Methylcobalamin B12 - een belangrijke update

In juni 2010 boden we bijstand bij patiënten met ALS die Methyl B12 wensten uit te testen en dit op basis van studies die werden uitgevoerd bij dieren en mensen in Japan tussen 1998 - 2010, omdat deze resultaten bevredigend waren en verzachting brachten van de ALS symptomen. Een klein aantal ALS patiënten (minder dan 50), zijn nu een hoge dosis (25 mg dagelijks) intramusculaire injecteerbare Methylcobalamin aan het gebruiken. De eersten gingen van start begin juni met bijkomende patiënten die het observatie programma vervoegden gedurende de volgende maanden. Tot 1 november hadden sommige deelnemers Methyl B12 gedurende vijf maanden gebruikt terwijl anderen recent gestart zijn de afgelopen week. Er is nu nog geen, en ondanks alle middelen, amper een duidelijk patroon maar we voelen aan dat er enkele indicaties zijn van een mogelijk voordeel voor verzachting of vermindering van sommige symptomen of het verstrekken van een toegenomen nieuw inzicht van de algemene gezondheidstoestand.

B12 wordt bijna altijd beschouwd als een zeer goede energiestimulans en zo komt het dat het kan gebeuren dat ALS patiënten het ook wensen te gebruiken. Een tweede voordeel is een betere functie van de bovenste en/of onderste ledematen, hetzij een lichte en in sommige gevallen een duidelijk merkbare verbetering. Sommigen hebben een merkbare toename gerealiseerd van spierweefsel, gewoonlijk beperkt tot het gebied rond de plaats van de injectie. Dit werd vastgesteld rond de biceps en de bovenbenen, wat beiden goede plaatsen zijn om te injecteren. Toename van spiersterkte in de nek en romp is ook vastgesteld bij een klein aantal patiënten.

Sommigen hebben bulbaire verbeteringen ervaren, inclusief een voordeel bij kauwen, slikken, spreken en een verbeterde ademhaling. Omdat deze verbeteringen moeilijk waar te nemen en te meten zijn, zijn ze weinig waarschijnlijk opgenomen in een of ander wetenschappelijk vooruitzicht. Of dit placeboeffecten zijn of slechts een nevenproduct van een toegenomen energieniveau, de verbeteringen zijn niet zo wereldschokkend.

Een Europees medisch toezicht bij aanwending bij patiënten heeft de volgende bemerking aangetoond: Omdat neuronale stroom de vasculaire stroom van dichtbij volgt, is het waarschijnlijk nuttiger om Methyl B12 te injecteren in de spiergebieden die het minst afgenomen zijn met het oog op het verschaffen van de beste verdeling en voordeel van het supplement. Het resultaat is dat Methyl B12 mogelijk meer effectief is bij het voorkomen van verdere atrofie en verlies dan het heropleven van verschillende afstervende spiergroepen.

Enkele patiënten hebben nog niet gereageerd op onze vraag, ondanks verschillende verzoeken. We hebben over het algemeen ondervonden dat de “eerste reageerders” deze zijn die het meeste verbetering ondervonden en de “trage reageerders” deze zijn die het minste voordeel ervaren hebben. Verder hebben drie patiënten het gebruik gestaakt omdat ze ondervonden dat Methyl B12 niets positief voor hen gaf. Het belangrijkste is dat Methyl B12 geen overdreven progressie gaf of in geen geval beschadiging veroorzaakte en er werden geen eventueel nadelige bijwerkingen vastgesteld.

De meeste patiënten hebben Methyl B12 aangekocht via Hopewell Pharmacy, een farmaceutisch bedrijf in Hopewell New Jersey. Anderen hebben het besteld via een lokale verdeler in de nabijheid van hun woonplaats. Anderzijds stellen we vast dat de apotheker van de patiënten en/of de dokter eventuele vragen of aanverwante dingen kan beantwoorden.

Verschillende klinische studies en testen met Methyl B12 worden momenteel georganiseerd, zowel in Europa als in de V.S. Van zodra we meer over de uitslagen weten zullen we dat zo snel mogelijk meedelen.

Vertaling: Jan Van der Veken

Bron: ALS Worldwide