Instructions avancées pour PALS

31-07-2007

INTRODUCTION

On utilise de différents termes, en général interchangeable, pour décrire les instructions avancées (Advanced directives)

Par exemple des termes comme déclarations avancées ; volonté de vivre ; donner un mandat ; donner un mandat à un avocat ; avocats des services de santé ; mandat aux avocats concernant (force de) bien-être ; instructions de services de santé avancées ; mandat constant d’un avocat ; instructions médicales ; décisions avancées ; mandat de la service de santé ; déclaration de volonté biologique ; directives de service de santé avancées. Ce sont quelques des termes utilisés (traduit littéralement de l’anglais)

Tous ces termes sont utilisé pour parler des instructions avancées. Mais qu’est-ce que on veut dire avec le terme instructions avancées (directives) ?

C’est simplement une manière pour informer les autres du type de soins que vous aimeriez recevoir, quand c’est impossible de faire des décisions vous-même, ou quand vous n’êtes pas capable de communiquer sur ces décisions avec des autres.

Ce n’est pas unique pour la communauté SLA/MND, mais cela a une relevance considérable à la SLA/MND.

Alors pourquoi nous y occuperions ?

La Déclaration de Lisbon de l’Association Médicale Mondial, concernant les droits des patients dit que : " quand le patient n’est plus en connaissance, ou ne peut plus communiquer et quand il n’y a pas un représentant légalement dénommé à disposition mais une intervention médicale est urgemment nécessaire, ont peut précompter la volonté du patient, sauf quand c’est clair et en plus sans doute raisonnable à base d’une certaine expression précédente, ou conviction qu’il ou elle refuserait le traitement."

 

BENEFICES D’INSTRUCTIONS AVANCEES

Il y a de différents bénéfices d’avoir des instructions avancées.

D’abord ça informe les autres sur vos désirs. Ca vous donne l’opportunité de vous y rassurez que tout le monde se rend compte de vos sentiments ou votre opinion sur des interventions médicales et des besoins ou des exigences subséquents. Par conséquent vous vous rassurez que vous ne recevez pas de traitements que vous ne voulez pas, quand vous ne pouvez plus exprimer vos désirs au docteur. Ca peut adoucir la pression sur la famille et les amis, parce qu’ils se sont complètement conscient de vos désirs, et quand ils doivent prendre une décision, ça se passe d’une position informée. Egalement savoir ce que vous voulez en avance, aidera les docteurs à prendre une décision juste dans des circonstances difficiles. Ca fournit aussi la possibilité de parler sur la morte, et sur des choses concernant la fin de vie. Tous des sujets qui sont autrement difficile à discuter.

Le plus important, surtout pour la SLA/MND, c’est que ça vous donne la possibilité de tenir vous-même la contrôle.

En général on utilise des instructions avancées pour refuser certains traitements et interventions. Comme par exemple quand un traitement apporte des effets secondaires non-souhaités , ou ne améliore pas la qualité de vie, mais ça peut aussi être utilisé pour exprimer le désir d’un patient de considérer un nouveau moyen approprié qui peut être développé.

 

LIMITATIONS DES INSTRUCTIONS AVANCEES

Elles ne peuvent pas être utilisées pour le souhait des choses qui sont illégales.

Elles ne peuvent pas être utilisées pour le souhait d’euthanasie

Elles ne peuvent pas être utilisées pour demander des traitements ou des interventions spéciales ou inconvenants.

En général elles ne peuvent pas être utilisées pour refuser le soins de base, comme la hygiène et la nourriture ou des boissons par la bouche.

 

TYPES D’INSTRUCTIONS AVANCEES

Les termes les plus utilisées, peuvent être groupés dans 3 types d’instructions avancées. Type de volonté, type mandat services de santé / avocat et instructions médicales.

Type volonté

C’est en générale un plan écrit qui confirme vos désirs, en regardant les soins futurs, ou bien en général, ou bien seulement aillé à des situations spécifiques et des circonstances.

Dans quelques pays ce terme comprend les instructions avancées quand vos désirs ne sont pas écrits mais exprimés verbalement.

En général, il faut un témoin pour la déclaration que vous avez fait, ou bien c’est écrite, ou verbale.

Ou cette type d’instruction avancée est maintenant légale dan votre pays ou pas, ça vous donne l’opportunité de donner un point de vue claire de vos intentions concernant vos désirs, en ça peut aider les docteurs de prendre une décision sur les soins qu’ils vont vous donner ou pas.

Mandat / Avocat dans les services de santé

Avec cette instruction avancée vous marquez quelqu’un comme responsable d’exprimer vos désirs et de prendre des décisions sur vos soins futurs. Parce que vous donner une grande partie de votre force et votre contrôle dans les mains de quelqu’un d’autre, cette forme d’instruction avancée exige le pouvoir durable et bien-être d’un avocat, des mandats de services de santé quoique les termes, etc, en général une forme de procédures légales qui doivent être suivi. Dans une forme (formulaire) authentifié par acte notarié et présenté chez les autorités qualifiées.

Instructions médicales

Parmi ceux-ci on compte le terme DNR ou "Do Not Resuscitate orders" (ne pas réanimer) qui sera enregistré dans le dossier médicale.

 

POINTS GENERALES

Une instruction avancées reflète seulement le désir d’une personne au moment qu’elle a été fait, et des différents circonstances, comme le progrès dans la science médicale et des traitement disponibles, peuvent changer au bout du temps. Pour cette raison les gens sont encouragés de s’y rassurer que ses désirs sont régulièrement corrigés ou revus, et que les versions précédentes seront détruit.

Quand une instruction avancée est rédigée, ça devrait être discuté avec la famille et le docteur, et les discussions sur ce sujet doivent rester ouverte. Plus de gens qui savent de vos désirs, plus mieux qu’ils peuvent parler dans votre nom quand le temps est là.

Dans la plupart des cas les instructions avancées n’apportent pas des documents compliqués. Dans beaucoup de pays un document écrit à la main qui exprime vos désirs suffit. Dans quelques pays et états il faut achever des formalités spécifiques pour que l’instruction serait reconnue légalement.

Le statut légal et la réalisation des instructions exigées varient de pays au pays, et d’état au état. Alors il faut mieux vérifier la situation dans votre pays. Pour cette raison on ne peut pas publier une déclaration définitive des termes, et le statut légal des instructions avancées ici.

 

Source: www.alsmndalliance.org

Traduction: Joke Mulleners