ALSUntangled: des leçons après 5 ans

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Le 16 juin 2014, l’équipe du développement de la recherche

Docteur Richard Bedlack est lié à l’hôpital Duke SLA aux Etats-Unis. En 2009 il a fondé ALSUntangled et pour démarrer la semaine MND Awareness il écrit au sujet du groupe et des résultats qu’ils ont atteints pendant les 5 dernières années.

ALSUntangled a commencé en 2009 comme une méthode pour aider des gens à vivre avec MND (en général connu comme SLA aux Etats-Unis ) et pour prendre des décisions plus informées concernant des traitements alternatifs et des traitements de respiration et de détente ( AOT en anglais ). Je n’étais pas certain comment ce serait réceptionné par des gens qui vivent avec MND ou par d’autres cliniciens.

Heureusement beaucoup de gens dans chaque groupe donnent l’air de le trouver intéressant. Maintenant nous avons plus de 1400 adeptes Twitter. Nous recevons des commentaires et des suggestions des adeptes Twitter chaque semaine. Notre liste des rapports complets compte maintenant 24 exemplaires et actuellement nous avons plus de 100 rapports ouverts que nous sommes en train de compléter. Je ne pouvais jamais m’imaginer qu’il y aurait autant de traitements de respiration et de détente ( AOT en anglais ) ! Heureusement presque 90 cliniciens et scientifiques de plus de 10 pays ont joint notre équipe de recherche et nous aident avec nos rapports.

Des traitements alternatifs et des traitements AOT ( respiration et détente )

Notre grande surprise est de connaître les partisans des traitements « AOT ». J’admets qu’en commençant notre programme, je me faisais des soucis que la plupart de ces traitements seraient vendus par des flatteurs. Nous en avons trouvé quelques-uns mais la plupart ont l’air d’être de vrais adeptes. En effet, j’ai constaté que quelques-uns pratiquaient leurs traitements chez leurs membres de famille et chez eux-mêmes. En outre des adeptes de AOT font de très bonnes choses et des cliniciens peuvent apprendre d’eux. Ils sont très optimistes, ont du respect et répondent à leurs patients.

Amaque ou de la science ?

Une surprise plus grande a été trouvée dans les traitements AOT. Tandis que quelques-uns ont l’air d’être des amaques ( voir la table des « drapeaux rouges » listée au-dessous ), d’autres ont des données anecdotiques et encouragent plus de recherche. Ceux-ci incluent Aimspro, luteolin/Lutimax, l’huile de la noix de coco, cannabis,vitamine D et transplantations fécales ( je sais que ce dernier paraît sauvage mais lisez les commentaires ! ) En réfléchissant ce thème plus en détail, il n’est pas surprenant que tous les patients pourraient trouver des traitements qui sont effectifs avant que des scientifiques les ont trouvés. Il y a beaucoup d’exemples de cet évènement dans d’autres domaines. Par exemple, Viagra a été étudié comme traitement des maladies de cœur et c’étaient des patients qui ont découvert leurs effets positifs sur la puissance sexuelle et d’autres effets populaires. 

(http://www.cnn.com/2013/03/27/health/viagra-anniversary-timeline/index.html).

Verder kijken

Au moment que ALSUntangled circule, nous essaierons de publier plus de commentaires, de visiter plus de lieux de traitement et de trouver du financement pour des essais sur quelques AOT intéressants que nous avons reçu de pALS.

Nous seronts contents de continuer à optimiser des outils du réseau social afin de promouvoir la prise de décision mutuelle entre des gens qui vivent avec MND et des cliniciens.

« Des drapeaux rouges » qui doivent être gardés à l’esprit en mettant en considération un AOT

–   parfois vous lisez des annonces des traitements très efficaces ou des traitements qui tout guérissent tandis que des maladies très diverses doivent être traitées
–   parfois vous lisez des annonces concernant des traitements « tout à fait sûres »
–   vous lisez des conseils médicaux qui n’ont rien à voir avec MD
–   il y a un défaut d’un résumé d’un « IRB » ou un défaut d’un formulaire détaillé de consentement
–   il n’y a pas de protocole standardisé
–   il y a un grand montant à payer au comptant avant le début du traitement
–   des mesures subjectives ou sans résultat certain
–   absence de suivi après

 

Traduction : Axel Massart

Source : MND research