Een gids voor familie en vrienden

← ga terug naar Leven met ALS

Psychologische steun 

ALS aanvaarden betekent niet hetzelfde als opgeven. Het is de eerste stap om er het beste van te maken. Er is immers heel wat mogelijk om leven met ALS prettig en productief te maken. 

Jouw psychologische steun als familielid of vriend is het allerbelangrijkste voor de ALS-patiënt. 

Blijf steeds positief zonder de situatie te bagatelliseren. Het heeft geen zin te beweren dat alles in orde is en dat ALS niet ernstig is. De patiënt weet wel beter en jouw steun lijdt hieronder. 

Anderzijds moet je ook niet te lang blijven stilstaan bij de negatieve aspecten van de ziekte. Het neurologisch onderzoek gaat er gestaag op vooruit en niemand kan voorspellen wanneer er een doorbraak komt. Deze feiten geven hoop en hoop is een cruciaal deel van het leven. Als familielid of vriend moet je proberen een evenwicht te vinden tussen hoop en realiteitszin. Dat is niet makkelijk. Voor sommige ALS-patiënten en hun familie is een geestelijke een ware bron van sterkte. Ook bij de ALS Liga vinden velen steun. De ALS Liga helpt mensen met ALS en hun familie om te gaan met de ziekte. 

 

Blijf luisteren en communiceren 

Het openhouden van de communicatielijnen is een belangrijk onderdeel van de ondersteuning. ALS-patiënten moeten weten dat ze altijd hun gevoelens mogen verwoorden en sympathiserende toehoorders vinden die geen oordeel vellen. Als derden gekwetst reageren of hun angst minimaliseren, dan leren ze snel hun gevoelens voor zichzelf te houden. 

De belangrijkste rol van familie of vrienden is allicht die van een goede luisteraar. Er moet een klimaat heersen waarin alle familieleden in alle eerlijkheid hun eigen gevoelens over ALS kunnen uiten. 

 

Kinderen van ALS-patiënten 

Hoewel ALS in eerste instantie niet voorkomt bij jonge mensen, kan het toch gebeuren dat er jonge kinderen zijn in een gezin waarvan vader of moeder ALS-patiënt is. Familieleden en raadgevers die het gezin helpen, moeten ook de nodige tijd vrijmaken om met de kinderen te praten over ALS en wat het doet met hun gezin. Wees zo open mogelijk in de buurt van kinderen want geheimzinnigheid maakt iedereen ongemakkelijk. Kinderen geven zichzelf gemakkelijk de schuld van verdriet in huis en voelen zich vaak schuldig omdat ze niet weten wat er gebeurt. Moedig hen dus aan om te praten over wat ze voelen of om te wenen als ze daar nood aan hebben. Ze moeten weten dat ze vragen mogen stellen en dat ze antwoorden zullen krijgen. Laat kinderen helpen als ze dat willen want het geeft hen het gevoel waardevol en van betekenis te zijn. Betrek hen bij de planning van familieactiviteiten met de ALS-patiënt. 

Leg hen uit dat een verandering in het uiterlijk van de zieke helemaal niet betekent dat diens gevoelens tegenover hen veranderen. 

Zorg ervoor dat hun leven zo normaal mogelijk verder gaat. Meer informatie over hoe je kinderen van ALS-patiënten helpt of begeleidt, (link naar deze infopagina) vind je in ons aanbod kinderbrochures

 

Denk ook eens aan jezelf 

De naaste familie is meestal betrokken bij de dagelijkse zorg en hulp voor de ALS-patiënt. De meeste ALS-patiënten blijven immers thuis, wat de overige familieleden lichamelijk en mentaal zwaar kan belasten. 

Als de patiënt ernstig hulpbehoevend is, kan de partner hem of haar nog nauwelijks overdag alleen laten. Als de patiënt dan ook nog dikwijls ’s nachts hulp nodig heeft om naar het toilet te gaan of om zich te draaien in bed, kan de partner in enkele weken tijd oververmoeid raken. Sommige naaste zorgverleners, zoals partner of grote kinderen, ervaren dat de zorg voor een ernstig hulpbehoevende ALS-patiënt hun leven overheerst. Uiteraard zullen de meesten alles doet wat in hun mogelijkheden ligt om een geliefde persoon te helpen, maar er zijn grenzen aan zelfopoffering. 

Als een krachtige persoonlijkheid, die het gewoon is zijn leven goed in de hand te hebben, getroffen wordt door een invaliderende ziekte, dan kan hij of zij dat verlangen naar controle op anderen te gaan toepassen. Sommige ALS-patiënten worden behoorlijk veeleisend of dwingend. In dergelijke gevallen moeten familie en patiënt de situatie bespreken en wederzijds redelijke grenzen voor de familiale beschikbaarheid overeenkomen. Als jullie het niet eens worden, schakel je best een maatschappelijk assistent of een psycholoog in. Alleen zo blijft het leefbaar voor iedereen. 

In het eindstadium van de ziekte kan de patiënt angstig zijn, extreem veel aandacht vragen en zijn of haar frustraties uiten tegen de directe verzorgers. In deze fase zien we vaak dat er meer familieleden en vrienden bij de hulp nodig zijn. Professionele ondersteuning van de thuis- en gezinszorg wordt dikwijls onmisbaar. Als de patiënt al meer dan vijf jaar ziek is, wordt het volhouden van de verzorging thuis voor de partner in de eerste plaats emotioneel een zware belasting. Revalidatiedagbehandeling of dagverpleging in een verpleegtehuis biedt hier wat ruimte. De meeste gezinsleden willen een patiënt zo lang mogelijk thuis houden, maar missen ervaring om iemand die lijdt aan een snel invaliderende en fatale ziekte te verzorgen. Maar met professionele ondersteuning van de thuiszorg, met aandacht voor de problemen van de verzorging, met een goede coördinatie en taakverdeling blijken gezinsleden vaak tot veel in staat. 

Zorgverleners moeten een eigen leven hebben. Ze moeten tijd doorbrengen in gezelschap van vrienden en familie die niet ziek zijn, ze moeten er hobby’s of activiteiten naast de zorgverlening op nahouden'. Deze andere bezigheden bieden zorgverleners de mogelijkheid te herstellen van stress en maken hen betere en meer opgewekte helpers. Aarzel niet om andere familieleden te vragen in te springen zodat jij als courante zorgverstrekker regelmatig een rustpauze kunt nemen. 

Indien het echt nodig is, kan betaalde hulp de zorgverstrekkers even vervangen. De maatschappelijk werker, die deel uitmaakt van het medisch ALS-team, kan informeren over de soorten hulp en de soorten betalingsmodaliteiten die mogelijk zijn. 

 

Praktische hulp 

Een professioneel verzorgingsteam ondersteunt de naaste zorgverleners 

De naaste zorgverleners moeten samenwerken met het professionele verzorgingsteam. Zo doen ze kennis en training op in de diverse hulpverleningstechnieken. 

 

- Neuroloog 

Een waaier aan medische hulpverleners helpt ALS-patiënten het hoofd te bieden aan de beperkingen die de ziekte hen opdringt. De huisarts verwijst patiënten door naar een neuroloog, die gespecialiseerd is in aandoeningen van het zenuwstelsel en de diagnose van ALS kan bevestigen. 

- Maatschappelijk assistent, psychiater, psycholoog 

Als de ALS-patiënt emotionele problemen heeft of als een familielid lijdt onder stress, kan de huisarts doorverwijzen naar een maatschappelijk assistent, een psychiater of een psycholoog. Deze mensen zijn beslagen in familiale gezinsbegeleiding. 

- Ergotherapeut 

Een ergotherapeut geeft advies over de technieken en de uitrusting die een ALS-patiënt toelaten zijn dagelijkse activiteiten verder te zetten. De ergotherapeut traint de patiënt en de helpers in de beste manieren om diverse uitrustingen voor mobiliteit te gebruiken, in zelfredzaamheid en het behoud van de familiale levensstijl. De ergotherapeut kan ook aan huis komen kijken of de leefomgeving van de ALS-patiënt moet aangepast worden. Vraag het advies van een ergotherapeut voordat je één of andere uitrusting koopt. 

- Kinesist 

Een kinesist leert bewegingsoefeningen aan om soepel te blijven en onaangetaste spieren te versterken. Hij traint ook de patiënt en diens helpers om de voorgeschreven hulpmiddelen optimaal te gebruiken . 

- Diëtist 

Een diëtist helpt een evenwichtig dieet te behouden als bepaalde voedingsmiddelen niet langer kunnen wegens kauw- of slikproblemen. 

- Logopedist 

Logopedisten leren de ALS-patiënt dan weer manieren aan om de mondelinge communicatie zo lang mogelijk in stand te houden. Ze zijn ook expert in de verschillende communicatiemiddelen. Vraag wel het advies van een ergotherapeut als je een communicatiemiddel kiest. De ALS-patiënt moet fysisch in staat zijn het volop te benutten. 

- Pneumoloog 

Bij ademhalingsproblemen kan de dokter doorverwijzen naar een pneumoloog. 

- Recreatietherapeut 

Sommige ALS-teams beschikken over een recreatietherapeut die de patiënt helpt om zijn ontspanningsmogelijkheden te behouden en/of te ontwikkelen. 

- Pastorale helper 

Een pastorale helper kan ook deel uitmaken van het team. 

- ALS Liga 

Denk ook aan de ALS Liga voor antwoorden op bepaalde vragen, voor hulpmiddelen, voor de aanvraag aan het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap), voor tegemoetkomingen of om gewoon eens te praten wanneer je daar nood aan hebt of het even niet meer ziet zitten. 

 

Persoonlijke hygiëne 

Als de patiënt nog in een vroeg stadium van ALS verkeert, kan hij nog met weinig aanpassingen een bad nemen. Speciale kleefband of stickers op de bodem van de badkuip voorkomen dat hij uitglijdt en een handleuning naast het bad is handig om in of uit te stappen. Later is een badzitje nuttig of heeft de patiënt hulp nodig om in en uit het bad te stappen. Zoals voor alle hulptechnieken waar tillen bij te pas komt, moeten de hulpverleners de juiste training van de kinesist krijgen om overbelasting te voorkomen. In een later stadium van de ziekte is een bedtoilet het beste en moet de ALS-patiënt aangemoedigd worden om dat zoveel mogelijk zelf te doen. Een verpleegkundige moet zowel de hulpverlener als de patiënt zelf de juiste techniek aanleren. 

Het is een goed idee voor een ALS-patiënt om vingernagels en haar kort te houden. Als iemand zijn of haar haren kleurt, is er geen reden om daar mee te stoppen. Een losse hand-douchesproeier vergemakkelijkt het wassen van de haren. 

Omdat ALS onwillekeurige spieren niet aantast, behoudt iemand met de ziekte gewoonlijk de controle over zowel darm- als blaasspieren. Een leuning naast het toilet helpt om er op en af te geraken. Een hoge vochtinname voorkomt urineweginfecties. Raadpleeg een diëtist voor maaltijden en voedingstoffen die een goede darmwerking bevorderen. 

 

Constipatie is een courant probleem voor ALS-patiënten 

Hou persoonlijke hygiëne en opsmukgewoonten zoveel mogelijk in stand. Als je weet dat je er goed uit ziet, voel je je ook goed! Dat geldt ook voor zieke mensen. Probeer zo lang mogelijk de onafhankelijkheid en de privacy van de patiënt te behouden en te respecteren. 

 

Eten 

Kauw- en slikproblemen zijn courant bij ALS en beïnvloeden het dieet van de ALS-patiënt. Een diëtist waakt er over dat iemand met ALS een evenwichtig dieet blijft volgen, vooral van zodra de patiënt slikmoeilijkheden ervaart. In het begin volstaat het om stevig voedsel, zoals vlees, fijn te hakken. Later zorgt een mixer of een keukenrobot voor een mals dieet zodat de patiënt toch hetzelfde kan blijven eten als de rest van de familie. Dunne vloeistoffen moet je eventueel wat aandikken zodat de patiënt ze makkelijker kan doorslikken. Een maaltijd kan een langzame en moeizame ervaring zijn voor een ALS-patiënt, maar de meesten eten gezellig met de rest van de familie mee. Maaltijden moeten ontspannen, prettige gelegenheden zijn waarbij de ALS-patiënt zich niet opgejaagd voelt, want haast verhoogt het risico op verslikking en kan hem of haar er toe aanzetten te weinig te eten. Mensen met ALS moeten alleen eten als ze zich ertoe bekwaam voelen. Een helpende hand doet wonderen als ze zich te zwak of te vermoeid voelen. De beste oplossing voor 'eetvermoeidheid' is vijf of zes lichte maaltijden per dag in plaats van de gebruikelijke drie maaltijden. 

 

Activiteit en ontspanning 

ALS-patiënten krijgen een dagelijkse routine van bewegingsoefeningen voorgeschreven. Een kinesist traint zowel de patiënt als de helper in de juiste technieken. Deze routine moet de patiënt dagelijks onderhouden om zijn gewrichten en spieren soepel te houden. Tijdens het verloop van de ziekte worden de oefeningen aangepast en vergroot de rol van de helper. 

In het begin krijgen ALS-patiënten hoofdzakelijk 'actieve' oefeningen voorgeschreven, die ze alleen uitvoeren. Later ruimen die plaats voor 'actiefgesteunde' en 'passieve' oefeningen, waarbij de helper de beweging helpt uitvoeren of ze zelf uitvoert in de plaats van de patiënt. 

Als helper moet je goed getraind worden door een therapeut en beschikbaar zijn om dagelijks te helpen. ALS-patiënten worden aangemoedigd om zo actief te zijn als hun krachten het toelaten, maar ze mogen niet oververmoeid geraken. Vermoeidheid steelt de energie die de patiënt nodig heeft voor de activiteiten die hij of zij echt graag doet of echt moet doen. 

Een stok of looprek ondersteunt de mobiliteit bij mensen met zwakke benen. Uiteindelijk hebben zij een rolstoel nodig. Er bestaan heel wat modellen, sommige met zeer nuttige toebehoren. Opdat een rolstoel de ALS-patiënt zo lang mogelijk van dienst kan zijn, win je best het expertadvies van een ergotherapeut in. Hij weet welk model de beste aankoop is. Hij leert ook hoe je de patiënt het best helpt bij de overstap van rolstoel naar auto, van rolstoel naar zitstoel en van rolstoel naar bed. 

Uitstapjes zijn morele opkikkers. Iedereen geniet van een verandering van omgeving en een breuk met de dagelijkse sleur. Vele publieke instellingen zoals kunstgalerijen, musea en theaters en vele restaurants zijn toegankelijk voor rolstoelgebruikers. Moedig een ALS-patiënt aan om buiten te komen en te genieten van aangenaam gezelschap. 

Ook voor ALS-patiënt met beperkte mobiliteit en spierzwakte blijft heel wat ontspanning mogelijk, die hij kan delen met zijn familie en vrienden. Kaarten, schaken of andere bordspelen zijn prettige sociale activiteiten en er bestaan speelkaartenstandaards voor mensen met grijpproblemen. Mensen met ALS kunnen schilderen, boeken schrijven en tuinieren, al dan niet met de hulp van steunapparatuur. Tv kijken, luisteren naar de radio, de muziekinstallatie of sprekende boeken (beschikbaar in openbare bibliotheken) blijven altijd mogelijk. Voorlezen in groep werd vroeger veel gedaan en is eens iets anders dan tv-kijken. 

Wat ook de gekozen activiteiten zijn, beoefen ze samen! ALS kan een gevoel van isolement geven. De beste hulp die familie en vrienden kunnen bieden, is hun gezelschap, hun luisterbereidheid, het liefdevol betrekken van hun ALS-patiënt in familie- en groepsactiviteiten, hun bijstand wanneer het nodig is en de nodige tact om aan te voelen wanneer het niet nodig is.

Share