Verslag infosessie spraak en communicatie 20-03-2023

Maandagnamiddag 20 maart 2023, van 12u30 tot 16u00, organiseerden we onze vierde gratis maandelijkse infosessie, rond het thema spraak en communicatie. Dat dit duidelijk een onderwerp is dat vele pALS, hun families en zorgverleners interesseert, bewees de zeer grote opkomst. Het was die dag dan ook gezellig druk in onze kantoren aan de Vaartkom 17 in Leuven.

Het team van Vlaamse Gebarentaal Leren zette direct de gemoedelijke toon voor deze namiddag, met een interactieve stoomcursus Vlaamse gebarentaal. Bart Van Looveren - zelf doof en slechtziend - en Jenny Aerts namen ons mee op een ontdekkingstocht doorheen gebarentaal, waarbij ze niet alleen informeerden, maar ook iedereen aanmoedigden deze kennis in de praktijk te brengen. Het was dus ook een doe-cursus vol met gebaren en gepaste mimiek. Veel van de gebaren bleken we met zijn allen al te kennen en andere kregen we snel aangeleerd. Zeker niet vergeten dat expressieve gezichtsmimiek in een aangepaste context de gebrachte boodschap via gebarentaal verduidelijkt en versterkt. Want ook bij ALS kan er visueel veel worden gecommuniceerd! Interesse om verder de Vlaamse gebarentaal te leren, bv via het pakket van 380 gebarenkaarten, of via een online cursus? Bezoek dan zeker www.vgtleren.be.

In de daar op volgende sessie vertelde logopediste Elke Everaert van NMRC UZ Gent over het individueel traject dat ALS-patiënten rond o.a. spraakproblematiek afleggen, vanaf een eerste vraag bij diagnose ‘ga ik nog kunnen praten?’, tot het hen aanreiken van ondersteunende communicatie. Ze benadrukte dat de verschillende symptomen, hun volgorde, en de snelheid van optreden, niet te voorspellen zijn. Het is dan ook cruciaal om verschillende opties in logopedische behandeling al vroeg in het ziektestadium bespreekbaar te maken, om op langere termijn vooruit te kunnen denken. Ze gaf ook eenvoudige tips mee om communicatie tussen pALS en hun omgeving zo optimaal mogelijk te maken.

Indien ondersteunende communicatie toch aangewezen wordt, is er een grote keuze aan toestellen waardoor pALS kunnen blijven communiceren. Deze gaan van eenvoudige non/low-tech oplossingen die je zelf kan maken (bv. letter/pictogram kaarten, woordbord, …), over het aanpassen van je smartphone, tablet of laptop met gepaste Apps (bv. Spraakassistent, Go Talk Now, …) tot zeer gespecialiseerde toestellen die op verschillende manieren kunnen worden bediend (bv. via touchpad, trackball, hoofdmuis, oogsturing). 
Elke schetste ook kort de verschillende huurpakketten die VAPH-gerechtigde pALS kunnen aanvragen via een Gespecialiseerd Rolstoel Advies Team (GRAT) zoals de NMRCs. Ben je niet VAPH-gerechtigd, en heb je nood aan een communicatietoestel? Neem dan zeker contact op met de ALS Liga en we helpen je graag verder.
 

Na de pauze gaf Griet Vanhee, logopediste werkend bij Tobii Dynavox (www.tobiidynavox.com), informatie over hun diensten en producten voor communicatie ondersteuning. Haar ervaring met ALS-patiënten heeft haar alvast volgende inzichten geleerd: 
•    communicatie is meer dan zeggen wat je nodig hebt.
•    het kan nuttig zijn om voorafgaandelijk aan een ontmoeting vragen en antwoorden voor te bereiden.
•    vroeg starten met ondersteunende communicatie geeft een grotere kans op succes.
•    iedere patiënt heeft een individueel traject en individuele noden, waardoor een gepersonaliseerde aanpak aangewezen is.

Zo kan een toestel bijvoorbeeld worden gepersonaliseerd met een extra scherm waardoor je partner kan meelezen, met krachtige luidsprekers voor deelname aan een groepsgesprek, met snelle woord- en zinsvoorspelling, met internettoegang via oogbesturing, met Apps die toegang geven tot social media of entertainment, met een mogelijkheid om zinnen op te slaan.
pALS met beginnende spraakmoeilijkheden kunnen overwegen om hun eigen unieke synthetische stem te laten aanmaken, om later te integreren in een spraaktoestel. Dit kan vrij eenvoudig via de My-Own-Voice applicatie van Acapella (https://mov.acapela-group.com/). Het volstaat om een account aan te maken en op eigen tempo via een headset 50 zinnen in te spreken. Je eigen unieke synthetische stem kan je dan 3 maanden gratis uittesten, waarna je ze betalend ook verder kan gebruiken.
 

Het deed ons plezier om zo veel mensen te hebben samengebracht. En we werden verwend met allerlei lekkers met de steun van EFFIK!
Op naar de volgende infosessie! Op 17 april verwelkomen we jullie namelijk graag voor alles over de ‘Overheidsinstanties’.
Inschrijven kan zoals altijd via symposium@als.be! Meer info hier op onze website.