Longventilatie opleidingsprogramma helpt bij levensechte beslissingen

Auteur: Gredaline Teves

Na een periode van 10 jaar analyse publiceerden Douglas A. McKim, MD, associate professor aan de University of Ottawa, en collega’s aan het Ottawa Hospital Rehabilitation Centre en het Pembroke Regional Hospital een studie getiteld  “Formal ventilation patient education for ALS predicts real-life choices”, of dus “Formele patiëntenopleiding inzake longventilatie voor ALS anticipeert op levensechte keuzes”. De focus van de studie lag op opleiding aangaande ondersteuning van de longventilatie voor patiënten en zorgverstrekkers. De resultaten werden gepubliceerd in de januari 2012 online editie van Amyotrophic Lateral Sclerosis.

Het doel van de onderzoekers was de evaluatie van een eenmalige praktisch gerichte opleidingssessie over mechanische longventilatie voor ALS patiënten en zorgverstrekkers. Het programma was ontworpen om te observeren of beslissingen over het gebruik van beademingstoestellen na het opleidingsprogramma levensechte beslissingen zou reflecteren. Er werden vragenlijsten gegeven aan 26 patiënten en aan 26 zorgverstrekkers op vier afzonderlijke gelegenheden teneinde hun kennis van ademhalingsondersteuning te beoordelen, om feedback te krijgen over de aard van het programma  en om het individueel gevoel van welzijn aan te geven.

Respiratoir falen is een belangrijke doodsoorzaak voor mensen met ALS. Mechanische ademhalingsondersteuning biedt een verlengd overleven, maar zulke interventies brengen ernstige ethische beslissingsdilemma’s met zich mee. Veel patiënten krijgen de kans niet om hun wensen te bespreken tot bij een spoedintubatie, waarbij een sonde wordt ingebracht in een uitwendige of inwendige lichaamsopening teneinde vloeistoffen of lucht toe te dienen of te verwijderen. Een probleem kan daarbij ontstaan als er geen toestemming is voor interventies in geval van ademhalingsfalen.

Het is voor ALS-patiënten en hun zorgverstrekkers belangrijk de aard en beperkingen te begrijpen van zowel niet-invasieve ventilatie (NIV) als invasieve ventilatie (IV). NIV is het gebruik van ademhalingsondersteuning zonder daarbij een invasieve kunstmatige luchtweg te gebruiken, zoals een beademingssonde of tracheotomie, door gebruik te maken van een masker of neuskapje teneinde ademhalingsondersteuning te verschaffen via de neus of de mond van de patiënt.

De resultaten van de studie toonden dat patiënten en hun zorgverstrekkers een verbetering in hun kennis over ademhalingsondersteuning demonstreerden. Er waren ook geen wijzigingen in het zelf aangegeven emotionele welzijn van de patiënt of zorgverstrekker. De keuzen van ademhalingsondersteuning op één maand reflecteerden de levensechte klinische keuzen die uiteindelijk werden gemaakt door 76 percent van de patiënten. De overige patiënten verkozen palliatieve zorg.

De studie toonde duidelijk aan dat het ventilatie opleidingsprogramma aan mensen met ALS en hun zorgverstrekkers de nodige kennis en informatie bood teneinde moeilijke beslissingen te nemen. In plaats van te wachten op het zich voordoen van ademhalingsfalen liet het programma een bespreking toe van de beschikbare ventilatieopties. Het resultaat was een verminderde onzekerheid bij patiënten en zorgverstrekkers doordat ze beter geïnformeerd waren over NIV en IV.

De onderzoekers besloten dat gebruiksvriendelijke patiënt- en zorgverstrekkers-opleiding resulteert in verbeterde kennis, helpt in besluitvorming in verband met ademhalingsondersteuning, en niet gepaard gaat met een verlaagde affectie. Het voorziet ook in een accurate voorspelling van  levensechte keuzen en vermijdt ongewenste levensondersteunende interventies en spoedopnames.

Vertaling: Hendrik Clara

Bron: ALS Society of Canada