Onderzoek geeft aan : verzorgers van ALS-patiënten ook belast door de ziekte

11-10-2016

Verzorgers spelen een belangrijke rol bij de behandeling en ondersteuning van mensen die aan Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) lijden, hoewel die rol niet altijd gewaardeerd of in acht genomen wordt door onderzoekers. Een recente studie richtte zich op de impact van verzorging op diegenen die zorg dragen voor ALS-patiënten, met aandacht voor de impact van de ziekte op zowel de patiënten als op de verzorgers.

Het rapport ‘Caregiving in ALS – a mixed methods approach to the study of Burden’ (‘Verzorging bij ALS – een onderzoek naar belasting, aan de hand van gemengde methodes’) werd gepubliceerd door BMC Palliative Care.

Een onderzoeksteam onder leiding van Miriam Galvin (School of Nursing and Human Sciences, Dublin City University), wou de belasting en verschillende soorten moeilijkheden bepalen die verzorgers van ALS-patiënten kunnen ondervinden.

Ze interviewden 81 verzorgers ̶ grotendeels vrouwen (70%), partners van de patiënten (72%) of hun volwassen kinderen (22%) ̶ via open vragen om de psychische spanning en belasting te onderzoeken en om na te gaan welke aspecten van de verzorging het moeilijkst zijn.

Aan de hand van een ‘onderzoek met gemengde methodes’ (zowel kwalitatieve als kwantitatieve methodes) brachten de onderzoekers veelvoorkomende gevolgen in kaart, waaronder verminderde levenskwaliteit, psychologische spanningen en lange uren besteed aan de verzorging, gaande van fysieke taken die bijvoorbeeld te maken hebben met de mobiliteitsbeperking tot persoonlijke verzorging. Andere gevolgen waren onder andere de veranderingen en beperkingen in relaties, vanwege de praktische belemmeringen van de verzorging.

Sommige verzorgers ervaarden gebrek aan vrijheid, beperkingen van hun tijd en voortdurende verantwoordelijkheid. Anderen spraken van een verlies van de eigen identiteit, vanwege de eisen van hun rol. Frustraties, angst, stress en onzekerheid werden vaak genoemd en hadden een impact op het emotioneel en sociaal welzijn van de verzorgers.

Onderzoekers constateerden dat een beter inzicht in de belasting van verzorgers bij ALS essentieel is. “Inzicht in de verschillende onderdelen van de belasting en de moeilijkheden die ze ondervinden door de verzorging van een ALS-patiënt, laat ons toe om de verzorger beter te ondersteunen en de impact van de belasting op de zorgbehoevende in te schatten,” schreven ze.

Ze besloten als volgt: “Mensen met ALS en partners van ALS-patiënten ondervinden een verlies... Volgens onze bevindingen omvat het verlies van verzorgers het meeleven met het verlies dat wordt ervaren door de patiënt, het verlies van tijd voor zichzelf en een gevoel van verlies in de nieuwe structuur van de relatie patiënt-verzorger. Blootstelling aan het lijden van een dierbare kan een rechtstreekse impact hebben op de emotionele ervaringen van verzorgers en op hun verdere psychische en fysieke gezondheid.”  

Vertaling: Barbara Bastiaansen

Bron: ALS News Today