Une étude SLA met en valeur les médias sociaux comme outil de recherche

13-10-2011

Un nouvel essai clinique démontre que le lithium ne ralentit pas la progression de la SLA, mais des découvertes rendues publiques dimanche, indiquent également que l’utilisation du réseau social pour identifier des patients et pour rapporter et rassembler des informations, peut procurer un apport aux études futures.

L’étude était basée sur des informations provenant de 596 patients touchés par la maladie, de son nom scientifique: la sclérose latérale amyotrophique ou SLA. En démontrant que le produit n’avait aucun effet sur la progression de la maladie, l’étude contredisait une courte étude datant d’il y a trois ans, suggérant que tel effet était possible.

La nouvelle étude, publiée en ligne dans la revue Nature Biotechnology, est un premier exemple du rôle que pourrait jouer le réseau social dans les essais cliniques, un domaine de la science médicale aux procédures strictes que beaucoup pourraient considérer comme difficile à appliquer au monde en ligne.

« L’approche a un énorme potentiel » dit Lee Hartwell, un Prix Nobel scientifique membre de l’Arizona State University, ancien président du Fred Hutchinson Cancer Research Center. Les essais cliniques jouent un rôle prédominant dans les recherches de ces deux institutions.

Le Dr. Hartwell, qui n’a pas participé à l’étude, a déclaré que les essais dans le cadre de réseaux sociaux ne remplaceraient probablement pas les essais conventionnels, randomisés, en double aveugle et contrôlés par placébo, la façon la plus sûre de générer des preuves médicales. Toutefois, ces essais sont devenus tellement compliqués et prennent tant de temps que d’autres solutions sont nécessaires, a-t-il ajouté.

Paul Wicks, un co-auteur de l’article, a déclaré que des études dans le cadre de réseaux sociaux peuvent s’avérer très utiles pour tester l’efficacité de produits soi-disant sans marque ou sans patente, utilisés par des patients, mais qu’elles ont peu de chances de jamais attirer l’attention de l’industrie pharmaceutique.

Dans bien des maladies, « l’alternative n’est parfois par notre façon de faire, ni la méthode traditionnelle. Ce sera à notre façon, ou ce ne sera pas étudié du tout. » a déclaré Dr. Wicks, le directeur des recherches et développement de PatientsLikeMe, une compagnie de Cambridge, Mass., s’occupant de la tenue à jour d’un site de données sanitaires, qui a effectué l’étude sur le lithium.

Plus de 4.300 patients sont connectés au site PatientsLikeMe, où ils échangent fréquemment des informations quant à la progression de leur maladie et les stratégies qu’ils adoptent pour la combattre.

Jamie Heywood, président et co-fondateur de PatientsLikeMe, explique que l’idée de la nouvelle formule d’étude venait des patients eux-mêmes. Suite à l’article de 2008, annonçant que le lithium ralentissait la progression de la maladie auprès de 16 patients SLA, certains membres du site suggérèrent de publier leur expérience avec le produit dans un tableau on line pour vérifier son action. PatientsLikeMe proposa de mettre en œuvre avec les membres du réseau une procédure plus rigoureuse afin d’augmenter les chances d’obtenir des résultats valables.

La compagnie développa un programme standardisant le rapportage des patients, à l’inclusion du niveau de lithium dans le sang des patients. Elle utilisa un questionnaire issu d’essais SLA classiques pour rassembler les expériences de patients quant à certaines fonctions telles que la marche, la déglutition et la respiration.

Dans les essais cliniques classiques, les patients randomisés sont soit assignés à un groupe soumis à un traitement, soit à un groupe de contrôle afin de limiter les sources d’erreurs. Ni les patients, ni les médecins ne savent à qui les produits sont administrés.

Dans le cas de l’étude en ligne, les patients décidèrent eux-mêmes de prendre le lithium. Ils durent persuader un médecin de leur prescrire le produit. Ils pouvaient également suivre via le site et en temps réel comment d’autres prenant le même produit réagissaient. Tout cela augmentait les risques que l’étude aboutisse à de fausses conclusions.

Pour pallier à cela, PatientsLikeMe développa un algorithme regroupant 149 patients prenant du lithium ainsi qu’au moins un autre patient SLA n’en prenant pas. Au total 447 patients faisaient partie de ce groupe, que les chercheurs considérèrent comme groupe de contrôle.

Les chercheurs firent savoir qu’après une année de traitement, l’étude ne faisait apparaître aucune différence entre les patients prenant le lithium et le groupe de contrôle.

Mr. Heywood déclara que le résultat était visible neuf mois après que l’étude fut lancée. Et de remarquer que les essais conventionnels prennent plus de temps rien que pour trouver les patients. Les frais liés au recrutement de patients et au produit lui-même étaient également évités.

Merit Cudkowicz, chercheur au sein de la Harvard Medical School, étudiant la SLA et qui fut un des enquêteurs dans le cadre d’un essai clinique classique au sujet du lithium, déclara que les informations procurées par le réseau social peuvent offrir des indications valables, mais elle ajouta que l’étude de PatientsLikeMe ne remplaçait pas les études plus rigoureuses. Deux études SLA conventionnelles sont en cours, visant à vérifier si le lithium peut avoir un effet mineur sur la survie, ce que l’étude de PatientsLikeMe ne serait pas capable de déceler.

« Ce qu’il faut éviter dans le traitement de maladies fatales, c’est d’écarter des produits potentiellement valables qui pourraient avoir des effets restreints mais utiles, » a-t-elle déclaré.

Traduction: André Cruyt

Source: ALS Independence

Share