Les habitants du Kentucky, proches de leurs racines, utiles à la recherche sur la SLA

Par Mary Meehan

Des chercheurs de l’Université du Kentucky espèrent que le penchant des habitants de cet Etat à rester près de leurs racines pourrait les aider à éclairer les causes d’une maladie neurologique, la SLA.

La SLA est une maladie rare et brutale. Les patients ne survivent, en général, que quatre à cinq ans après le diagnostic et dans un état de déclin progressif.

Selon le Dr. Edward Kasarskis, Directeur du Centre SLA de l’Institut des Neurosciences du Kentucky : « L’absence de traitement effectif contre la progression de la maladie est une grande frustration. »

La SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique) est une maladie neurologique qui se manifeste d’abord par une faiblesse musculaire dans les membres. Par exemple, le patient éprouve d’abord des difficultés à monter les escaliers ou atteindre un objet en haut des étagères. Selon Dr. Kasarskis, l’affaiblissement progresse jusqu’à rendre le membre entier inopérant.

Ensuite, selon lui, presque tous les patients éprouvent des difficultés de déglutition qui les empêchent de pouvoir se nourrir convenablement ou de pulser l’air dans les poumons. Il précise : « La plupart des patients SLA maintiennent leurs capacités cognitives intactes. »

Les causes de la SLA ne sont pas claires. La majorité des patients sont dans la force de l’âge et il y a légèrement plus d’hommes que de femmes. Il semble qu’un facteur génétique pourrait exister. Selon Dr. Karaskis, les personnes ayant servi sous les drapeaux ont plus de chances de développer la maladie que les autres.

La rareté de la maladie en complique le diagnostic. Il n’y a pas de test sanguin ou d’imagerie capable de déceler avec certitude la maladie. Un médecin de famille peut ne rencontrer qu’un cas de SLA pendant toute sa carrière. Selon Dr. Kasarskis : « Le diagnostic est souvent établi en éliminant les autres causes de faiblesse musculaire, qui sont nombreuses. »

Il ajoute : « Le processus de diagnostic est souvent très long, il y a plus de 200 maladies engendrant la faiblesse musculaire ».

La recherche sur la maladie progresse mondialement. Il explique que la plupart des produits testés essayent d’arrêter la dégénérescence des motoneurones humains, ceux qui transmettent les impulsions électriques de la moelle épinière vers les muscles, les faisant fonctionner.

S’il n’existe pas de traitements, des cliniques multidisciplinaires, comme il en existe une au Royaume-Uni, peuvent offrir aux patients des services allongeant leur vie avec une thérapie respiratoire, des soins physiques et d’autres moyens.

Le Centre SLA du Royaume-Uni mène une étude concernant les facteurs environnementaux qui pourraient être liés à la maladie. Cette étude est effectuée sur 114 personnes et recherche 600 personnes qui communiqueront aux chercheurs leurs lieux exacts de vie depuis leur naissance.

Selon Dr. Kasarskis, les habitants de l’Etat du Kentucky, qui ont, généralement, des liens forts avec leurs ancêtres et tendance à résider près de leur lieu de naissance, pourraient fournir de précieuses informations additionnelles.

Les Centres de Prévention et de Contrôle des Maladies collectent également les informations concernant les pALS via le Registre National SLA.

Pour beaucoup de pALS, participer aux recherches ou aux tests cliniques apporte un peu de sens à leur maladie. La star du baseball, Lou Gehrig, dont le nom est associé à cette maladie, en fait partie. Selon Dr. Kasarskis, lorsque la star des Yankees ne pût plus jouer, le maire de New York l’embaucha comme porte-parole, tâche qu’il remplit tant que sa condition physique le lui permettait.

Il précise : « Beaucoup de pALS parviennent à maintenir une bonne qualité de vie, même lorsque leurs capacités physiques diminuent. Les patients adaptent leur façon de participer. »

Dr. Kasaraskis conclut : « Il n’y aura peut-être jamais de pilule magique qui guérisse entièrement et instantanément, les progrès sont lents mais constants. »

Traduction : Fabien

Source : Kentucky.com