Lang verslag contactmoment 2013

Contactmoment Middelpunt 2013

Op vrijdag 6 september was het om 11 uur verzamelen geblazen voor de vrijwilligers van de ALS Liga. Het programma voor het weekend werd toegelicht, onze taken besproken en de nodige badges en sleutels werden uitgereikt. Dat gebeurde door de kernploeg die al een dagje eerder was neergestreken. Dit zou de eerste keer worden dat er zoveel gasten in Middelpunt verblijven. De tweede verdieping zou voor het eerst gebruikt worden en het lokale personeel zou voor het eerst moeten instaan voor een goed verloop van een weekend met volle bezetting.

In de loop van de namiddag stond het ontvangstcomité klaar om de pALS met begeleiders, die druppelsgewijs arriveerden, te ontvangen. Yannick trok de wacht op aan de poort en toen het later regende wapende hij zich met paraplu’s om beschutting te bieden. Elk binnenkomend groepje begeleidden wij, later werden zij door Mia ontvangen en naar hun kamer voor het weekend begeleid door de vrijwilligers. Nog later ging elk groepje naar de eetzaal om daar door drie dames gehoord te worden over hun zorgbehoeften en andere wensen. Zo geraakten de kamers gevuld met fijne mensen die ondanks de last van de verplaatsing gelukkig waren om er bij te zijn. Enkele moedigen kwamen zelfs helemaal met het openbaar vervoer vanuit verre plaatsen zoals Genk en Deurne, een extra pluim voor hen.

Vanaf 18 uur schoven wij allen aan voor een dinerbuffet. Evy heette ons allen welkom in Middelpunt, het glazen huis dat een nieuwe thuis zal worden. Zij nodigde de gasten uit om later hun eerlijke mening te laten kennen door opbouwende kritiek. De evaluatie daarvan zal een beter Middelpunt mogelijk kunnen maken. Bij de maaltijd waren er voldoende vrijwilligers beschikbaar zodat begeleiders en hun pALS moeiteloos hun keuze konden maken van het koude en het warme buffet. Aan tafel werd honderduit gepraat over de kennismaking en de eerste indrukken. Die avond hadden wij ook het genoegen de steeds charmante aanwezigheid van Marleen en Leah te mogen bewonderen en zagen wij Erik Goris in zijn ongedwongen zomers plunje. Een contactmoment is de uitgelezen gelegenheid om als ambassadeurs ook eens met pALS en hun familie kennis te maken. Zij stelden met plezier vast dat hun aanwezigheid door allen erg op prijs werd gesteld. ’s Avonds werden de liefhebbers vergast op de belangrijke voetbalmatch Schotland – België via een grote beeldprojectie, het resultaat was 0-2. Uiteraard werden er ook drankjes voorzien om de bal beter te laten rollen. Nadien was het bedtijd, voor pALS vaak een klus. De volgende dag zouden wij horen hoe dat verlopen was.

Zaterdag 7 september begon met een vrij ontbijt van 8 tot 10 uur. Vroege vogels konden nog getuige zijn van het ontbijt van de verplegende krachten. Ook masseuse Manon was dan nog zichtbaar, zij had er die morgen al een uitstapje naar zee opzitten. De komende twee dagen zou zij een zeer goede reputatie krijgen. Veel stramme lichamen werden door haar handen heilzaam bewerkt. Tussen 10 en 12 uur kregen de meeste aanwezigen de tijd om ook de wijdere omgeving rond Middelpunt te verkennen. De zee stond zo hoog dat het strand nog maar een kleine strook zand was. De dijk was de plaats om te flaneren of om iets te gaan drinken. Het lunchbuffet liep daarna uit tot ruim twee uur want ondertussen waren de tongen helemaal los gekomen en zaten er al heel wat nieuwe vrienden samen aan tafel. De vrije tijd die volgde stond voor heel wat aanwezigen in het teken van de zon. Mooie wolken en een diepblauwe lucht schoven langs en tekenden zich af op de ramen aan de andere kant van de mooie kloostergangen. Ik durf er veel op verwedden dat er hier en daar een heerlijk schoonheidsslaapje werd gepleegd. Maar veel van de bezoekers wilden nog wat meer wandelen of volop genieten van het comfort van hun kamers. Sommigen grepen zelfs hun sportieve kansen aan en aanvaardden het aanbod dat de speciale fiets hen bood.

Na vier uur verplaatste alle aandacht zich naar de grote vergaderzaal voor het inloopmoment met receptie. De indrukwekkende opstelling met twee fietsen op rollen voorspelden een heus spektakel. Ambassadeur Mong kreeg de microfoon om alles aan mekaar te praten en dat bleek een kolfje naar zijn hand, en ook naar zijn mond. Fietsers Geert en Gino begonnen aan een stevige training op de rollen, Mong ondervroeg hen over hun plannen en huppelde als een volwaardige wielerreporter tussen beide fietsers mee, hij durfde het zelfs aan om het dopingspook los te laten op een niets vermoedend publiek. Op de achtergrond rolde Frankrijk in schijfjes over de wand. Geert en Gino gaan volgend jaar 4.000 kilometer fietsen voor ALS gesponsord door Johan Musseeuw. Met medewerking van enkele vrijwilligers werd de formule opengegooid naar een fietsfestijn voor andere deelnemers. Klimmen, dat zal er gebeuren en daarna veel dalen met een duizelingwekkende vaart.  Nu al weet ik dat de Ronde van Frankrijk zich schrap zal moeten zetten om onze tour te overtreffen. Aan een andere tafel werden aquarellen verkocht van de inmiddels overleden pALS Andréa Matthijs. Dankbaar ontvingen wij ook het bezoek van de drie dochters van Andréa die hier nog eens deelnamen aan een herdenking van hun moeder. Uiteindelijk zou die verkoop ongeveer 1.000 euro voor Middelpunt opbrengen. Kelen werden gesmeerd, vragen kwamen van overal, renners dienden commentaar te geven, de rit rond de Mont Ventoux werd op beeld uitgesmeerd met een groene bewegende lijn en kunstcritici waanden zich Jan Hoet. Met andere woorden: een prettige chaos was het gevolg en wij genoten er met velen van.

Na het daaropvolgende dinerbuffet – lekker, of wat had je verwacht – kwam de muziek aan bod. Mong had een heus orkest meegebracht. Het vijftal toetste, baste, drumde, snaarde en blies dat het een lieve lust was. Mong evenaarde beurtelings de zangprestaties van Sinatra, Aznavour, van het Groenewoud en zelfs (alllé bijna toch) die van voice of Europe Eddy Wally. Voor die laatste had hij wel doping gebruikt, wat kenners vast niet ontging. Hij had de goede luisteraar helemaal in zijn ban, of het nu over Brol ging, La Paloma of Amatore Rumba, alles ging in de oren als luisterzalf. Ook maakte hij in zijn programma plaats voor de herinneringen aan zijn vader die in 1990 stierf aan ALS, in die tijd een ongekende ziekte voor de meeste mensen. Hij bracht hulde aan zijn vader en loofde de ALS Liga met vertolkingen van de liedjes die hij daarvoor speciaal opgenomen had. Indrukwekkende momenten die hij afwisselde met zijn verbaal vuurwerk en zijn grappen en grollen. Wij hopen hem en zijn vrienden nog vaak te mogen aanschouwen.

Zondag 8 september was de dag van het afscheid. Aan het ontbijt werden de uitgebreide keuzemogelijkheden in allerlei variaties uitgetest. En dat alles lekker vers en verlokkelijk uitgestald … je begint er van te dromen en te hopen dat het nooit zal ophouden. Een aantal mensen wilde toch nog eens van de zee genieten, zeker omdat de zon nog altijd meewilde. De lunch werd dan later onze laatste gezamenlijke maaltijd die werd afgesloten met een lekker dessert. Daarna gingen wij terug naar de grote vergaderzaal om aan te schuiven voor het wetenschappelijk symposium dat door Anne was georganiseerd. Zij had drie sprekers uitgenodigd, drie Belgische onderzoekers die drie generaties vertegenwoordigen. Alle drie ook wetenschappers met een internationale faam die ook beurzen toegewezen kregen van de ALSA om het wereldwijd onderzoek naar ALS te vooruit te helpen.

De eerste spreker, ULB professor Roland Pochet gaf een toelichting over stamcellen en de mogelijkheden die zij aan het ALS onderzoek toevoegen. De professor begon met dokter Jean-Martin Charcot even in herinnering te brengen die in de negentiende eeuw voor het eerst de ziekte ALS definieerde. Vervolgens schetste hij de aard van stamcellen, de mogelijkheden die zij bezitten en de wijze waarop zij kunnen gewonnen worden. Hierbij wees hij op het politieke debat dat zich toespitst op de ethische principes rond het gebruik van stamcellen. Vervolgens besprak hij de theoretische mogelijkheden en gaf hij aan dat het hele proces veel tijd vergde. Hij besloot met recent onderzoek te belichten en vermeldde zijn sponsors in dank. De volgende spreker was de Leuvense Prof Dr. Ludo Van Den Bosch die ons de werking in het onderzoekslab kwam toelichten. Hij had het over de mogelijkheden die geboden werden door dierlijke studiemodellen, vooral muizen, ratten en zebravissen. Hij gaf ons ook een diepere kijk op het onderzoekswerk dat in Leuven wordt verricht door de vele onderzoekers, vaak zelfs met een tijdelijke benoeming, die intens werken aan concrete projecten. Naderhand kreeg hij heel wat vragen, vooral zijn mening over sponsoring van onderzoek naar zeldzame ziekten en zijn ethische houding omtrent dierlijke proeven waren haarscherp. De derde spreker was de jonge onderzoekster Elke Bogaert. Zij kreeg een werkbeurs voor haar onderzoek met behulp van de fruitvlieg. Dit is een voorbeeld van fundamenteel onderzoek dat mogelijk later kan uitmonden in een geneesmiddel. Het traject daarvoor is lang want het onderzoek is complex. Slotspreker was moderator Anne Jolie, vrijwilliger van de ALS Liga. Vanuit haar ervaring schetste zij de stappen die experimenteel onderzoek moet afleggen om de nodige erkenning af te dwingen. Omwille van het definitieve karakter van het onderzoek is uiterste zorg nodig; geen enkele stap kan overgeslagen worden. Zij sprak over klinische trials in de Fasen I, I/II of IIa, IIb of III. En daarna gaf zij praktijkvoorbeelden van lopende onderzoeken en de fasen waarin die zich bevinden. Zij legde tenslotte ook uit dat de ALS Liga bij een aantal onderzoeken versnelde inzage kan krijgen in vertrouwelijke informatie. De slothandeling was voor Myrte Putseys die aan alle sprekers een ALS mascotte schonk.

Na de ernst van de wetenschappelijke uiteenzettingen was het afscheid een feit. De meeste kamers waren al ontruimd, pALS en begeleiders waren klaar om een laatste keer te groeten en huiswaarts te keren. Dat was het slotpunt van ons intensief contactmoment, reacties zullen ons wijzer maken. De ALS Liga beleefde een historisch evenement en de toekomst zal nog meer van dat kunnen bieden. Maar de glazen bol laten wij voor wat hij is, er is namelijk nog veel werk op de plank. Intussen bedanken wij allen en wensen hen het allerbeste.