Hoop op ALS-onderzoek

Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een neurodegeneratieve ziekte die voornamelijk motorische zenuwcellen aantast. Deze spelen een essentiële rol bij het beheersen van onze spieren en het falen ervan leidt tot krachtverlies en spieratrofie. Gelukkig gaat het onderzoek vooruit.

Professor Filips Van Damme
Coördinator van het Neuromusculair Referentiecentrum van UZ Leuven

“Bij ongeveer 2/3 van de patiënten begint de ziekte met zwakte in een hand of voet, maar bij 1/3 van hen begint het in de tongspier”, legt professor Philip Van Damme, coördinator van het Neuromusculair Referentiecentrum van UZ Leuven, uit. “Het vordert over het algemeen snel, waardoor de patiënt in een staat van afhankelijkheid van externe hulp terechtkomt. »

Hoewel het vrij zeldzaam is, bedraagt de mediane overleving slechts drie jaar na het begin van de ziekte. “Medicijnen kunnen het leven van de patiënt verlengen, maar stabiliseren de ziekte niet. De hoeksteen van de behandeling is multidisciplinaire zorg, waarbij patiënten en hun families zoveel mogelijk worden ondersteund. »

Onderzoek vordert

De kennis over de oorzaken en mechanismen van het ontstaan van ALS is de afgelopen decennia aanzienlijk toegenomen. De afgelopen jaren zijn er echter talloze klinische onderzoeken naar ALS uitgevoerd, allemaal negatief. Een nieuw type moleculaire therapie voor specifieke erfelijke vormen van de ziekte lijkt echter veelbelovend: antisense oligonucleotiden (ASO).

Een nieuw type moleculaire therapie voor specifieke erfelijke vormen van ALS lijkt veelbelovend: antisense-oligonucleotiden.

“Mutaties in verschillende ALS-genen resulteren in de vorming van een abnormaal eiwit dat de neiging heeft te precipiteren en giftig is voor motorische zenuwcellen. ASO's kunnen de aanmaak van een eiwit remmen en behandeling met een ASO is de eerste succesvolle therapie bij ALS”, legt Philip Van Damme uit.

Bij de meeste patiënten werd stabilisatie van het klinische beeld waargenomen. “Bij sommige ervan wordt zelfs een lichte verbetering opgemerkt”, specificeert de professor. Dit type behandelresultaat is nog nooit eerder gezien bij ALS en toont aan dat ALS, mits voldoende onderzoek, in principe een behandelbare ziekte kan worden.

ALS Liga

In 1995 werd de ALS League opgericht door een groep patiënten en hun families. Iedereen had informatie, ondersteuning en coördinatie nodig om met ALS om te gaan.
Tegenwoordig zijn patiënten en familieleden nog steeds lid van het bestuur en zorgen ervoor dat de levens van mensen met ALS bekend zijn en dat er zorg voor wordt gedragen.
Als nationale non-profitorganisatie is het de missie van de ALS Liga om de belangen van ALS-patiënten te behartigen, zowel nationaal als internationaal. Onze operatie heeft daarom tot doel ALS uit te roeien en de levenskwaliteit van patiënten die aan deze ziekte lijden te verbeteren. Voor patiënten is de Belgische ALS Liga vzw een laagdrempelig aanspreekpunt voor het verkrijgen van informatie en emotionele en administratieve ondersteuning.
Vrijdag 21 juni was het Wereld ALS Dag, een belangrijke dag voor de ALS-gemeenschap. Deze dag was een kans voor de ALS League, in samenwerking met organisaties over de hele wereld, om onze inspanningen ter ondersteuning van mensen die tegen ALS vechten te verdubbelen. Deze dag stonden we ook stil bij degenen van wie we afscheid moesten nemen.
Voor het tweede jaar op rij sensibiliseerde een groot aantal mensen door samen van het nationaal secretariaat van de ALS Liga naar het ALS-laboratorium (VIB/KU Leuven), “The Way to A Cure for ALS” te lopen. Deze wandeling van 3 km symboliseert de reis naar herstel van ALS. Bij aankomst werd het onderzoek toegelicht, overhandigde de ALS League een flinke cheque aan de laboratoriumonderzoekers, kon er een rondleiding door het laboratorium worden gegeven, stond er allerlei lekkers uit de foodtruck klaar en waren er muzikale optredens, met name onze ambassadeur Brigitte Stolk.
Bovendien kreeg deze dag een extra vleugje goud. 10 jaar geleden kende de iconische Ice Bucket Challenge wereldwijd succes. De grondleggers van deze uitdaging, drie ALS-patiënten, zijn inmiddels helaas overleden. Op 21 juni 2024 herdachten we hen en hun inzet voor de ALS-gemeenschap door de Ice Bucket Challenge als groep te herhalen, tien jaar na de oprichting ervan.
Dergelijke acties en steun stuwen het onderzoek in de goede richting, richting een oplossing. Steun hen ook door te doneren aan ALS-onderzoek : 
donate.ALS.be.

Author: Prof Philip Van Damme

Source: planet-health