Technologie révolutionnaire permet la communication en phase dernière de SLA

Auteur: Hannah Nichols

Des recherches novatrices ont découvert un moyen pour les personnes en stade avancée de SLA de participer de manière significative à la communication, grâce à l'utilisation d'une interface cerveau-ordinateur. Cette technologie pourrait révolutionner la vie et offrir de l'espoir aux personnes atteintes de cette maladie.

La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) est une maladie neurologique très progressive et rare qui provoque la dégénérescence systématique et le dépérissement des neurones moteur. Ces neurones moteur sont des cellules de nerfs situées dans le cerveau, le tronc cérébral et la moelle épinière.

Aussitôt que la SLA progresse, des activités telles que la prise, la marche, la parole, la déglutition et la respiration deviennent de plus en plus difficiles. Au fil du temps, les nerfs perdent la capacité de déclencher des muscles spécifiques, qui ensuite affaiblissent, entraînant finalement une paralysie.

Dans les derniers stades de la SLA, la maladie rend la personne immobile et affecte gravement leur capacité à communiquer.

Les personnes qui éprouvent finalement une paralysie complète, mais qui maintiennent la conscience, la cognition, les mouvements des yeux et le clignotement sont définies comme ayant un syndrome « locked-in ».

Il existe des options pour communiquer avec des dispositifs spécialisés qui s'appuient sur des signaux non verbaux tels que le mouvement des doigts et la fixation des yeux, après la perte de la communication verbale.

Cependant, une fois que le désordre avance et les mouvements de muscle d'œil cessent à leur tour de fonctionner – un stade appelé le syndrome « complètement locked-in » - la communication telle quelle devient impossible. Jusqu'à maintenant !

 

Une interface cerveau-ordinateur permet aux personnes atteintes d'un syndrome « complètement locked-in » de communiquer.
Crédit d'image: Wyss Centre

 

Plus de deux tiers des patients en phase dernière de SLA ont répondu correctement

Une équipe multinationale, dirigée par le professeur Niels Birbaumer, au Wyss Center for Bio and Neuroengineering à Genève, en Suisse, a réalisé une étude visant à déterminer si une interface cerveau-ordinateur basée sur la Spectroscopie fonctionnelle Proche Infrarouge (fNIRS - functional Near Infrared Spectroscopy) - pourrait permettre la communication depuis la phase « complètement locked-in ». Les résultats de l'étude ont été publiés par PLOS Biology.

Birbaumer et son équipe ont travaillé avec quatre patients SLA en stade avancée, dont deux dans un état permanent de « complètement locked-in » et deux au seuil de cette phase. Les participants à l'étude n'avaient eu jusque-là aucun moyen fiable de communiquer.

Grâce à l'utilisation de l'interface cerveau-ordinateur, les patients ont appris à répondre à des questions personnelles avec des réponses connues et des questions ouvertes qui exigeaient une réponse «oui» ou «non» en pensant aux réponses. L'interface a détecté les réponses en mesurant les changements dans les niveaux d'oxygène sanguin dans le cerveau.

Des théories antérieures suggéraient que les personnes atteintes d'un syndrome « complètement locked-in » manquaient des pensées ciblées utilisables et qu'elles étaient donc incapables de communiquer. Toutefois, les chercheurs ont constaté que les questions posées ont suscité des réponses correctes dans 70 pour cent des essais, renversant ainsi les théories précédentes.

« Les résultats frappants renversent ma propre théorie selon laquelle les personnes atteintes d'un syndrome « complètement locked-in » ne sont pas capables de communiquer », explique Birbaumer. « Nous avons trouvé que les quatre patients que nous avons testés étaient capables de répondre aux questions personnelles que nous leur avons posées, en utilisant exclusivement leurs pensées. Si nous pouvons reproduire cette étude chez plus de patients, je crois que nous pourrions rétablir une communication utile dans les états « complètement locked-in » pour les personnes atteintes de maladies des neurones moteur », ajoute-t-il.

La technologie pourrait avoir « un impact énorme sur la vie quotidienne »

Chez les quatre participants avec le syndrome « complètement locked-in », la question « Êtes-vous heureux? » a entraîné une réponse «oui» consistante qui a été répétée pendant des semaines d’interrogatoire.

Le professeur Birbaumer et ses collègues notent qu'ils ont été surpris de la réponse positive des quatre patients lorsqu'on a vérifié leur qualité de vie. « Tous les quatre avaient accepté la ventilation artificielle pour maintenir leur vie, alors que la respiration devenait impossible ; ils avaient donc déjà choisi de vivre », explique-t-il.

« Ce que nous avons observé, c'est que, à condition qu'ils aient reçu des soins satisfaisants à la maison, ces patients ont qualifié leur qualité de vie comme « acceptable ». C'est la raison pour laquelle, si nous pourrions rendre cette technique largement disponible sur le plan clinique, l’ impact sur la vie quotidienne des gens avec le syndrome « complètement locked-in » pourrait être énorme », ajoute Birbaumer.

La famille de l'un des participants a demandé aux chercheurs de vérifier s'il permettrait à sa fille d'épouser son petit ami. Neuf fois sur les dix où la question a été posée, la réponse était systématiquement « non ».

« Restaurer la communication pour les patients « complètement locked-in » est une première étape cruciale dans le défi de regagner le mouvement », explique le professeur John Donoghue, directeur du Wyss Center.

« Le Wyss Center prévoit s'appuyer sur les résultats de cette étude pour développer une technologie clinique utile qui sera disponible pour les personnes atteintes de paralysie résultant de la SLA, d’un accident vasculaire cérébral ou de blessures de la moelle épinière. La technologie utilisée dans cette étude a également des applications plus étendus que nous pourrions développer plus profondément afin de traiter et surveiller des personnes avec une large gamme d’handicaps neurologiques. »

Le professeur John Donoghue

Les progrès réalisés avec cette interface cerveau-ordinateur est potentiellement la première étape vers l'abolition des états « complètement locked-in » - au moins pour les personnes atteintes de stade avancé de la SLA.

 

Traduction : Ligues SLA : Walter

Source : Medical News Today

 

Locked-in syndrome : totalement paralysés, ils s’expriment pour la première fois (et se disent heureux)

PROUESSE – En Suisse, des chercheurs ont réussi à entrer en contact avec quatre patients totalement paralysés victimes du locked-in-syndrome. Les scientifiques leur ont notamment demandé s’ils étaient heureux.

Ils étaient jusqu’à présent emmurés dans le silence. Des scientifiques d'un centre de recherche situé en Suisse ont réussi à communiquer pour la première fois avec des patients totalement paralysés. Ces quatre personnes sont toutes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique.

Cette maladie neuro-dégénérative entraîne au départ une faiblesse musculaire et finit par empêcher les malades de faire le moindre mouvement, jusqu'au locked-in syndrome ou syndrome d’enfermement. Les malades restent alors conscients mais sont totalement prisonniers de leur corps et ne respirent que grâce à une machine. Ce syndrome est notamment bien connu grâce au journaliste Jean-Dominique Baudy. Après un AVC, il s’est réveillé victime d’un locked-in syndrome et a raconté cette expérience dans un livre Le Scaphandre et le papillon, qu’il a dicté, lettre après lettre, en clignant de l’œil. 

Une communication par la seule puissance de la pensée

Las, les quatre malades hospitalisés en Suisse n’ont, eux, même pas accès à ce mode de communication. Pour entrer en contact avec eux des chercheurs ont donc eu l’idée de mesurer les niveaux d’oxygène de leur cerveau. Grâce à cette méthode, les patients ont ainsi pu répondre "oui" ou "non" à une série de questions. Selon leurs résultats publiés, les malades ont répondu correctement sept fois sur dix.

"Nous avons découvert que les quatre patients avec lesquels nous avons menés les tests étaient capable de répondre à des questions personnelles que nous leur posions, par la seule puissance de leur pensée", s’est enthousiasmé Niels Birbaumer qui a participé à cette étude dont les résultats ont été publiés dans la revue scientifique américaine PLOS Biology.

Les scientifiques les ont questionnés sur des choses simples comme "le nom de votre mari est-il Joachim ?" ou "Berlin est-elle la capitale de la France ?". Mais ils ont également essayé avec des sujets plus complexes, et ont ainsi demandé à l’un d’eux si sa fille devait épouser son petit-ami. Verdict sans appel : il a répondu "non"... à neuf reprises. 

Enfin et surtout, les chercheurs leur ont posé cette question : "Etes-vous heureux ?". Et malgré leur condition, les cobayes ont tous répondu "oui". "Tous les quatre avaient accepté d'être mis sous respirateur afin de rester en vie, quand ils ne pouvaient plus le faire par eux-mêmes et donc, dans un sens, ils avaient déjà choisi la vie", a expliqué Niels Birbaumer en guise d'ébauche d'explication. 

 

Source : LCI