Overleg Euro-MOTOR: Europese afstemming in ALS onderzoek

09-10-2014

Afgelopen 12 september vond de jaarlijkse vergadering plaats van een groot onderzoeksproject van vijftien Europese ALS-centra, genaamd Euro-MOTOR. De naam Euro-MOTOR staat voor: European multidisciplinary ALS network identification to cure motor neuron degeneration.

Euro-MOTOR heeft als doel nieuwe processen te ontdekken die betrokken zijn bij het ziekteproces of zelfs aan de basis van de ziekte ALS liggen, om daarmee nieuwe behandelingen voor ALS te ontwikkelen. Het project is gesubsidieerd door de Europese Commissie en wordt gecoördineerd door het ALS Centrum Nederland.

Van omgevingsfactoren tot DNA

Het overleg vond plaats in het Trinity College in Dublin, Ierland. Binnen het Euro-MOTOR project zoeken de wetenschappers de oorzaak van ALS door onderzoek naar risicofactoren als omgevingsfactoren, genetische factoren (DNA), eiwitten en RNA. Elk van deze aspecten vormt een workpackage, oftewel deelproject. Het uiteindelijke doel van het project is het maken van een computermodel voor ALS en het vinden van nieuwe potentiele medicijnen. Ook willen ze meer te weten komen over de ontsporing van eiwitten in de motorische zenuwcellen van ALS-patiënten. Sommige eiwitten kunnen gaan klonteren in de zenuwcel (eiwitaggregaten) en dit leidt uiteindelijk tot het afsterven van de zenuwcel. In het overleg werd de stand van zaken voor elk deelproject besproken.

Afstemming van ALS-databases

Het project is veelomvattend. Zo worden alle nationale ALS-databases op elkaar afgestemd. Barbara Thuss, onderzoekscoördinator van het project, legt uit: “Het is belangrijk dat gegevens op eenzelfde manier worden verzameld, alleen dan kan alle informatie vergeleken worden. Een groot internationaal onderzoek is alleen mogelijk als precies dezelfde patiëntgegevens in elk land beschikbaar zijn.” En dit geldt niet alleen voor de gegevens van patiënten. Ook van controlepersonen verzamelen de centra op dezelfde manier gegevens. Om risicofactoren voor ALS te vinden moeten de gegevens van mensen met ALS immers worden vergeleken met de gegevens van gezonde controlepersonen. Daarnaast hebben de ALS-centra ook afspraken gemaakt over hoe gegevens moeten worden bewaard.

“ALS stopt niet bij de grens”

Grote slagkracht

Tijdens het overleg werd duidelijk dat er al veel voortgang is geboekt sinds de start van het project in 2011. Het ALS Centrum Nederland en de ALS-centra in Dublin en Turijn werken al met hetzelfde database systeem om alle gegevens van patiënten en controlepersonen te verzamelen en te bewaren. Zij nemen ook dezelfde vragenlijsten af bij patiënten over risicofactoren. Ze vragen patiënten bijvoorbeeld naar hun beroep, welke sporten ze hebben gedaan en wat hun voedingspatroon was. Hierdoor kunnen analyses worden gedaan op data van een grote groep ALS-patiënten uit heel Europa. Dit biedt veel meer mogelijkheden voor onderzoek en kans op betere resultaten dan als elk centrum alleen data van eigen patiënten kan gebruiken. ALS stopt immers niet bij de grens. Door de gegevens van zoveel mogelijk Europese ALS-patiënten te onderzoeken vergroot het Euro-MOTOR consortium de slagkracht van het ALS onderzoek.

Kijk voor meer informatie op www.euromotorproject.eu

Help mee

Help de onderzoekers om van zoveel mogelijk patiënten gegevens te verzamelen om zo beter onderzoek te kunnen doen. Bent u ALS-, PLS- of PSMA-patiënt en heeft u de vragenlijsten nog niet ingevuld of heeft u nog geen bloed afgestaan voor ALS onderzoek? Meld u dan nu aan voor het ALS onderzoek of bel Hermieneke Vergunst, onderzoeksassistent van het ALS Centrum Nederland op 088-7555887.

Bent u een behandelaar of zorgverlener van een ALS-patiënt? Meld uw patiënt dan nu aan voor vrijblijvende informatie over het ALS onderzoek.

Bron: ALS Centrum Nederland