Uniek consortium om mogelijke risicofactoren van het milieu en de levensstijl bloot te leggen

Snelle samenvatting: Een consortiuminspanning is aan de gang om onderzoeken te leiden naar mogelijke milieu, levensstijl en genetische risicofactoren in ALS.

De ALS Association (ALSA) is verheugd om een aanzienlijke vooruitgang te melden in het tot stand brengen van een consortium en een bijbehorende website die onderzoeken moet leiden en kanaliseren naar mogelijke risicofactoren die bijdragen tot het risico om ALS te ontwikkelen. Deze unieke inspanning wordt gefinancierd door de ALSA en staat onder de leiding van de epidemioloog professor Lorene Nelson van de Stanford Universiteit.

Het ALS Consortium voor Epidemiologische Studies (ACES) is bedoeld als een hulpmiddel voor wetenschappers die van plan zijn om een onderzoek te leiden om risicofactoren te identificeren die verbonden kunnen worden met sporadische ALS. Tijdens het afgelopen jaar werd het consortium geformaliseerd, en met de lancering van de ACES website in maart, hebben Nelson en haar collega’s de grondslag gelegd en aanzienlijke vooruitgang gemaakt in het uitbouwen van een netwerk van onderzoekers en een gemeenschappelijk kader om de moeilijke inspanningen te kanaliseren, om te bepalen welke factoren in de genetische opmaak van een persoon, ervaring en blootstelling aan het milieu misschien te combineren zijn om het risico om ALS te ontwikkelen te beïnvloeden.

Het is algemeen bekend dat deze studies moeilijk zijn om te ontwerpen en uit te voeren. Deze unieke gelegenheid lijkt veelbelovend om te helpen de risicofactoren voor ALS te identificeren.

Nelson en haar medewerkers hebben een manier uitgedokterd om via het internet de communicatie tussen de onderzoekers te vergemakkelijken en een infrastructuur voorzien voor het verstrekken van interdisciplinaire samenwerking. Zij ontwikkelden ook gestandaardiseerde vragenlijsten en methodes van gegevensinzameling om te onderzoeken welke milieu en levensstijlrisicofactoren kunnen bijdragen tot ALS.

Een specifieke doelstelling van het project is een communicatienetwerk te vormen zodat de wetenschappers kunnen samenwerken en methodologieën delen om vooruitgang te boeken op het vlak van kennis van de milieu en genetische risicofactoren voor ALS. Meer dan 50 ALS onderzoekers hebben blijken van belangstelling gegeven om mee deel uit te maken van ACES. Een eerste vergadering met veel van deze onderzoekers vond plaats in Miami op 13 april 2005, tijdens de jaarlijkse vergadering van de Amerikaanse Academie van Neurologie (AAN), waar Nelson toen de algemene doelstellingen van ACES voorstelde en feedback vroeg. Deze vergadering werd bijgewoond door wetenschappers uit de hele wereld, met inbegrip van vele onderzoekers die deel uit maken van de Europese ALS epidemiologiegroep.

Men besloot dat ACES de inspanningen zou leiden om het ontwerp en de verzameling van de gegevens van risicofactoren te standaardiseren, terwijl de eerdere inspanning van de Europese ALS groep zou gebruikt worden om een nieuwe ALS gevaldefinitie te ontwikkelen, die meer aangewezen zou moeten zijn voor epidemiologische studies dan het herziene EL-Escorial criteria (geaccepteerde diagnosekenmerken om te bepalen of iemand ALS heeft). Nelson prees de inspanningen van de Europese groep (EURALS), waar er door de wetenschappers ALS studies op bevolkingsbasis worden gepland in verschillende landen, met inbegrip van Italië, Ierland, Schotland, Engeland en Frankrijk.

Nelson en professor Valerie McGuire, hebben de onderzoeksvragenlijsten ontwikkeld en verfijnd zodat ze klaar voor gebruik zijn voor wetenschappers voor wie het eerste doel is de milieu en levensstijlrisicofactoren voor ALS te onderzoeken. De lijsten omvatten demografische kenmerken, woonplaatsgeschiedenis, beroepsgeschiedenis, het gebruik van pesticiden thuis en chemische blootstelling, rookgewoontes, alcoholconsumptie, hormonale en reproductieve geschiedenis (enkel vrouwenonderwerpen), en de familiegeschiedenis van neurodegeneratieve ziekten, fysieke activiteit en de geschiedenis van breuken en verwondingen opgelopen door stroomstoten. Deze vragenlijsten worden momenteel herzien door verschillende toonaangevende ALS onderzoekers uit Noord-Amerika en Europa, en er zal rekening gehouden worden met hun opmerkingen en suggesties.

Bron: www.alsa.org

Vertaling: Kris Van Hespen