Patients ALS présentent des perspectives quant à l’accès à pronostiquer des données d’essai

Obtenir des résultats sur une application pour smartphone suscite de la peur et de l'anxiété chez certaines personnes

L’accès aux résultats des tests pronostiques, notamment ceux des neurofilaments à chaîne légère (NfL) et de l’échelle d’évaluation fonctionnelle de la SLA révisée (ALSFRS-R), est informatif, pertinent sur le plan personnel et pertinent pour la recherche chez les personnes atteintes de SLA, suggère une étude.

La perception du fardeau lié à la réception des résultats des tests était généralement faible, mais une proportion significativement plus élevée de patients recevant des mises à jour sur leurs taux sanguins de NfL, un marqueur de lésions nerveuses, via une application pour smartphone a trouvé cela pénible par rapport à ceux qui ont reçu les résultats d’un neurologue en clinique. Néanmoins, l’étude souligne l’intérêt de partager des informations sur les biomarqueurs liés au pronostic de la maladie, à condition de garder à l’esprit les préférences individuelles du patient, ont déclaré les chercheurs.

« Cette étude a souligné l’avantage perçu du partage d’informations sur les NfL et l’ALSFRS-R du point de vue du patient », a déclaré le Dr Thomas Meyer, co-auteur principal de l’étude et directeur du centre SLA de l’hôpital universitaire de la Charité à Berlin, en Allemagne, dans un résumé envoyé par courrier électronique à ALS News Today. « Ces résultats soutiennent le concept centré sur le patient de partage d’informations pronostiques sur NfL et ALSFRS-R. »

L’étude, « Shared prognostic information in amyotrophic lateral sclerosis – systematic assessment of the patients’ perception of neurofilament light chain and the ALS functional rating scale » a été publiée dans Neurological Research and Practice.

Dans la SLA, il y a un dysfonctionnement progressif et la mort des motoneurones, les cellules nerveuses spécialisées qui contrôlent les mouvements volontaires, ce qui conduit à une faiblesse musculaire. L’ALSFRS-R et les taux sanguins de NfL sont utilisés comme outils pronostiques, ce qui signifie qu’ils sont surveillés afin que les médecins puissent comprendre comment la maladie évolue.

La NfL est une protéine libérée par les cellules nerveuses endommagées qui est élevée dans la SLA et augmente à mesure que la maladie progresse. Les taux de NfL sont également corrélés aux scores de l’ALSFRS-R, une mesure standardisée de la capacité des patients à effectuer un certain nombre d’activités quotidiennes pour surveiller la progression de la maladie.

Ces dernières années, de nouveaux outils numériques ont permis aux patients d’avoir plus de contrôle sur la gestion de leur état. Diverses applications pour smartphone peuvent aider à suivre les symptômes et les médicaments et, dans certains cas, permettre la collecte de données à distance. L'application mobile ALS permet aux patients d'effectuer une auto-évaluation numérique de l'ALSFRS-R. L'application a récemment ajouté un diagramme NfL où les patients peuvent voir leur statut NfL après une analyse sanguine effectuée dans une clinique.

L’endroit où l’information pronostique est accessible est important

Si l’accès à ces informations pronostiques en dehors d’un cadre clinique peut aider les patients à se sentir plus informés et plus autonomes, cela peut également les rendre craintifs ou anxieux quant à la progression de leur maladie. Ici, Meyer et ses collègues ont interrogé 149 patients dans le cadre d’une étude observationnelle multicentrique sur les points de vue sur cette question.

Tous les patients ont eu accès à des soins standard où des informations sur ALSFRS-R et NfL ont été partagées lors des visites cliniques de routine. Au total, 57 personnes ont reçu des mises à jour ALSFRS-R rien qu’à la clinique et 24 d’entre elles ont également été informées de leurs taux de NfL. Les 92 personnes restantes ont également effectué des auto-évaluations à distance de l’ALSFRS-R sur l’application ALS et 67 d’entre elles ont reçu des informations sur NfL via l’application.

Plus des trois quarts des participants ont estimé que le fait d’avoir des informations sur les taux de NfL ou ALSFRS-R était personnellement pertinent, et presque tous ont estimé que les données étaient pertinentes pour la recherche (98 % pour NfL, 96 % pour ALSFRS-R). Plus des trois quarts des participants ont déclaré que l'accès aux résultats de l'une ou l'autre des mesures constituait un gain d'information.

Près de la moitié des participants ayant reçu des informations sur les niveaux de NfL (à distance ou en clinique ; 49,5 %) ou ayant effectué une évaluation ALSFRS-R à distance (54,3 %) ont indiqué qu'ils étaient susceptibles de la recommander à un autre patient atteint de SLA.

Préoccupations concernant l’application SLA

Si peu de patients ont estimé que recevoir des informations sur les NfL était pénible, cela a été ressenti beaucoup plus souvent par ceux qui ont reçu les résultats via l'application que par ceux qui ont été informés en clinique par un neurologue (12 % contre 4,2 %). L'évaluation numérique à distance de l'ALSFRS-R a été perçue comme pénible par 9,8 %.

Au total, 40,3 % de tous les participants répondaient aux critères de peur grave de la progression de la maladie, les femmes ayant des scores de peur de la progression significativement plus élevés que les hommes.

Bien qu'il n'y ait pas de différences significatives dans la peur de la progression entre les patients ayant effectué des évaluations ALSFRS-R à distance ou en clinique, ceux qui ont reçu des mises à jour sur les NfL via l'application avaient une peur de la progression significativement plus élevée. Dans le groupe à distance, 56,7 % ont manifesté une peur grave de la progression de la maladie contre 20,8 % dans le groupe en clinique.

Pour éviter que les informations pronostiques sur les NfL ne deviennent un fardeau, les chercheurs ont déclaré que la question de savoir si les patients souhaitent réellement recevoir ces informations devrait toujours être prise en compte.

L'application ALS sera mise à jour pour donner aux patients la possibilité de désactiver le diagramme NfL. De plus, l’ajout de ressources informatives dans l’application pourrait aider les patients à mieux comprendre comment interpréter les résultats de leurs tests.

Dans l’ensemble, « cette étude a souligné que les patients apprécient les informations sur NfL et ALSFRS-R, non seulement pour leur propre compréhension de la maladie, mais aussi pour sa pertinence pour la recherche sur la SLA », ont écrit les chercheurs. « Les études futures avec des groupes de patients plus importants, des intervalles d’observation plus longs et l’inclusion de facteurs pronostiques supplémentaires contribueront à améliorer encore le concept de partage d’informations centré sur le patient dans la SLA. 

Traduction: Eric Kisbulck
Source: ALS News Today