La participation des patients et du public au cœur de la recherche sur le cerveau

Le professeur Mogens Hørder, expert en participation des patients et du public (Patient and Public Involvement in Research - PPI), membre du conseil d'administration de et représentant du Danemark au JPND (programme conjoint de l'UE pour la recherche sur les maladies neurodégénératives), explique comment la PPI est au cœur de la recherche sur les maladies neurodégénératives.

Au cours des 20 dernières années, la PPI est devenu une composante indispensable de la recherche sur la santé et les soins de santé. La PPI vise à orienter la recherche vers le patient. Le JPND a élaboré une stratégie PPI en 2015 pour la mise en œuvre de la PPI en tant que processus d'apprentissage dans le cadre des appels annuels du JPND. Le professeur Mogens Hørder évoque l'approche stratégique du JPND pour intégrer la PPI dans la recherche sur les maladies neurodégénératives. 

Qu'est-ce que la PPI et pourquoi fait-elle partie de la stratégie du JPND ?

Avec la PPI, le patient devient un partenaire de la planification et de la conduite de la recherche. Le patient possède une connaissance expérientielle de la maladie qui complète la connaissance académique du chercheur. Ce partenariat élargit potentiellement l'objectif de la recherche pour inclure les besoins précis des patients. Le patient peut contribuer aux différentes étapes du projet de recherche, de sa conception à sa diffusion et à la mise en œuvre des résultats du projet.

Comment la PPI a-t-elle été développée par le JPND ?

Le JPND est la plus grande initiative de recherche mondiale visant à relever le défi des maladies neurodégénératives. S’il était initialement une initiative menée par les États-membres européens, le JPND est aujourd'hui une initiative mondiale avec 30 pays participants. L'introduction de la PPI dans la recherche financée par les appels du JPND entraîne naturellement une grande variabilité dans la connaissance des chercheurs de la PPI et une variance encore plus grande dans leur expérience de l'application de la PPI à la recherche. La PPI est né au cours des années 1990 dans la partie anglo-saxonne de la communauté des chercheurs. Depuis lors, sa plus large diffusion a eu lieu. 
Cependant, lorsque JPND a lancé sa stratégie PPI en 2012, la PPI restait un concept lointain pour la plupart des chercheurs. Une grande importance a été accordée à l'engagement des représentants des États-membres du JPND. La mise en œuvre de la PPI doit être considérée comme un processus d'apprentissage, d'abord parmi les membres du conseil d'administration, ensuite parmi les chercheurs des 30 pays.

En 2012, la PPI a été soumise à l'examen du conseil d'administration du JPND et rediscuté avec le conseil scientifique du JPND. À la suite de ces discussions, un groupe d'action pour la PPI a été créé, ce qui a conduit à des recommandations pour une approche stratégique de la PPI. Le réseau de recherche sur les démences et les maladies neurodégénératives (Dementias & Neurodegenerative Diseases Research Network - DeNDRoN), financé par le ministère de la santé britannique, a apporté son soutien au développement de la PPI.
DeNDRoN soutient le développement et la réalisation de recherches cliniques dans les domaines de la démence, de la maladie de Parkinson, de la maladie du motoneurone, de la maladie de Huntington et d'autres maladies neurodégénératives au sein du service de santé britannique, le NHS. Un groupe consultatif JPND sur la PPI a donné son avis sur les recommandations du groupe d'action pour la mise en œuvre de la PPI dans la recherche JPND.

La stratégie de JPND pour la PPI et sa mise en œuvre

En 2014, une stratégie pour la mise en œuvre de la PPI dans les appels à propositions de recherche de JPND a été confirmée par le conseil de gestion de JPND. La mise en œuvre de la PPI dans le cadre des appels de JPND a été appliquée pour la première fois dans l'appel de 2015.

La PPI est intégrée dans le processus d'appel à travers quatre étapes :

La première étape concerne la demande de financement par les consortiums présélectionnés. Dans la demande complète, les chercheurs doivent décrire comment ils ont prévu la PPI dans le projet proposé, si et comment la PPI est prise en compte pendant le développement de l'idée de recherche et la conduite du projet.

La deuxième étape consiste en un examen systématique par un secrétariat PPI de la manière dont la PPI a été planifiée par les consortiums. Le résultat de cet examen est un classement de chaque demande dans l'une des trois catégories suivantes : A) plan PPI satisfaisant, B) plan PPI pouvant être amélioré, C) plan PPI insatisfaisant ou manquant. Le résultat de ce classement est pris en compte par le comité d'examen scientifique dans le cadre de l'évaluation globale de la demande.

La troisième étape concerne l'application effective de la PPI par les chercheurs. Chaque consortium de recherche dont la proposition est financée par le JPND comprend des partenaires d'au moins trois pays différents. Les connaissances et l'expérience de la PPI sont très différentes selon les pays membres du JPND. La collaboration PPI entre les partenaires des consortiums favorise la diffusion des connaissances et l'apprentissage de la PPI.

La quatrième étape consiste en un suivi par le secrétariat PPI du JPND des réalisations au cours de la troisième étape. Ce suivi est effectué après la première et la quatrième année du projet de recherche. Ces suivis permettent d'identifier des informations sur la manière dont la PPI a été appliquée et peuvent servir d'informations partagées sur les progrès de l'application de la PPI au fil du temps. La partie la plus pertinente de ces informations sera disponible sur le site Web de JPND pour aider les futurs candidats.

Qu'est-ce qui a déjà été réalisé et qu'est-ce qui suivra ?

Un examen systématique de la PPI dans les projets proposés pour le financement a montré qu'entre 60 et 80 % des propositions ont un plan satisfaisant pour la PPI. Moins de 5 % de ces propositions ont un plan PPI manquant ou insatisfaisant.
Après la première année de financement, la plupart des projets respectent toujours leurs plans de la PPI. En ce qui concerne la conduite de la PPI, souvent un seul des pays représentatif est responsable au lieu de tous les pays du consortium. À l'heure actuelle, davantage de suivis doivent être effectués pour évaluer avec précision l'impact de la PPI sur les projets (généralement sur une période d'au moins 5 ans).
Au cours des 4 à 5 prochaines années, les connaissances et l'expérience des appels JPND de 2016 à 2020 seront mises à disposition sur le site Web de JPND, fournissant une source d'apprentissage partagée pour tous les chercheurs participant à des projets financés par JPND.

Avantages du PPI

La PPI dans la recherche est bénéfique pour les patients et les chercheurs. Le PPI donne aux chercheurs un aperçu de la façon dont on vit avec une maladie particulière, ce qui contribue à garantir la pertinence de la conception, de la conduite et de la mise en œuvre de la recherche et à améliorer la qualité de la recherche sur les soins de santé. Simultanément, l'implication des patients dans la recherche apporte des bénéfices en matière de santé, tant pour les patients que pour leur famille, car ils se sentent responsabilisés en ayant leur mot à dire dans les décisions et les actions concernant leur propre santé.

Traduction: Fabien
Source: openaccessgovernment.org