Wereld ALS Dag onderstreept nood aan middelen voor onderzoek
19-06-2006
Over twee dagen, op woensdag 21 juni, is het Wereld ALS Dag. Dan wordt stilgestaan bij deze dodelijke ziekte, die wereldwijd 384.000 mensen treft. Elk jaar overlijden er 128.000 mensen aan ALS. De overheden en farmaceutische sector worden gevraagd dringend meer middelen vrij te maken voor onderzoek naar de oorzaken en behandeling van de ziekte.
ALS staat voor Amyotrofische Lateraal Sclerose, een niet besmettelijke maar wel dodelijke ziekte die de motorische zenuwcellen verzwakt en tot verlamming kan leiden. Ook de spraak-, slik- en ademfuncties worden aangetast. De geestelijke vermogens en zintuiglijke capaciteiten blijven het meest intact.
Tot op heden zijn er geen geneesmiddelen die de ziekte afremmen, stabiliseren of genezen. Naarmate de ziekte vordert, moet de patiënt steeds meer gebruik maken van dure en hoogtechnologische hulpmiddelen zoals een elektrische rolstoel met aangepaste besturingssystemen, een beademingsapparaat of een spraakcomputer. Om de lange wachttijden te overbruggen, worden die gratis ter beschikking gesteld door de ALS Liga België. Er is ook sociaal psychologische bijstand voor patiënten en hun familie.
De afgelopen tien jaar overleden in België 2.000 ALS-patiënten. De ALS Liga België ijvert voor opvang en ondersteuning van ALS-patiënten in de thuiszorg. De vereniging wil dat het PAB (persoonlijk assisentiebudget) voor ALS-patiënten versneld wordt goedgekeurd.
Bron: www.belga.be
