Gevorderde wilsinstructies voor pALS

31-07-2007

INLEIDING

Er worden verschillende termen gebruikt, meestal verwisselbaar, om de gevorderde instructies (Advanced directives) te omschrijven. Bijvoorbeeld termen zoals gevorderde verklaringen, levenswil, volmacht geven, volmacht geven aan een advocaat, advocaten van de gezondheidszorg, volmacht aan advocaten betreffende welzijn(kracht); gevorderde gezondheidszorg instructies, voortdurende volmacht van een advocaat, medische instructies, gevorderde beslissingen, volmacht van de gezondheidszorg, biologische wilsverklaring, gevorderde gezondheidszorg richtlijnen. Dit zijn enkele gebruikte termen (letterlijk vertaald uit het Engels).

Al deze termen worden gebruikt om over de gevorderde instructies te praten. Maar wat bedoelt men nu juist met de term gevorderde instructies (richtlijnen). Het is een manier om anderen op de hoogte te brengen van het type zorg dat je graag zou ontvangen, wanneer het onmogelijk is om nog zelf beslissingen te nemen of wanneer je niet meer in staat bent over deze beslissingen te communiceren met anderen.

Dit is niet uniek voor ALS/MND maar het heeft een aanzienlijke relevantie tot ALS/MND.

Waarom zouden we er ons mee bezig houden?

The World Medical Association' s Declaration of Lisbon, betreffende patiëntenrechten zegt dat: " wanneer de patiënt niet meer bij bewustzijn is, niet meer kan communiceren, er is geen legaal benoemde vertegenwoordiger beschikbaar en er is dringend een medische interventie nodig, als men de wil van de patiënt niet kan vermoeden behalve wanneer het duidelijk en daarenboven zonder redelijke twijfel op basis van de patiënt zijn voorafgaandelijk zekere uiting of overtuiging dat hij of zij de interventie in die situatie zou weigeren.

 

VOORDELEN VAN GEVORDERDE INSTRUCTIES

Er zijn verschillende voordelen van het hebben van gevorderde instructies.

Eerst en vooral brengt het anderen op de hoogte van jou wensen. Het geeft jou de kans om je er van te verzekeren dat iedereen bewust is van jou gevoel of mening over medische interventies en latere behoeften of eisen. Bijgevolg je ervan te verzekeren dat je geen behandeling zal krijgen die je niet wil, wanneer je de dokter je wensen niet meer kan vertellen.

Het kan druk op de familie en vrienden verlichten omdat ze zich volledig bewust zijn van jou wensen en als ze een beslissing moeten nemen gebeurd dit vanuit een geïnformeerde positie.

Evenzo weten wat je wil in de toekomst, helpt de dokters een juiste beslissing te nemen in moeilijke omstandigheden. Het verschaft ook de mogelijkheid om over de dood en zaken in verband met het levenseinde, te bespreken. Welke je anders moeilijk tot discussie kunt brengen.

Het belangrijkste, voornamelijk voor ALS/MND, is dat het je de mogelijkheid geeft om zelf controle te houden.

In het algemeen gebruikt men gevorderde instructies om bepaalde behandelingen en interventies te weigeren. Zoals wanneer een behandeling ongewilde nevenwerkingen met zich meebrengt of de kwaliteit van het leven niet bevorderd, maar het kan ook gebruikt worden om het uiten van een patiënt zijn wens om te overwegen voor een nieuw geschikt middel dat ontwikkeld kan worden.

 

BEPERKINGEN VAN GEVORDERDE INSTRUCTIES

Ze kunnen niet gebruikt worden om het verzoeken van dingen die illegaal zijn.

Ze kunnen niet gebruikt worden om het verzoeken van euthanasie.

Ze kunnen niet gebruikt worden om bijzondere of ongepaste behandelingen of interventies te vragen.

In het algemeen kunnen ze niet gebruikt worden om basiszorg zoals hygiëne, voeding en drank via de mond te weigeren.

 

TYPES VAN GEVORDERDE INSTRUCTIES

De meest gebruikte termen die vaak worden gebruikt en kunnen gegroepeerd worden in drie types van gevorderde instructies. Type wilbeschikking, type gezondheidszorg volmacht / advocaat en type medische instructies.

 

Type wilsbeschikking:

Dit is meestal een geschreven plan dat je wensen staaft kijkend naar de toekomstige zorg, ofwel in het algemeen of alleen gerelateerd aan specifieke situaties en omstandigheden .

In sommige landen omvat deze term de gevorderde instructies wanneer je wensen niet zijn opgeschreven maar verbaal geuit.

In het algemeen, ofwel geschreven of verbaal, van de verklaring die je hebt gemaakt moet een getuige zijn. Of dit type van gevorderde instructies nu legaal is in je land of niet, het geeft je de kans een klare kijk te geven van je intenties, bedoelingen betreffende je wensen en dit kan de dokters helpen een beslissing te nemen over de zorg die ze wel of niet toedienen.

 

Type volmacht/advocaat in de gezondheidszorg:

Bij deze gevorderde instructie duid je iemand anders aan die verantwoordelijk wordt gesteld om jou wensen te uiten en beslissingen te maken over de toekomstige zorg. Omdat je een groot gedeelte van je kracht en je controle in de handen legt van iemand anders, vereist deze vorm van gevorderde instructies, welke ook de termen duurzame macht van een advocaat, welzijn macht van een advocaat, gezondheidszorg volmachten, enz.. meestal een vorm van legale procedures die gevolgd moeten worden. In de vorm van een formulier en notarieel bekrachtigt en ingediend bij de geschikte autoriteiten.

 

Type medische instructies:

Hieronder valt de term DNR, of de "Do Not Resuscitatie orders" (niet reanimeren) welke opgenomen zullen worden in het medische dossier.

 

ALGEMENE PUNTEN

Een gevorderde instructie reflecteert alleen de wens van een persoon op het tijdstip dat het gemaakt is, en verschillende omstandigheden, zoals vooruitgang in de medische wetenschap en beschikbare behandelingen kunnen veranderen na verloop van tijd. Om deze redenen worden mensen aangemoedigd zich ervan te verzekeren dat ze hun wensen regelmatig bijsturen of herzien en voorgaande versies vernietigen.

Wanneer een gevorderde instructie wordt opgesteld, zou men het met de familie en dokter moeten bespreken en de discussies hier rond open houden. Hoe meer mensen afweten van je wensen, hoe beter, zodat ze in jou naam kunnen spreken als de tijd daar is.

In de meeste gevallen brengen gevorderde instructies geen gecompliceerde documenten met zich mee. In vele landen is een met de hand geschreven document dat uw wensen aangeeft voldoende. In sommige landen en staten zijn er specifieke formaliteiten die moeten voltooid worden opdat de instructie legaal erkend zouden worden.

De legale status en uitvoering van gevorderde instructies variëren van land tot land en van staat tot staat. Dus is het best de situatie in jou land na te checken. Omdat hierdoor geen definitieve verklaring van de termen en de legale status van gevorderde instructies kan gepubliceerd worden.

 

Bron: www.alsmndalliance.org

Vertaling: Vinci Van Roost