Transplantatie van cellen als behandeling voor ALS in China

Een getuigenis in een krant door een ALS patient die in China een operatie liet uitvoeren waarbij cellen werden ingespoten in de hersenen en het ruggenmerg, heeft heel wat stof doen opwaaien, en zet sommige patienten er toe aan om dezelfde behandeling te ondergaan.

Er zijn vele soorten celtherapieen. In het centrum in China gebruikt met steuncellen uit de reukzenuw (olfactory ensheating cells of OECs). Deze cellen worden intensief bestudeerd in de wetenschappelijke wereld. Een aantal laboratoria heeft proeven gedaan op gekweekte cellen of zelfs in muizen, en gevonden dat deze cellen inderdaad een effect kunnen hebben op het herstel van letsels in het ruggenmerg. Hoe dit moet vertaald worden naar patienten met letsels van het ruggenmerg is niet geweten. Of deze cellen iets zouden kunnen betekenen voor ALS is nog volstrekt onbekend.

Dr Huang in China kweekt OECs uit de reukzenuw van foetussen geaborteerd in de tweede trimester van de zwangerschap (maand 4 tot en met 6), wat in vele andere landen verboden is. Naar zijn zeggen voerde hij die operatie de laatste jaren al meer dan 500 maal uit; er staan ongeveer 1000 mensen op zijn wachtlijst, staat op het internet te lezen. De meeste patienten die hij behandelde zijn patienten met ruggenmergletsels.

Bij ALS patienten, spuit hij tijdens een operatie ongeveer 1.5 miljoen van die cellen in, in iedere hersenhelft en dan nog eens dezelfde hoeveelheid in het ruggenmerg. De vragen die iedereen bezighouden zijn: werkt dat? Is het gevaarlijk? Waarom doet men dat alleen in China?

Werkt zo een celtransplantatie?

Er is geen enkel bewijs dat zo een celtransplantatie werkt. Laboratoriumtesten die het zouden kunnen suggereren zijn niet voorhanden. Een korte mededeling door Dr Huang op een neurochirurgisch congres over deze behandeling bij ALS muizen, was, zacht uitgedrukt, weinig overtuigend. Klinische bewijzen, d.w.z. aan de hand van patientenervaring, is er evenmin. Dr Huang publiceerde twee artikels in twee Chinese tijdschriften, waaruit men onmogelijk kan besluiten of de behandeling werkt. De enige bron van positieve informatie betreft het verhaal van een zeer beperkt aantal patienten die beweren beter te zijn geweest na de ingreep. Of het hier een kort placebo-effect betreft is onduidelijk. Niemand heeft informatie over deze patiënten op lange termijn, al zou die informatie al jaren moeten voorhanden zijn. Ook de weinige getuigenissen van beterschap zijn wetenschappelijk raadselachtig. Zo merken vele patienten reeds onmiddellijk na de ingreep een verandering, zelfs al is hun ruggenmerg al tientallen jaren doorgesneden. Zelfs al zouden de OECs optimaal werken, is zo een effect volgens de gangbare wetenschappelijke inzichten onmogelijk aan deze cellen toe te schrijven.

Is de ingreep gevaarlijk?

De techniek (het steken van een naald in zowel de hersenen als het ruggenmerg) is niet bijzonder en kan in zowat elk groot ziekenhuis in Vlaanderen worden uitgevoerd. Zoals elke operatie heeft ook deze uiteraard wel risico s. Die bestaan in het raken van een bloedvat, met een hersenbloeding tot gevolg, of belangrijke zenuwbanen, met neurologische problemen tot gevolg. Deze complicaties zijn zeldzaam.

Het inspuiten van gekweekte cellen in het lichaam van een patiënt, is in de Westerse wereld terecht aan bijzonder strenge reglementering onderworpen. Hoe de wetgeving dienaangaande in China is, heb ik niet kunnen achterhalen.

In principe moet men ook rekening houden met een afweerreactie van het lichaam tegenover de (vreemde) OECs die van een ander individu (de geaborteerde foetus) worden ingebracht. Bij transplantatie van lever, hart, nieren en andere organen, dienen daarvoor levenslang medicamenten worden ingenomen die de afweerreacties onderdrukken. Dr Huang raadt dit niet aan, behoudens het gebruik van kruiden. De reden hiervoor is dat de ingebrachte EOCs meest waarschijnlijk snel na de operatie afsterven.

Waarom gebeurt dit enkel in China?

Het ernstig wetenschappelijk onderzoek met OECs gebeurt (nog) niet in China, maar in de Verenigde Staten en ook in enkele centra in Europa. Bij mijn weten is er geen onderzoek naar OECs in Belgie aan de gang. Wel zijn er aan onze universiteiten groepen die onderzoek verrichten naar de effecten van stamcellen in neurodegeneratieve aandoeningen. Het inspuiten van (stam)cellen gebeurt niet alleen in China. Er zijn verschillende centra die dit doen of gedaan hebben, alle in ietwat dubieuze omstandigheden. Ook in Italie is er een centrum dat een tweetal jaren geleden een kleine 10 Patienten behandelden met de inspuiting van stamcellen in het ruggenmerg. Meer patienten werden onder druk van de wetenschappelijke wereld en van de Italiaanse overheid niet behandeld. De verantwoordelijke artsen hebben nog steeds geen officieel rapport gepubliceerd, al moeten de resultaten al wel voorhanden zijn.

Het inspuiten van cellen van foetussen die tussen de 4 en 7 maanden oud zijn, is in vele landen onaanvaardbaar. Er zijn bij mijn weten dus geen andere centra die zich hieraan wagen of gewaagd hebben, behalve dat in China.

Wat te besluiten?

Er is geen evidentie dat deze behandeling werkt, hoe interessant sommige ervaringen van individuele patienten ook mogen zijn. De operatie zoals door Dr Huang uitgevoerd, is een experiment op mensen, zoals in vele universitaire ziekenhuizen experimenten gebeuren. Echter, het uitvoeren van een dergelijke ingreep, buiten het kader van ernstig wetenschappelijk onderzoek, is immoreel. Het druist in tegen de verklaring van Helsinki, die stelt dat proeven op mensen slechts mogen uitgevoerd worden in strikt omschreven omstandigheden. De ingreep in China beantwoordt daar niet aan. Dat patienten ook moeten betalen om het experiment te ondergaan, geeft een ongemakkelijk gevoel. Zoals vele patienten weten, eist de Westerse wereld terecht dat klinische studies voor de patient kosteloos verlopen.

Wat dan te doen?

Het onderzoek naar het nut van celtherapie en van het gebruik van OECs in degeneratieve ziekten zoals ALS, dient onverminderd te worden verdergezet. Samen met de patienten hoopt de wetenschappelijke wereld dat dit een behandelingsoptie zal worden in de toekomst. Het nut van celtherapie bij de mens moet nog bewezen worden, en onvermijdelijk zal dit gebeuren in zorgvuldig gecontroleerde studies.

Tot dit bewezen is, is het ondergaan van een transplantatie van OECs in het zenuwstelsel voor ALS patienten af te raden.