Après 2 ans, la journée de formation ALS est de retour
Les médecins, le personnel paramédical et les prestataires de soins peuvent en apprendre davantage sur la maladie SLA au cours de la journée de formation.
Le lundi 20 juin, la journée de formation de la SLA aura lieu au stade Bosuil à Anvers. Des professionnels médicaux et des prestataires de soins de toute la Belgique participeront à cette journée de formation pour en savoir plus sur la prise en charge multidisciplinaire des patients atteints de SLA.
Le matin, des représentants de plusieurs CNRM (Centres de Référence Neuromusculaires) belges feront des présentations sur différents aspects de la prise en charge multidisciplinaire de la SLA. La protection sociale flamande sera également présente pour donner des explications sur la location d'aides à la mobilité.
L'après-midi, un panel sera organisé au cours duquel des patients atteints de SLA et des aidants naturels échangeront leurs expériences. Ensuite, il y aura un débat sur le développement de médicaments dans le contexte de la SLA avec, entre autres, l'UZ Leuven, l'Agence européenne des médicaments (EMA) et Amylyx. C'est la première fois que l'EMA participe à une table ronde en Belgique.
En raison des mesures strictes de COVID des deux dernières années, il n'a pas été possible pour la Ligue SLA d'organiser la journée de formation SLA. Pendant deux ans, des soignants de différentes disciplines n'ont pas eu l'occasion de s'informer sur la SLA. "L'impact de la corona sur la journée de formation a été important", déclare Evy Reviers de la Ligue SLA. "Pendant deux ans, les soignants ont dû attendre la journée de formation. C'est une période très longue, car les patients atteints de SLA meurent en moyenne 33 mois après leur diagnostic."
A propos de la SLA et la Ligue SLA
La SLA ou la Sclérose Latérale Amyotrophique est une maladie neuromusculaire mortelle dans laquelle les motoneurones meurent. Vous pouvez décrire la SLA comme une maladie qui paralyse complètement votre corps du cou. Vous ne pouvez plus bouger, parler, avaler, respirer et vous devenez prisonnier dans votre propre corps. Les capacités cognitives et sensorielles restent intactes. Les patients meurent en moyenne 33 mois après le diagnostic, il n'y a pas d' espoir de guérison. Dans le monde entier plus que 400 000 personnes sont atteintes de la SLA. La maladie touche environ 6 à 7 personnes sur 100 000, partout dans le monde. La plupart des patients reçoivent le diagnostic à l’âge d’environ 60 ans, mais il y a aussi des adolescents atteints de la SLA. Les hommes sont légèrement plus souvent atteints par la maladie que les femmes. En Belgique 1 000 personnes souffrent continuellement de la SLA. Chaque année, plus de 200 personnes meurent et au moins autant sont ajoutées.
La Ligue SLA Belgique est une association sans but lucratif pas subventionnée et cherche à rendre les dernières années de vie des patients aussi qualitatives que possible en les aidant, eux et leurs proches, sur le plan psychosocial et administratif, en leur prêtant des outils pour améliorer la mobilité et la communication, en défendant leurs droits auprès du gouvernement et en stimulant et en finançant la recherche via le fonds A Cure for ALS et leur fournir des soins / un hébergement sur mesure.
PR & Events Officer: persdienst@ALS.be
