Rapport du Weekend de contact SLA 2016

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Le samedi après-midi du 2 septembre nous avons reçu une 40-aine de pALS accompagnés de leur assistant dans le centre de soin Middelpunt à Middelkerke, pour un séjour en compagnie de notre team de bénévoles jusqu’à dimanche et ceci à l’occasion du moment de contact annuel SLA.

A peine l’enregistrement achevé, les premières connaissances se sont faites en toute spontanéité. Après un petit rafraîchissement dans nos chambres, nous nous sommes réunis tous au restaurant. Dans son speech Mia a accueilli le groupe et a remercié le sponsor, la Loterie Nationale, et tous ceux qui avaient relevé les manches pour réaliser cette initiative. Tous ensemble nous avons porté un toast au weekend, après quoi le buffet de la soirée italienne a été déclaré ouvert. Et pour stimuler la digestion le buffet est passé à une party avec le DJ Charel. A cette occasion quelques chanteurs invités nous ont régalé d’une version poignante de la chanson Sancta Maria.

Le samedi, avant et après le lunch, nous avons pu obtenir des renseignements utiles auprès de différents stands informatifs. Sous un soleil bien agréable les uns jouaient, entretemps, au paintball (moyennant une direction à laser), d’autres tiraient aux pigeons d’argile ou se lançaient dans une partie de golf. Tout le temps les pALS avaient également l’occasion de jouir de thérapies de détente, de bains Parker, de sessions de pédicure/manicure et de massages donnés par les employées/collaboratrices de l’Institut de Santé Professionnelle. Au beau milieu de l’après-midi nous avons reçu parmi nous une compagnie de théâtre venue des Pays-Bas qui nous a diverti avec une brève version de ‘Wat ALS ...?!? (Et si...). On a raconté les aventures de Pinkie, d’après le livre pour enfants du même nom, dans le but de leur apprendre ce que c’est la SLA. De plus nous avons pu accueillir avec grand plaisir nos ambassadeurs SLA Marleen Merckx et Mong Rosseel. Après un délicieux souper nous sommes passés à une soirée Bingo avec un grand nombre de prix à remporter.

Le dimanche, immédiatement avant le lunch, nous nous sommes rassemblés dans la cour intérieure pour une photo de groupe sur le thème de la ‘solidarité’ et puis d’autres pALS se sont joints au groupe. Ils ont eu la possibilité de s’attabler avec nous et après nous nous sommes rendus ensemble à la grande salle pour la session scientifique. Quelques entreprises ont donné des présentations au sujet du déroulement général des études cliniques (BioGen Idec) et de l’étude clinique VITALITY-3 avec Tirasemtiv (Cytokinetics). Après, le Prof. Philip Van Damme (KU Leuven/VIB) et le Prof. Leonard van den Bergh (UMC Utrecht) ont tenu un débat sur ‘Les recherches SLA: collaboration des Pays-Bas et de la Belgique sur le plan international’, avec le Prof. Ludo Van den Bosch (KU Leuven/VIB) comme modérateur. L’interaction entre ces interlocuteurs était très animée, grâce aux questions intrigantes des pALS et de leurs accompagnateurs. Pour conclure la journée nous avons dû nous dire adieu, avec la promesse d’organiser pour vous de nouveau un moment de contact SLA l’année prochaine (le premier weekend de septembre).

Si vous voulez revivre le moment de contact SLA de 2016 à travers les images, vous n’avez qu’à suivre notre site ALS.be/fr, les médias sociaux et TV SLA où nous mettrons régulièrement des photos et des reportages vidéo.

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