L’accompagnement en fin de vie des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique : étude de cohorte rétrospective basée sur des données administratives couplées.

Maetens A (1), Deliens L (2), De Bleecker J (3), Caraceni A (4), De Ridder M (5), Beernaert K2, Cohen J (2).

Présentation des auteurs
1 End-of-Life Care Research Group, Vrije Universiteit Brussel & Université de Gand, Bruxelles & Gand, Belgique. E-mail: arno.maetens@vub.be.
2 End-of-Life Care Research Group, Vrije Universiteit Brussel & Université de Gand, Bruxelles & Gand, Belgique.
3 Service de Neurologie, Université de Gand et Hôpital Universitaire de Gand, Gand, Belgique.
4 Fondation IRCCS Institut National des Tumeurs, Milan, Italie.
5 Service de Radiothérapie, UZ Brussel, Bruxelles, Belgique.

Résumé

CONTEXTE :
La SLA est une maladie incurable neurodégénérative, pour laquelle le traitement des symptômes ou l’administration de soins palliatifs sont recommandés immédiatement ou peu après le diagnostic. Il existe cependant peu d’informations disponibles sur les soins prodigués aux patients en fin de vie.

OBJECTIF :
Décrire l’utilisation des soins de fin de vie des patients atteints de SLA.

PROJET :
Nous avons réalisé une étude de cohorte rétrospective à partir de bases de données démographiques de l’administration. La description des soins était basée sur (1) des indicateurs valides et fiables dans le cadre de l’accompagnement en fin de vie et (2) les directives de la Fédération européenne des sociétés de neurologie concernant la prise en charge clinique de la SLA.

MÉTHODE :
Nous avons inclus tous les patients décédés de la SLA en Belgique, entre 2010 et 2015 (en utilisant le code G12.2 de la CIM-10).

RÉSULTATS :
En Belgique, 1636 personnes sont décédées des suites de la SLA entre 2010 et 2015. Leur âge moyen était de 71 ans (écart type 11,3) et 56 % étaient des hommes. 44 % des patients ont reçu des soins palliatifs spécialisés au cours de leurs deux dernières années de vie. Pendant leur dernier mois de vie, 13 % étaient alimentés par sonde, 48 % ont été diagnostiqués, 41 % étaient hospitalisés et 25 % ont été admis au service des urgences. Les médicaments étaient principalement utilisés pour soulager la douleur (dans 43 % des cas), l’insomnie et la fatigue (33 %) et la thrombose (32 %). 39 % prenaient du riluzole. La ventilation non invasive était utilisée dans 18 % des cas. 39 % sont décédés à leur domicile.

CONCLUSION :
Les données administratives sont une source d’information précieuse pour décrire les soins de santé utilisés dans des petits groupes de population comme ceux atteints de la SLA. Néanmoins, il est nécessaire d’obtenir davantage de données cliniques pour déterminer les avantages et inconvénients relatifs à l’initiation ou à l’arrêt d’un traitement en fin de vie.

MOTS-CLÉS :
Maladies neurodégénératives, soins palliatifs, registres, études rétrospectives

Traduction : Maud Crausaz

Source : PubMed