Fardeau et bénéfice - Une étude à méthodes mixtes sur les aidants proches de la sclérose latérale amyotrophique en Irlande et aux Pays-Bas.

RÉSUMÉ

OBJECTIFS : La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie systémique et fatale du système nerveux central qui entraîne une paralysie des membres, des muscles respiratoires et bulbaires, ayant un impact sur le fonctionnement physique, la communication, la cognition et le comportement. Les aidants proches jouent un rôle-clé dans la prise en charge des personnes atteintes de SLA. Cette étude a pour but d'explorer les expériences de ce fardeau ainsi que les aspects bénéfiques éventuels de la prise en charge des personnes atteintes de SLA. Il est important de comprendre à la fois le fardeau et les avantages pour soutenir l'aidant naturel et la personne atteinte de SLA.

MÉTHODOLOGIE/CONCEPTION : Cette étude exploratoire à méthodes mixtes caractérise deux groupes d'aidants proches en Irlande (n = 76) et aux Pays-Bas (n = 58). Au cours d'un entretien semi-structuré, des données quantitatives ont été recueillies sous la forme de mesures standardisées évaluant la détresse psychologique, la qualité de vie et le fardeau. Les données qualitatives ont été recueillies à partir d'un questionnaire ouvert, dans laquelle les aidants-proches ont identifié les aspects positifs de leur expérience. Ces types de données ont été délibérément mélangés dans les étapes d'analyse et d'interprétation, afin de fournir une plus grande profondeur de preuves à travers diverses approches de recherche.

RÉSULTATS : Les cohortes d'aidants étaient principalement composées de femmes (69 %) et de conjoints/partenaires (84 %) de la personne atteinte de SLA. Les niveaux auto-évalués de fardeau étaient plus élevés chez les aidants des Pays-Bas (p < 0,05), et les niveaux de qualité de vie plus élevés chez la cohorte Irlandaises (p < 0,05). Les thèmes générés par l'analyse qualitative ont identifié la satisfaction des soignants, la capacité à répondre aux besoins du patient et la (ré)évaluation du sens et des aspects existentiels de la vie comme des aspects positifs de la prestation de soins. Les facteurs existentiels ont été fréquemment identifiés par les soignants en Irlande, et la satisfaction personnelle et la satisfaction des besoins du bénéficiaire des soins par les soignants aux Pays-Bas. Trois pour cent de tous les répondants ont déclaré qu'il n'y avait rien de positif dans la prestation de soins.

CONCLUSIONS : Sur la base de nos résultats, nous suggérons que le fardeau et la présence de facteurs positifs devraient être évalués et suivis. La possibilité d'expériences positives et difficiles simultanées devrait être prise en compte dans la conception et la mise en œuvre d'interventions de soutien pour les aidant-proches.

Traduction : Fabien
Source : DocWire News Featured Reading