Kort verslag: Contactweekend 2005 en Viering 10-jarig bestaan

Op vrijdag 9 september was het dan zover. Met zijn allen zakten we af naar het Floréal Club Hotel te Blankenberge om een ontspannend en aangenaam weekend door te brengen. Maar ook om het 10-jarige bestaan van de ALS Liga te vieren.

Het bestuur verwelkomde de deelnemers “120 voor de 3 dagen” vanaf 14u aan de receptie van de Floréal. Iedereen was gelukkig erbij te kunnen zijn. Voor de meeste was het weerzien van oude bekende een emotioneel moment. Onmiddellijk werd er bijgepraat en grootse verhalen vertelt. De kamerverdeling was eigenlijk bijzaak en verliep dan ook in een zeer familiale en ontspannen sfeer.

Dit jaar waren er ook vele nieuwe gezichten. Mensen die voor de eerste keer deelnamen aan het weekend. Zij werden onmiddellijk opgenomen in de groep en konden nieuwe vriendschapsbanden smeden. Zelfs ook de 2 buitenlandse echtparen (Nederland en Duitsland) vonden snel hun weg en waren zeer tevreden over het warme onthaal.

Rond 16u was bijna iedereen toegekomen en waren alle kamers verdeeld. Omwille van de talrijke opkomst moesten de deelnemers worden verdeeld over 3 hotels. Hierbij werd rekening gehouden met de mobiliteit van één ieder en of er nood was aan een helpende hand bij de verzorging. De minst mobiele en meer zorgbehoevende patiënten konden in het Floréal hotel verblijven. Zij konden rekenen op de professionele hulp van Herman en Maddy, die steeds klaar stonden om iedereen zo goed mogelijk en naar wens te verzorgen. De overige patiënten logeerden in Hotel Azaert. Ginette, een bestuurslid die ook logeerde in Azaert, vergezelde de mensen naar dit hotel en was tevens het aanspreekpunt voor hen. In het derde hotel Paradiso logeerden de ambassadeurs die wilden overnachten. Bij hen verbleef bestuurslid Paula.

Rond 18u30 waren onze buikjes gaan grommelen en versterkten we de inwendige mens. Ook de mensen die logeerden in de andere hotels namen deel aan de maaltijden in de Floréal.

“Onder ons” (vrijdag)

Nog maar net gegeten of de volgende activiteit stond al op ons te wachten. Een 10-jarig bestaan moet worden gevierd. Daarom verrasten onze ambassadeurs ons op een geweldige feestavond. De foyer was omgevormd tot een gezellige en knusse hoek, waar Mong Rosseel samen met zijn echtgenote Magda en de Illustratie van wal staken met een aantal nummertjes. Zijn optreden werd regelmatig afgewisseld met sketches die werden gebracht door Gerd De Ley (TV serie Familie), liedjes gebracht door David Davidse met pianist Remco. Het duo Leah Thijs en Marleen Merckx (beide uit TV serie Thuis) waren onze knappe serveuses waaraan we maar al te graag een drankje bestelden.

Feestavond “Bont is de Avond” (zaterdag)

Om 20u30 werden we uitgenodigd om de grote feestavond bij te wonen in de aula van Floréal Club Blankenberge. Nu ging het feest rond het 10-jarig bestaan van de ALS Liga pas echt van start. Samen met tal van hotelgasten en andere mensen uit de buurt mochten we verschillende BV’s verwelkomen. Onze gastheer van de avond “Marc Pinte” gidste ons doorheen een avond met wervelende muziek.

Marc stak onmiddellijk van wal en stelde de pianist Remco voor. Hij zou de meeste zangers begeleiden op de piano. Als eerste trad Andréa Croonenberghs op. We waren aangenaam verrast, want naast haar prachtig acteertalent in Flikken, Windkracht 10, ... heeft zij ook een mooie en warme zangstem. Ze bracht 3 Engelstalige liedjes met diepgaande teksten, die handelden over relaties die eigenlijk niet zo goed afliepen.

De volgende in rij was David Davidse. Hij merkte op dat het een eer was om in zo’n mooie zaal met goede akoestiek op te mogen treden. Net als op vrijdagavond mochten we genieten van zijn mooie bariton in een Engelstalig liedje en twee in het dialect gebrachte liedjes. Deze twee laatste waren vanuit de werken van Porter vertaald.

Marc Pinte kondigde nadien een vrouw aan die reeds vele projecten op haar naam staan heeft en nog steeds actief is in de muziekwereld: Linda Lepomme. Zij zong onder andere “’t Glipt me door de vingers” uit de musical Mama Mia (Abba).

Remco die zowel Andréa Croonenbergs als David Davidse en Linda Lepomme begeleidde op piano mocht nu van Marc Pinte even gaan uitrusten. Terwijl Marc mysterieus sprak over iemand die in de voorbije zomer maanden verschillende projecten realiseerde en nu als jurylid in X-Factor zou zetelen. Daar was ze dan Liliane Saint-Pierre. Zij stak van wal met levendige muziek en bracht algauw ambiance in de zaal. Iedereen klapte mee in de handen en zong uit volle borst mee. Zij haalde even aan dat een zanger niets is als er geen publiek is en kondigde haar tweede nummertje aan dat handelde over homo’s en lesbiennes. Zij heeft dit liedje gemaakt zodat wij hem beter zouden leren begrijpen en appreciëren. Verder was er nog een Nederlandse vertaling van “Simply the best” en het bisnummer “Sascha”.

Daar was Marc Pinte alweer met de aankondiging dat we nu allemaal even mochten bekomen met een drankje in de foyer. De minder mobielen onder ons mochten in de zaal blijven en hun drankje benutten.

Na de pauze nam Leah Thijs het woord. Zij wilde een speciaal iemand introduceren, die in 1958 te Tienen het licht zag en sinds zijn zevende in Leuven woont. Hij startte zij carrière bij Radio Scorpio met “Bomma bakt ze bruin”, vervolgens was hij presentator bij Radio Signaal waar hij ontdekt werd door Studio Brussel. Tegenwoordig presenteert hij tussen 13 en 16u “Je remedie tegen de middagdip” bij Donna. Of niemand minder dan Marc Pinte. Hij wordt de nieuwe ambassadeur van de ALS Liga en mocht de “De Leeuw” in ontvangst nemen.

En daar was den Cois van Thuis of Stef Goossens. Hij bracht een leuke sketch waarin de hoofdfiguur een loodgieter was gespecialiseerd in WC’s. Hij mocht onder andere het WC van Leah Thijs en Andréa Croonenbergs nakijken. Blijkbaar maakt hij ook gedichtjes, daarom had hij speciaal voor de gelegenheid er ook eentje gemaakt voor de ALS Liga. Na het lezen van dit aangrijpend gedicht kondigde hij zijn collega uit Thuis aan: Noureddine Farihi of beter gekend als Mo. Hij bracht samen met twee andere muzikanten Marokaanse muziek. Iets heel anders dan wat we gewoon zijn van te horen, maar dit min te min zeer mooie wereldmuziek waarin we het snaarinstrument de hajhouj (of sentir of gembre) mochten ontdekken, bespeelt door Mo.

Na dit optreden, kregen we te horen dat in het binnenland noodweer was. Daarom konden Jacky Lafont en Eric Goris niet in Blankenberge geraken. De technici zullen trachten om nog tijdens de voorstelling een telefoon verbinding tot stand te brengen zodat zij ons konden toespreken.

In afwachting van dit telefonisch contact bracht Amaryllis ons nog eens haar mooie liedje “God in alle eenvoud” waarmee zij mee deel nam aan de preselecties Eurosong 2004. Zij vertolkte verder nog het alom bekende “Mijn Dorp” van Wim Sonneveld en eindigde met een liedje over afscheid nemen maar dat je je de mooie dingen moet blijven herinneren.

Eindelijk was daar dan het telefoongesprek met Jacky Lafont (Rita uit Famile) en Eric Goris (Rob uit Familie). Eric Goris vertelde dat het in de streek van Antwerpen en Boortmeerbeek enorm bliksemde, donderde, hagelde, regende, ... Blijkbaar was er ook serieus wat wateroverlast. Jacky Lafont vond het zeer jammer dat ze niet mee kon vieren. Zij wenste iedereen een dikke proficiat, speciaal haar collega’s en de organisatie van “Bond is de avond”. Beiden gaven ze ons nog dikke kussen en stevige knuffels. Zij beloofden dat ze in de nabije toekomst nog hun steentje zouden bijdragen. Onze allerliefste Marleen Merckx (Simonne uit thuis) moest wegens andere verplichtingen ook forfait geven, spijtig maar de plicht roep.

Net zoals op vrijdagavond zagen we (vuile) Mong Rosseel nog eens terug. Dit maal was hij er alleen met zijn gitarist. Samen brachten zij de laatste nieuwe versie van “Het leven is een apenkot” en nog een liedje dat hij speciaal componeerde voor de ALS Liga. De tekst van dit liedje kun je nalezen op de website, de opname volgt later.

Het was even schrikken en terug met de voeten in de realiteit komen, toen Marc Pinte aankondigde dat we stilletjes aan naar de finale gingen. Remco nam terug plaats aan de piano en begeleidde Leah Thijs toen zij een liedje zong gecomponeerd door Georges Gershwin en waarvan de tekst na zijn dood geschreven werd door zijn broer Ira Gershwin. David Davidse vervoegde haar en nadien kwamen ook Linda Lepomme, Amaryllis en Liliane Saint-Pierre meezingen.

Dit was dan het einde. Marc Pinte wenste ons nog allen een fantastische avond toe. Met spijt in hart vertrokken we terug naar de foyer, waar we nog konden napraten met de verschillende BV’s en een glaasje drinken.

“ALS Congres” (zondag)

Na een korte maar verkwikkende nachtrust maakte iedereen zich klaar om andere familieleden en sympathisanten te verwelkomen voor het symposium. De pers kwam toe, alsook de sprekers en tolken. Steeds hoorden we de vraag is de Chineese dokter hier en kunnen wij hem spreken, …

Om 13u30 was het dan zover. Het symposium ging van start. Marc Pinte kondigde Pol Geerts aan, gastheer voor de namiddag. Als eerste kwam professor Robberecht aan de beurt. Hij begon met een oprecht woordje van dank en stak dan van wal met uitleg over de ziekte ALS en welk onderzoek hij doet.

Vervolgens werd het woord gegeven aan professor Carmeliet. Hij presenteerde zijn resultaten van zijn recent onderzoek op muizen en de volgende stappen die hij gaat ondernemen om zijn doorbrak verder uit te testen.

Dan werd het stil in de zaal, want het grote ogenblik waar iedereen wachtte, was aangebroken. Daar was hij dan Dr. Huang. Hij legde zijn OEG therapie uit en liet video beelden zien van zijn patiënten van voor en na de ingreep. Een debat tussen Prof Robberecht en Dr. Huang volgde. Beide legde hun standpunten uit en verdedigde hun mening.

Het symposium werd met de toespraak van Professor Betz afgerond. Hij had over “Wonderdokter of Kwakzalver” waarin hij wees op de gevaren wanneer je je richt tot alternatieve geneeskunde.

Alvorens alle emoties te laten bezinken met een glaasje en een hapje, sprak Danny Reviers, voorzitter van de ALS Liga, de zaal nog toe. Hij dankte iedereen die zowel voor als achter de schermen meewerkten aan het weekend, de vele vrijwilligers, sponsors, … Een ander woordje van dank kwam van de andere bestuursleden van de ALS Liga, die speciaal Danny en zijn echtgenote Mia wilde bedanken. Leah Thijs (Marianne uit Thuis) dankte hen eveneens uit naam van de ambassadeurs en overhandigde een ruiker bloemen.

Tijdens de receptie werd er nog druk nagepraat en gediscussieerd tussen de voor en tegenstanders van de OEG therapie. Na zijn persconferentie en persoonlijke interviews met de pers vervoegde Dr. Huang ook de receptie. Hij ontmoette een aantal van zijn patiënten. Maar ook andere geïnteresseerden die nog vragen hadden stond hij geduldig te woord.

En dan komt de tijd van gaan. Het afscheid nemen van oude en nieuwe kennissen. Laatste afspraken maken onder elkaar. Een kus, een lach en een traan en … tot volgend jaar.