ALS-patiënten bieden perspectief op toegang tot prognostische testgegevens

Verkrijgen van resultaten op smartphone app roept angst op bij sommige mensen 

Toegang hebben tot resultaten van prognostische tests - waaronder neurofilament light chain (NfL) en de ALS Functional Rating Scale-Revised (ALSFRS-R) - is informatief, persoonlijk relevant en relevant voor onderzoek voor mensen met ALS, suggereert een onderzoek. 

De ervaren last in verband met het ontvangen van de testresultaten was over het algemeen laag, maar een significant groter deel van de patiënten die updates kregen over hun bloedspiegels van NfL, een marker van zenuwschade, via een smartphone app vonden het belastend in vergelijking met degenen die resultaten kregen van een neuroloog in de kliniek. 

Toch benadrukt het onderzoek de waarde van het delen van informatie over biomarkers met betrekking tot ziekteprognose, zolang de individuele voorkeuren van patiënten in gedachten worden gehouden, aldus de onderzoekers.

 
“Deze studie benadrukte het waargenomen voordeel van gedeelde informatie over NfL en ALSFRS-R vanuit het perspectief van de patiënt,” zei Thomas Meyer, MD, co-senior auteur van de studie en directeur van het ALS-centrum van het Charité University Hospital in Berlijn, Duitsland, in een samenvatting die per e-mail naar ALS News Today werd gestuurd. “Deze resultaten ondersteunen het patiëntgerichte concept van het delen van prognostische informatie over NfL en ALSFRS-R.”

 
Het onderzoek “Gedeelde prognostische informatie in amyotrofische laterale sclerose - systematische beoordeling van de perceptie van de patiënten van neurofilament light chain en de ALS functionele beoordelingsschaal” werd gepubliceerd in Neurological Research and Practice.

 
Bij ALS is er een progressieve disfunctie en afsterven van motorneuronen, de gespecialiseerde zenuwcellen die vrijwillige bewegingen controleren, wat leidt tot spierzwakte. ALSFRS-R en NfL-niveaus in het bloed worden gebruikt als prognostische hulpmiddelen, wat betekent dat ze worden gecontroleerd zodat artsen kunnen begrijpen hoe de ziekte zich ontwikkelt.

 
NfL is een eiwit dat vrijkomt uit beschadigde zenuwcellen en dat verhoogd is bij ALS en toeneemt naarmate de ziekte voortschrijdt. NfL-niveaus correleren ook met scores op de ALSFRS-R, een gestandaardiseerde meting van het vermogen van patiënten om een aantal dagelijkse activiteiten uit te voeren om de progressie van de ziekte te volgen.

 
De afgelopen jaren hebben nieuwe digitale hulpmiddelen patiënten meer controle gegeven over het beheer van hun aandoening. Verschillende smartphone-applicaties kunnen helpen bij het bijhouden van symptomen en medicatie, en maken in sommige gevallen het verzamelen van gegevens op afstand mogelijk. Met de mobiele ALS App kunnen patiënten een digitale zelfbeoordeling van de ALSFRS-R uitvoeren. De app heeft onlangs een NfL-diagram toegevoegd waarop patiënten hun NfL-status kunnen zien nadat er een bloedtest is uitgevoerd in een kliniek. 

Waar prognostische informatie toegankelijk is, is belangrijk

Hoewel toegang tot deze prognostische informatie buiten een klinische omgeving patiënten kan helpen zich beter geïnformeerd en mondiger te voelen, kan het hen ook angstig of bezorgd maken over de progressie van hun ziekte. Meyer en zijn collega's onderzochten 149 patiënten als onderdeel van een multicenter observationeel onderzoek naar hun perspectieven over deze kwestie. 

Alle patiënten hadden toegang tot standaardzorg waarbij informatie over ALSFRS-R en NfL werd gedeeld tijdens routinematige klinische bezoeken. In totaal kregen 57 mensen alleen in de kliniek ALSFRS-R-updates en 24 van hen werden ook geïnformeerd over hun NfL-niveaus. De overige 92 mensen voerden ook op afstand zelfbeoordelingen van de ALSFRS-R uit op de ALS-app en 67 van hen ontvingen NfL-informatie via de app. 

Meer dan driekwart van de deelnemers vond dat het hebben van informatie over NfL-niveaus of ALSFRS-R persoonlijk relevant was, en bijna iedereen vond dat de gegevens relevant waren voor onderzoek (98% voor NfL, 96% voor ALSFRS-R). Meer dan driekwart zei dat toegang tot de resultaten van een van beide metingen een informatiewinst was. 
Ongeveer de helft van de deelnemers die informatie kregen over NfL-niveaus (op afstand of in de kliniek; 49,5%) of die een ALSFRS-R-beoordeling op afstand uitvoerden (54,3%), gaf aan dat ze dit waarschijnlijk zouden aanbevelen aan een andere ALS-patiënt. 

Zorgen over ALS App 

Hoewel weinig patiënten het ontvangen van NfL-informatie als belastend ervoeren, werd dit significant vaker ervaren door degenen die de resultaten via de app kregen dan degenen die in de kliniek werden geïnformeerd door een neuroloog (12% vs. 4,2%). Digitale beoordeling op afstand van de ALSFRS-R werd door 9,8% als belastend ervaren. 

In totaal voldeed 40,3% van alle deelnemers aan de criteria voor ernstige angst voor ziekteprogressie, waarbij vrouwen significant hogere angstscores hadden dan mannen. 
Hoewel er geen significante verschillen in progressieangst waren tussen patiënten met ALSFRS-R beoordelingen op afstand of in de kliniek, hadden degenen die NfL-updates ontvingen via de app een significant hogere progressieangst. In de groep op afstand vertoonde 56,7% ernstige angst voor ziekteprogressie, vergeleken met 20,8% in de kliniekgroep. 

Om te voorkomen dat prognostische NfL-informatie een last wordt, moet volgens de onderzoekers altijd overwogen worden of patiënten die informatie wel willen ontvangen. 
De ALS App zal worden bijgewerkt om patiënten de optie te geven om het NfL-diagram uit te schakelen. Bovendien zou het opnemen van informatiebronnen in de app patiënten kunnen helpen beter te begrijpen hoe ze hun testresultaten moeten interpreteren. 

Over het geheel genomen “onderstreepte deze studie dat patiënten informatie over NfL en ALSFRS-R waarderen, niet alleen voor hun eigen begrip van de ziekte, maar ook voor de relevantie ervan voor ALS-onderzoek,” schreven de onderzoekers. “Toekomstige studies met grotere patiëntengroepen, langere observatie-intervallen en het opnemen van aanvullende prognostische factoren zullen bijdragen aan het verder verbeteren van het concept van patiëntgerichte informatiedeling bij ALS.” 

Vertaling: Ann Bracke
Bron: ALS News Today