgeput. Ze worden eerst en vooral overweldigd door de veranderingen die het voortschrijden van ALS met zich mee brengt, zijn verontrust voor hun eigen gezondheid en diep betrokken bij de toekomst want ze vragen zich af of ze financieel in staat zullen zijn te betalen voor alle zorgen en noden.

Mensen met ALS kunnen heel wat doen voor hun zorgverstrekkers, of het nu familieleden zijn of personen die betaald worden voor hun hulp. Laat af en toe vrienden je eens gezelschap houden zodat je zorgverstrekker zich vrij kan maken voor een uitje met een vriend, om boodschappen te doen, of gewoon om thuis wat uit te rusten. Ook een eenvoudig 'alsjeblief' of 'dank je' kan wonderen doen. Nancy moedigt iedereen ook aan, ondanks heel wat dingen niet meer onder controle te hebben, toch te proberen hun houding onder controle te houden. “ALS komt met veel verlies en veel frustratie,  maar dat is niet de schuld van de zorgverstrekker. Vermijd frustraties af te reageren op je naasten,” suggereert ze.  Ze raadt ALS-patiënten ook aan zich ervan te verzekeren dat hun zorgverstrekkers de nodige steun en informatie krijgen. Deelnemen aan steungroepen helpt zowel de zorgverstrekker als de persoon met ALS, want het is goed te weten er niet alleen voor te staan.

Zowel de persoon met ALS, als de zorgverstrekker heeft de nood hun relatie te handhaven door samen dingen te doen die ze graag doen. “Naar de film gaan, een etentje of samen een reisje maken kan je relatie optimaal houden,” zegt Nancy.  Maar ook belangrijk voor de relatie, is openlijk te durven praten over de toekomst en hoe de nieuwe uitdagingen moeten worden aangegaan.

Mensen met ALS moeten er een punt van maken te praten over hun wensen en andere wettelijke onderwerpen, zodat de zorgverstrekker weet wat ze willen. “Er is echt comfort en vrede als voor alles zorg gedragen wordt” verklaart Nancy.

Sommige mensen vinden het vooral moeilijk om zich aan te passen aan een zorgverstrekker buiten de familie, zegt ze. “Ze twijfelen of iemand anders dan de geregelde zorgverstrekker zal weten wat te doen, maar soms heeft ook de zorgverstrekker dit probleem. Ik zie dat mensen wel willen helpen, maar dat ze onze noden niet kennen.  Nancy raadt aan een lijst te maken van de mensen die zeggen: “Laat me weten als er iets is dat ik kan doen,” en een andere lijst van dingen die mensen voor je moeten doen. Zo kan je dan afspreken wie wat voor je kan doen. Nancy heeft op deze manier vrienden die op regelmatige dagen komen. De vrijdagse vriend verzorgt haar afrikaanse viooltjes, de zondagse vriend vult het water voor de vogels, de vriend van de woensdag neemt het aquarium ter harte en de vriend van de dinsdag verzorgt haar buitenplanten.

Waar gaat het hier eigenlijk over? Om zorgverstrekkers dient ook gegeven te worden, zei Nancy. “Net zoals je een plan opstelt voor je eigen kritische noden, moet je ook denken aan de energie en het geluk van de mensen die voor jou zorgen.”

Vertaling: Eric De Keyser

Bewerkt: Bea Peeters

Bron: The Exchange