De Morgen - 10-09-2005 (Contactweekend 2005)

10-09-2005

Sybille Decoo;

Omstreden Chinese 'wonderdokter' Huang Hongyun op bezoek in België

Veel patiënten komen euforisch terug, maar nadien gaat de aftakeling verder

Dokter Huang, kwakzalver of hoop van ALS-patiënten?

 

Morgen is de omstreden Chinese chirurg Huang Hongyun in België op bezoek. Hij heeft al honderden westerlingen naar Peking gelokt met zijn controversiële stamcellentherapie. Onder hen ook een twintigtal Belgen die lijden aan de dodelijke spierziekte ALS en euforisch terugkwamen. Maar de man krijgt ook bakken kritiek van het westerse medische establishment. Neuroloog Wim Robberecht: 'Ik zie geen verbetering bij mijn teruggekeerde patiënten.'

 

Brussel

 

Eigen berichtgeving

 

Sybille Decoo

 

De komst van dokter Huang naar ons land is een primeur. De Belgische ALS liga slaagde er als eerste in hem naar Europa uit te nodigen, naar haar congres in Blankenberge, waar de liga haar tienjarig bestaan viert. Huangs eerste Europese patiënt was dan ook een Belg.

De 40-jarige ALS-patiënt Danny Vyvey uit De Haan trok er in juni vorig jaar naartoe en beleefde er naar eigen zeggen een mirakel. "Ware het niet voor de Chinese dokter, dan lag ik nu al onder de zoden", zo liet hij in diverse kranteninterviews optekenen. Meteen na de behandeling ervoer Vyvey dat hij over heel wat spieren de controle had teruggekregen. "Ik vertrok in een rolstoel en keerde terug op krukken."

ALS of amyotrofische laterale sclerose is een ongeneeslijke ziekte waarbij door het afsterven van motorische zenuwen de spieren verlamd raken. Als ook de spraak- en ademhalingsspieren worden aangetast, sterft de patiënt uiteindelijk de verstikkingsdood. In België lijden 800 tot 1.000 mensen aan de fatale ziekte. Driekwart van de patiënten sterft binnen twee tot vijf jaar. Het overige kwart sterft nog sneller of heeft een trage vorm van ALS en kan tien, twintig jaar blijven leven.

Aangemoedigd door het euforische verhaal van Danny Vyvey trokken het voorbije jaar nog een twintigtal andere Belgen voor een maand naar Peking voor de peperdure (25.000 euro) therapie. Via een schedelboring spuit dokter Huang stamcellen van geaborteerde foetussen in de hersenen. Volgens hem hebben de cellen lokaal een stimulerend effect en dragen ze bij tot het herstel van zenuwcellen.

Van ethische bezwaren trekt hij zich niets aan. In tegenstelling tot het Westen maakt China geen probleem van het gebruik van geaborteerde foetussen voor dit doel. En in het China met zijn politiek van één kind per echtpaar is abortus een manier om aan geboorteregeling te doen.

De Britse krant The Guardian, die als eerste binnen mocht in de kliniek van de Chinese chirurg in Peking, tekende ter plekke niets dan lof en verhalen over kleine en grote verbeteringen op uit de monden van de buitenlandse patiënten. Dat zijn overigens niet alleen ALS-patiënten, maar ook mensen die na een letsel aan de ruggengraat verlamd raakten.

In de enkele jaren dat Huang aan het werk is, heeft hij zo'n 800 patiënten behandeld, patiënten die, wanhopig door het lijden en met de dood voor ogen, alle ethische bezwaren aan de kant zetten, soms hun huis verkopen om de therapie te kunnen betalen en verzwakt naar China vliegen om er als Huangs proefkonijn te dienen. Want experimenteel is zijn behandeling in elk geval. Het is immers niet bewezen dat de techniek werkt, een voorwaarde om in het Westen een behandeling te mogen toepassen op mensen. De Chinese dokter is echter ingegaan op de roep van vele ALS-patiënten om nieuwe technieken te mogen uittesten, zonder te wachten op klinische bewijzen. Er is immers geen enkele behandeling die werkt.

Neuroloog Wim Robberecht, een autoriteit op het vlak van ALS-onderzoek in ons land en als professor verbonden aan het Leuvens academisch ziekenhuis Gasthuisberg, is er vast van overtuigd dat de behandeling niet werkt. "Een tiental van mijn patiënten is naar China getrokken. Geen van hen is verbeterd. Twee blijven volhouden dat ze er beter van geworden zijn, maar dat is niet waar. Dit is zó pijnlijk."

Goede resultaten zijn volgens hem volledig toe te schrijven aan een placebo-effect, dat zoals bekend tijdelijk zeer krachtig kan zijn. De behandeling is volgens hem "biologische nonsens" omdat de stamcellen vrij snel worden afgebroken. "Ik begrijp de wanhoop van ALS-patiënten. Mijn boodschap aan hen is dat ze zich niet mogen laten verleiden om naar China te trekken. Dokter Huang misbruikt hun wanhoop. Ik voel er mij niet lekker bij om hun hoop de grond in te boren, maar als ik zwijg is het alsof ik dat goedkeur", zegt Robberecht.

Er zijn geen schadelijke gevolgen bekend, maar volgens Robberecht is de techniek niet zonder gevaar. "Het zijn zwakke patiënten, die zeer ver reizen. Er zijn al mensen dood achtergebleven in China, vaak door infecties. Maar alles wat tot dertig dagen na de operatie gebeurt, wordt beschouwd als postoperatieve complicaties. Je kunt het verband met de ingreep dus niet negeren." Volgens de ALS liga zijn er een vijftal Belgen overleden na de behandeling.

Danny Vyvey klinkt een dik jaar na zijn operatie al heel wat minder euforisch. Hij blijft erbij dat hij zonder de operatie al dood zou zijn, maar gaf in zijn jongste kranteninterview toe dat hij weer achteruitgaat, zei het "minder snel". Hij getuigt morgen op het ALS-congres.

De daar verzamelde patiënten hopen eindelijk helderheid te krijgen over de therapie. De liga zelf is sceptisch. "De meeste mensen die naar China gegaan zijn, zijn ontevreden, maar durven dat vaak niet openlijk zeggen. Nadien zien we dat ze verder achteruitgaan", zegt voorzitter Danny Reviers, die al twintig jaar lijdt aan een uitzonderlijk trage vorm van ALS.

Wat de Chinese chirurg doet - experimenteren met mensen, tegen betaling bovendien - is in strijd met internationale afspraken. Maar China heeft het verdrag van Helsinki, dat de medische gedragsregels vastlegt, niet ondertekend. Een geneesmiddel of behandeling mag volgens dat verdrag pas op mensen worden toegepast nadat wetenschappelijk is aangetoond dat het werkt en veilig is. Dat houdt in dat er een onderzoek wordt gevoerd met een controlegroep, zodat echt kan worden nagegaan of de stamcellen werken.

Het westerse medische establishment neemt Huang ook kwalijk dat hij niets over zijn bevindingen publiceert in wetenschappelijke tijdschriften en afwezig blijft op vakcongressen waar hij op uitgenodigd wordt. Hij volgt ook nauwelijks op hoe de patiënten evolueren. "We weten niet wat hij doet", zegt Robberecht, die in Blankenberge oog in oog zal staan met de Chinese chirurg.

Zelf gaf Huang aan The Guardian toe dat hij eigenlijk niet weet hoe de techniek werkt. "Het mechanisme is niet duidelijk. Maar we moeten de feiten onder ogen zien. De voorbeelden spreken voor zich."

Iemand die bijna op weg was naar China, maar daar nu van afziet, is Antoine Devleesschouwer uit Zottegem. "Ik was erg onder de indruk toen ik Danny Vyvey zag. Maar maanden nadien heb ik hem en anderen teruggezien en vond ik dat ze achteruitgegaan waren, net zoals wie niet naar China gaat. Ik zie geen verschil. Ook zonder die operatie kan ALS zich soms een tijdlang stabiliseren. Ik ben zelf gedurende een jaar niet achteruitgegaan. Nee, dit moet stoppen."

 

De Morgen, pagina 06

© 2005 Uitgeverij De Morgen n.v.