Concertation Euro-MOTOR: Harmonisation Européenne dans la recherche SLA

9-10-2014

La rencontre annuelle d'un grand projet de recherche de quinze centres SLA Européens, appelé ‘Euro-MOTOR’, a eu lieu le 12 septembre dernier. ‘Euro-MOTOR’ est l'abréviation pour: European multidisciplinary ALS network identification to cure motor neuron degeneration.

Euro-MOTOR vise à découvrir de nouveaux processus qui interviennent dans l’évolution de la maladie, ou même qui sont à la base de cette maladie, afin de développer de nouveaux traitements pour la SLA. Le projet est financé par la Commission européenne et coordonné par le Centre SLA des Pays-Bas.

Des facteurs environnementaux à l'ADN.

La concertation a eu lieu au ‘Trinity College’, Dublin, en Irlande. Au sein du projet Euro-MOTOR, les scientifiques cherchent à identifier les causes de la SLA par des recherches sur des facteurs de risque dans l’environnement, la génétique (l’ADN), les protéines ou l’ARN. Un sous-projet, avec ses travaux propres, est dédié à chacun de ces aspects. Le but ultime du projet étant de créer un modèle informatique pour la SLA pour identifier de nouveaux médicaments potentiels. Et aussi d’en savoir plus sur le dysfonctionnement des protéines dans les cellules des motoneurones des patients SLA. Certaines protéines peuvent s'agglutiner dans la cellule nerveuse, former des agrégats et finalement tuer cette cellule nerveuse. L'état d'avancement de chaque sous-projet a été abordé lors de cette concertation. 

Harmonisation des bases de données SLA

Le projet comporte beaucoup de choses. Par exemple, l’harmonisation de toutes les bases de données nationales SLA. Barbara Thuss, coordonnatrice du projet de recherche, explique: « Il est important que les données soient récoltées de la même façon, pour pouvoir comparer toutes les informations. Une grande recherche internationale n’est possible que si l’on dispose dans chaque pays d’exactement les mêmes informations sur les patients. » Et cela est vrai, non seulement pour les données sur les patients, mais également pour la collecte, par les Centres, des données sur les personnes saines reprises en contrôle. En effet, pour identifier les facteurs de risque SLA, il faut comparer les données des patients SLA avec celles de la population saine. En outre, les Centres SLA ont également convenu de la façon dont ces données doivent être conservées. 

 « La SLA ne connait pas de frontières »

Une grande force de frappe

Au cours de ces concertations, il est devenu évident que beaucoup de progrès ont été réalisés depuis le début du projet en 2011. Le Centre SLA des Pays-Bas et les Centres SLA de Dublin et de Turin utilisent déjà le même système de base de données pour recueillir et conserver toutes les informations concernant les patients et les sujets de contrôle. Ils utilisent également les mêmes questionnaires pour interroger les patients sur les facteurs de risque. Par exemple, ils demandent aux patients quel est leur métier, quels sports ils pratiquaient et quel était leur régime alimentaire. Cela permet d’effectuer des analyses sur les données d'un grand groupe de patients SLA de toute l'Europe. Cela offre beaucoup plus de possibilités de recherche et augmente la probabilité de meilleurs résultats par rapport à lorsque chaque Centre ne peut utiliser que les données de ses propres patients. La SLA ne s'arrête pas aux frontières. En analysant les données des patients SLA de toute l’Europe, le consortium Euro-MOTOR augmente la force de frappe de la recherche SLA.

Pour de plus amples informations, consultez: www.euromotorproject.eu

Participez !

Aidez les chercheurs à recueillir les données d’autant de patients que possible afin de pouvoir mieux effectuer des recherches. Vous êtes un patient SLA, SLP (Sclérose Latérale Primitive) ou AMP ( Atrophie Musculaire Progressive) et vous n'avez pas encore répondu aux questionnaires ou vous n’avez pas encore donné votre sang pour la recherche SLA? Participez dés à présent à la recherche SLA, contactez Hermieneke Vergunst, assistante de recherche au Centre SLA des Pays-Bas, au nr 088-7555887.

Vous êtes le médecin ou un fournisseur de soins de santé d'un patient SLA ? Inscrivez votre patient dès à présent pour recevoir, sans aucune obligation, des informations sur la recherche SLA.

Traduction : Fabien

Source : ALS Centrum Nederland