Compte rendu du week-end de contact de la SLA 2017

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Sous un soleil d’été indien rayonnant, le week-end de contact de la Ligue SLA a eu lieu du 1^er au 3 septembre. Le vendredi, nous avons accueilli 40 patients SLA et leur soignants à partir de 10h dans le centre de soins Middelpunt à Middelkerke. Tout tracas pratique a été géré par notre équipe de bénévoles. En un rien de temps., Middelpunt se déguisait en «Amérique», des goodie bags ont été distribués, un aire de jeu a été aménagé pour les enfants, les invités ont été accompagnés vers leurs chambres et un punch délicieux a été préparé. La veille, nous nous sommes rassemblés sur la terrasse, où Evy a accueilli tout le monde. Nous avons tous porté un toast au week-end et ensuite le buffet américain a été ouvert. Après le souper, nous nous sommes retrouvés soudainement dans le restaurant d'un casino à Las Vegas, où de faux billets pouvaient être joués sur une table de roulette, de poker et de black jack. Les amateurs du film drive-in américain pourraient profiter de Grease, le classique avec John Travolta et Olivia Newton-John. Comme il s'agissait d'une soirée de cinéma, on pourrait se régaler de popcorn préparé sur place.

Le samedi matin tout le monde s’est rassemblé dans le grand hall pour la session scientifique ayant pour objet le potentiel du cannabis médicinal pour atténuer les symptômes douloureux de la SLA. Les professeurs internationaux Markus Weber (Suisse) et Christian Lunetta (Italie) ont présenté les preuves médicales sur base desquelles nous demanderons aux décideurs politiques belges d’accorder l’usage légal du cannabis médicinal aux patients SLA en Belgique. Vous en trouverez bientôt des images et des rapports sur ALS.be. Il y avait aussi un rapport sur l'état d'avancement des études cliniques en cours et à venir. Peu de temps après le déjeuner, nous nous sommes réunis sur la cour intérieure pour une photo de groupe sur le thème «Se battre comme des lions». Tout au long du week-end, un selfie avec un fond de choix pourrait également être pris avec le phocabby. Ensuite, des connaissances utiles pourraient être obtenues dans un marché d'information et de démonstration. Entre-temps, dans la grande salle, des arômes délicieux se propageaient des pots et des casseroles d’un atelier au sujet spécifique des plats à avaler facilement en cas d’une déglutition difficile. Au cours de la journée, les patients et leurs soignants pourraient aussi profiter de nombre de thérapies de détente. Après le dîner, un groupe substantiel de patients, de soignants et de bénévoles ont quitté et se sont rendus au Casino de Middelkerke. Pour assurer un déroulement en sécurité, nous avons été escortés par la police avec des gyrophares! Au casino, on nous a donné une introduction aux principaux jeux de hasard, une boisson et une puce de jeu gratuite pour la roulette ou la « machine à fruits ». En même temps à Middelpunt, les personnes casanières ont profité du film américain « La La Land », qui a remporté plusieurs Oscars. Du popcorn frais était de nouveau à portée de main des spectateurs.

Le dimanche, un spectacle avec des oiseaux de proie a été présenté. Nous nous sommes familiarisés avec l'art aérien du faucon crécerelle, de la buse, du Oehoe du Cap, du caracara et d'un vautour impressionnant. Les courageux parmi nous ont posé pour un reportage photo avec leur oiseau préféré. Une entreprise a également fourni des informations sur la façon d’adapter vos vêtements de manière facile et abordable, à par exemple un usage en fauteuil roulant. Le dimanche, les patients et leurs soignants pourraient aussi continuer à profiter de diverses thérapies de détente, voire d'une visite chez un coiffeur.

Finalement, nous avons dû nous dire adieu, avec la promesse que nous organiserons pour vous de nouveau un week-end de contact SLA l'année prochaine. Notez déjà le week-end du 7 au 9 septembre 2018 dans vos agendas.

Si vous souhaitez revivre le week-end de contact SLA 2017, consultez notre site Web, les médias sociaux et ALS TV où nous publions régulièrement des photos et des vidéos.

Un grand merci à nos parrains financiers, la Loterie Nationale et la Fondation Belfius, ainsi qu'à tous nos autres partenaires qui ont fait de ce moment de contact SLA un succès:

Bénévoles externes: ING Volunteering Days en collaboration avec Time4Society

Activités: Spring Castle DK rents, Springbeest, bibliothèque de prêt de Kortenberg, Crazzle Casino Events, Napoleon Games, Parki's Cuisine, Publi all, Institute for Professional Care, fauconnerie Borasco.

Informations et démonstrations: NMRC UZLeuven, NMRC UZ Gent, t-care / t-interim, HMC, Attractive2wear.

Sponsors des prix: Botanica, Sacachorsos, Pairi Daiza, Kinepolis, Utopolis, Brightfish, Casa Flamenco, Tasttoe, Betty Brown, ROM usine de torréfaction, Leonidas Kortenberg, Thermae.